为什么在乳腺癌社区中有代表性的有色女性很重要

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有色人种,尤其是黑人妇女,在乳腺癌社区被视为离群外人。

图片:在被无数次告知您还太年轻以至于不能成为现实之后,在30多岁时被诊断出患有乳腺癌。

您刚刚结婚了几年,而您正准备开始一个家庭。但是癌症并不关心您的计划。

黑人女性在乳腺癌社区中被视为离群外人

与您的Google博士一起,您可以搜索患有双侧乳房切除术的女性的图像。您滚动浏览白人女性之后的白人女性的图片的次数越多,您就会感到越发奇怪:看起来像您的非裔美国人女性在哪里?

对搜索进行快速调整(这次指定您是重新寻找带有双侧乳房切除术的非裔美国人的图片),黑人和棕色女性的出现让您感到放心,但是没有页面和页面值得浏览。

实际上,大多数患有乳腺切除术的黑人女性的照片都在折叠的上方。

这似乎有些牵强,但这对于2020年诊断出患有乳腺癌的有色女性来说是现实。在第二次搜索中发现的许多图像甚至在2015年和2016年都不存在。

在我们的乳腺癌之旅中,不断提醒人们,有色女性(尤其是黑人女性)在乳腺癌社区中被当作离群外人。

Jasmine的故事

对我来说,无法找到看起来像我的女性的照片,这使我对医生的建议提出了质疑。我想知道是否有人要求我做其他黑人妇女没有做过的事情。

我知道疤痕对于有色女人是很普遍的,但是无法找到图像使我无法知道会发生什么。我想知道其他黑人妇女是否也有同样的感觉。

当我搜索放射状的黑色和棕色皮肤的图像时,我的经历并没有更好,并且被医学手册误导了,希望我的皮肤变红。相反,它变成了木炭黑。

当仍未决定使用化学疗法时,我去了佛罗里达州杰克逊维尔市一家当地的非营利组织寻找假发。我不仅无法找到与我的头发质地相符的保险,而且甚至在精品店中也找不到与我的头发颜色相符的假发。

在被指示要简单地举起色板后,我就找不到了。我决定,如果需要的话,我会自掏腰包买东西。经历完全消除了准备脱发的焦虑和脆弱性。

玛丽莎的故事

对我来说,在社交媒体上找到乳腺癌社区中有色女人的困难加上我确实找到的女人的去世,这令人震惊。

几乎就像有色女人在死光之下死去了,没人在谈论它。

我住在西雅图,花了500美元制作自己的假发,以避免Jasmine忍受相同的假发购物经历。

这种经历在成千上万被诊断患有乳腺癌的有色女性中太普遍了。

利用边缘化社区的集体力量

在一次年轻的成人癌症会议上首次亲自见面之后,我们了解到缺乏包容性远远超出了找不到像我们这样的女性在图片中有代表,但在帮助医生了解乳腺癌和决定新疗法的工作方式。

尽管黑人女性比非西班牙裔白人女性死于乳腺癌的可能性高40%,但黑人女性仅占癌症临床试验参与者的6.2%。

我们对讨论的基调感到愤怒,但是当我们环顾四周时,在其他族裔背景下的女性脸上,我们意识到流离失所的感觉并不是我们作为黑人女性的经历所独有的。

我们缺乏包容性不再只是一种感觉。

当我们离开会议时,我们所知道的是有色女性在乳腺癌社区中的代表性不足,因此我们可以做些什么。

我们做到了。

我们在2019年5月推出了For the Breast of Us,这是第一个包含所有有色女性的乳腺癌社区。我们的使命是通过分享启发,教育和联系的故事来提升有色女性的地位。自登场以来,我们一直很幸运。

因为“我们的乳房”已迅速成为有色女性寻找社区,发现更好地驾驭自己的旅程的地方,并通过研究和倡导探索将痛苦变为目的的机会。

我们共同利用边缘化社区的集体力量,通过我们快速发展的平台提升了有色女性的体验。

我们致力于建立合作伙伴关系,以帮助有色女性获得更多机会,同时降低多元化和包容性的障碍。

我们已经帮助实现了明显的转变。 通过有意识地分享有色女性的故事来讲述乳腺癌的故事,我们已经亲眼听到了我们的工作是如何帮助女性旅途的。

但是我们知道,要做很多工作来帮助改变女性。 针刺有色人种对健康的影响。 我们之所以在这里,是因为我们了解代表性的重要性。




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