与子宫肌瘤斗争的女人揭示了它如何影响她的生活质量

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Tanika Gray Valbrun很少站起来,不抬头确保自己没有流血。她在离开CNN的职员会议之前进行检查,在那里她是新闻制作人。她下车时检查一下。她说,在她嫁给丈夫之前,她会在约会期间反复检查。

“我必须学习如何给自己补乳”,以控制出血。 “我知道整个配方-穿什么样的内衣,什么样的紧身衣,什么样的Spanx。我已经尝试并测试了所有内容。

对于41岁的Valbrun来说,这就是子宫肌瘤的生活。

Valbrun在25年来一直患有良性肿瘤,导致月经出血如此沉重,她有时会严重贫血,需要紧急输血。她每个月几乎遭受抽筋的折磨。她经过两次手术将其移除。直到最近,她还是放弃穿白色衣服。

“这很简单,”她说。像谁在乎,为什么不穿黑色呢?但是我喜欢衣服,而且我不得不为这些良性肿瘤而牺牲穿白色衣服的事实,我没有这种感觉。”

经过数十年的轻描淡写并被抛在一边,女性的生殖健康近年来,已成为公众讨论的主题。现在通过书籍和棋盘游戏,热门电视节目以及获得奥斯卡奖的短片来公开庆祝各个时期。多亏了莉娜·邓纳姆(Lena Dunham)和帕德玛·拉克希米(Padma Lakshmi)等声乐明星,许多慢性盆腔疾病(其中高子宫内膜异位症)的媒体报道频频泛滥。从萨拉·巴雷莱斯(Sara Bareilles)到FKA树枝,再到几位真正的家庭主妇,分享他们的经验。医生说,这种状况并非大多数人所关注,但他们希望这种情况会改变。

“妇女需要知道什么是肌瘤以及什么是肌瘤症状,”医学博士伊丽莎白·斯图尔特(Elizabeth Stewart)说,梅奥诊所的妇科外科医生专门研究这种疾病,每年给美国医疗系统造成的费用约为340亿美元。女性接受的教育越多,她们就越有可能获得所需的支持和治疗。

子宫肌瘤非常普遍:大约70%的白人女性和80%的黑人女性一生都会发展。在大多数情况下,生长无害:少于一半的肌瘤女性会遭受任何症状或后果。但是,当她们行动起来时,她们可能成为阻碍女性幸福和幸福的血腥,庞大的障碍。

“外出时必须不断担心会发生什么,这是一种创伤, ” Valbrun说。 “永远不会无忧无虑。”

尽管大出血是肌瘤的一种常见症状,但并非所有患有肌瘤的女性都会经历。根据肌瘤的大小,数量和在妇女子宫内及周围的位置,肌瘤还会引起腹胀,膀胱或肠管压力,有时会影响器官的功能,以及性交时的疼痛。在某些情况下,它们会影响女性的怀孕能力或保持妊娠的能力,但Stewart博士强调说:“许多患有肌瘤的妇女受孕毫无困难,并且妊娠简单。”

从历史上看,这是最常见的有问题的肌瘤的治疗方法是彻底切除子宫-肌瘤是该国子宫切除术的主要原因。但是,现在许多医生提供了越来越多的选择,从激素治疗和声波到微创手术。

新研究提出了一种称为子宫肌瘤栓塞的治疗方法,其中,医生将小颗粒注入子宫动脉。阻断肌瘤血管,使其收缩并“死亡”,可能与手术一样有效,并减少了并发症。

Valbrun的一生在她甚至还没有受到肌瘤的影响之前就受到了影响。

她的母亲患有肌瘤,可能导致她流产了两组不同的双胞胎。 “我有点像她的奇迹般的婴儿,”瓦尔布伦对健康说。但是,尽管她长大后听说母亲的肌瘤症状,但直到十几岁才正式得知自己的繁重时期是由生长引起的。她说:“您只是认为它将跳过一代人。” “肌瘤确实在家庭中流传,”斯图尔特博士解释说。正常。 “当您与其他人交谈时,gee,这听起来很奇怪,不是吗,因为您的所有堂兄和所有朋友也都患有肌瘤,而且他们都有十二天的时间。”

三十多岁的瓦尔布里(Valbrun)医生在经历三十多年的症状后,建议激素疗法以缩小肌瘤,然后进行微创手术以去除肌瘤。但是由于病例的特殊情况,治疗并未按计划进行:当她开始服用激素并且肿瘤开始分解时,她的身体试图将其通过阴道。疼痛如此剧烈,她无法走路。她最终接受了急诊手术,期间医生从子宫中切除了惊人的27个子宫肌瘤。

在康复并惊叹这种疾病对她的生活造成的影响的同时,她得到了帮助其他妇女的启发。也私下处理肌瘤症状。她说:“就像每个人都属于这个俱乐部,但没人能获得会员卡或福利。” “我知道它影响了很多人,但是每个人都有点像,我想这就是我的生活,而且我必须接受它。”

她想改变这一点。” p>

Valbrun将这种愿望引导到了“白衣计划”(The White Dress Project)中,该倡导团体致力于教育和支持患有肌瘤的妇女。 “没有人组织步行或跑步来使肌瘤研究受益。没有人试图向我出售T恤。”她说。 “我觉得开始对话很重要。”

她的指导任务是?为了帮助女性获得再次穿白色衣服所必需的医疗服务-对她而言,这象征着没有疾病的生活。

除了时尚选择外,肌瘤还可以影响女性的生活质量。斯图尔特博士在2013年发表在《美国妇产科杂志》上的一千名有子宫肌瘤的女性的调查中,发现这种疾病是恐惧和焦虑的重要来源-触及从女性的浪漫关系到她们的身体形象再到一般

许多接受调查的人报告说,肌瘤也影响了他们的职业生涯:将近三分之二的人担心因她们的症状而失去工作,四分之一的就业妇女认为她们的症状使她们无法进入职业

“部分问题是,作为女性,我们没有在谈论它。我们不会分享这些故事。我们不分享为什么这些问题会带来问题。”瓦尔布伦说。他去年接受了第二次微创手术,以去除另外两个肌瘤。 “因此,没有太多的支持。”

黑人社区特别需要这种支持。研究表明,黑人女性更有可能患有肌瘤,更可能患有严重的肌瘤,并且更有可能在较早的年龄发育。黑色的瓦尔布伦说:“我们被告知我们已经落后于八个球了。” “而且您的肌瘤不再是您的雇主需要了解的另一件事,或者您的丈夫需要了解的另一件事,或者您的朋友需要了解的另一件事。因为你是女人,所以就交易。

在2014年创建“白色礼服项目”后不久,瓦尔布伦就成功地向她居住的佐治亚州上访,正式将7月定为“子宫肌瘤认识月”。从那以后,她就再也没有停止与立法者,朋友,同事和医生谈论这种疾病的生活。

“妇女常常觉得自己只需要忍受这种疾病,有些妇女被告知她们只需忍受它。”斯图尔特说。 “应该改变这种误解。”




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