为什么我要努力改变患有IBD的黑人和棕色人的医疗保健经验

代表制产生信任，所以为什么没有更多像我这样的人参与研究和教育呢？

我真的很累。

我认为我可以像过去一样止血-多吃羽衣甘蓝。是的，我认为就是这么简单。

过去，当我发现直肠出血时，我会坚持绿色饮食，然后出血就会消失。

小时候，我与胃病作斗争，会有严重的胃痛。医生告诉我，出血是内痔。

由于血液和难以忍受的疼痛，每次上厕所时，我都会开始感到焦虑。我开始大幅度限制饮食。我头疼，只是感觉不舒服。

在我最后去医院之前，我已经散发了4个月的直肠出血，然后持续了2个月。

我漫长的诊断之路

我去了一位结直肠外科医师并解释了我的症状，告诉他我感觉自己受到某种感染。

医生听了，但坚持没有感染的迹象。我不觉得他相信我，但我对他下令进行一些血液检查和检查感到满意。

三个星期过去了，没有听到任何消息。

我记得开车是我一生中最头痛的事情。开车时我几乎无法抬起头。那天晚些时候，我去了急诊室。

我头疼得大汗淋漓。护士从业者说她无法弄清楚。我请她检查我的结肠。

她对看到的结果感到震惊，以至于她说：“哦，天哪，这很可能是您的问题所在。您必须联系您的医生。”

我知道那是我的结肠，就像我三周前告诉医生时一样。

我联系了结肠医生，问为什么没有收到有关我的结果的通知。他的回答是，他们没有发现任何异常情况。

经过三天的痛苦，发烧不断加重，我去了他的办公室。

就在这里-我的结肠感染了。当我接受检查时，出现了一个高尔夫球大小的脓肿。不幸的是，第二天早上我要去做手术。

我很沮丧，也很沮丧。我求助了，直到紧急情况才得到帮助。

在我的结肠中做了几例外科手术和刺伤之后，我开始病了。我的行动能力达到了历史最低点。我正在爬行以四处走动，或者拖动右腿，因为它被锁定在关节炎之外。

医生建议我患上一种罕见的克罗恩病，称为肛周克罗恩病，这种病难以治疗，可能涉及瘘管，发烧，溃疡，肛门脓肿和其他高度疼痛的疾病和不适的症状。

起初，我拒绝接受。克罗恩（Crohn）是我的一个家庭成员，因此我很熟悉这种疾病，但是她的症状与我的不一样。她没有流动性问题。她没有眼部感染。她没有记忆疲劳。她没有脱发。

她当然也没有瘘管！

我很肯定自己没有克罗恩氏病-直到没有。

摆脱否认之后，我研究并了解到克罗恩氏病不是单一的适合所有类型的疾病。

当我看到它呈现一种方式时，我很快就了解到，五种克罗恩氏病对它的呈现方式没有限制。这是一种独特且复杂的疾病，每位患者的情况都各不相同。

克罗恩病无法区分，所以为什么要使用医疗系统？

根据我自己的经验，我据了解，诊断克罗恩氏病可能很复杂。

人们经常去看多位医生，并接受多次检查，然后才最终得到诊断。

更重要的是，尽管边缘化人群的发病率正在上升，但克罗恩病还是主要被认为是白种人疾病。

作为一名黑人妇女，我想知道这是否是我很难得到诊断并无法被医学专家听到的原因。

我问自己，医生甚至会如何如果他们不认为这是一种会影响他们的疾病，就知道可以用克罗恩氏病诊断黑人社区的成员。

如果研究没有针对黑人，那么医生如何在黑人个体中快速，准确地诊断出这种疾病？

我继续问自己一个问题，意识到种族和内隐偏见显然是导致黑人和褐色消化道疾病患者诊断和误诊延迟的重要因素。

在2010年的一项研究中，我读到，虽然住院率表明非白人人群中包括克罗恩氏病在内的炎症性肠病（IBD）的发病率正在上升，“全国流行病学数据（例如因为发病率和患病率均不可用。”

当我读到这篇文章时，感觉黑人和棕色人还不足以使他们成为这些消化系统疾病研究的重点，尽管这些疾病显然正在影响他们。

那既令人大开眼界，也令人心碎。

我不得不做点什么。因为如果我不这样做，那么谁会呢？

创建一个致力于变革的社区

想象一下被诊断出患有从未听说过的疾病。您家中没有人患有这种疾病。当您与亲人讨论这件事时，他们会觉得您在抱怨。

您不会对他们“生病”，所以他们开始相信您正在使这种疾病变得更加严重。

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您希望加入自己的疾病社区，但没有人看起来像您。您从制药公司那里寻求信息，但他们的品牌或教育材料上没有有色人种。

在分享我的健康历程并通过社交媒体建立在线社区之后，我了解到有四个词最能描述这种经历：孤立，沮丧，孤独和排斥。

几个月后，很明显，社区需要的不仅仅是联系。我们还需要资源，教育，研究和帮助来应对医疗保健的迷宫。

在2019年，这个社区成为了非营利组织克罗恩病和慢性病（COCCI），其使命是提高质量代表建立信任，当渴望真正与被忽视，边缘化和压迫的社区建立联系时，信任就不会受到损害。

当涉及到IBD社区中的少数群体时，COCCI努力成为医疗行业的领导者和资源。

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