为什么我嫉妒患有唐氏综合症的女儿

去年夏天，在游泳池里，当我完全失去对我10岁的女儿Jo Jo的追踪时，我感到恐慌。

上次见到她的时候，她一直坐在那里在其中一张躺椅上。她的两个弟弟抱怨他们饿了，所以我跑去小吃店给大家吃午饭时，就把乔乔留给了她自己的设备。

还不到五分钟，但是她神秘地消失了。她的运动鞋和粉红色的袜子还在那里，所以她不可能走得很远，但是我在泳池甲板上跑来跑去，疯狂地寻找她，直到我撞到头部救生员。

我的女儿？”我喘不过气来。

她指着游泳池，那里是浅水区的Jo Jo，在打排球时穿着粉红色的Betsy Johnson比基尼泳装在附近闲逛。她似乎并没有站在任何人的身边，而是一拳打在中间，每隔几分钟优雅地跳起来，将球击给一个看上去和她年龄差不多的男孩。每次她击球时，她都会加油打气并拍手，大喊：“万岁！”

当她在水中腾腾地跳动时，像在芭蕾舞中一样，在旋转陀螺中旋转，周围的每个人都注视着进入。 “你真是个美丽的芭蕾舞演员！”当乔乔滑过她时，一个奶奶笑了。人们对她的呼呼和哀叹，我能理解为什么-她的粉红色大蝴蝶结，在阳光下闪闪发光的金色头发，还有洋娃娃般的特征，真是壮观。似乎没人在乎她没有关注比赛，而是按照自己的一套规则玩自己的乔乔方式做事。

当我盯着女儿时，我感到骄傲的混合，令我惊讶的是，令人羡慕。我十岁的时候，我永远不会跳进游泳池，和一群我不认识的男孩一起参加比赛。我是一个自我意识和害羞的人，一个戴着小女孩的瘦身可乐瓶可乐，经常被同学欺负。如果我妈妈把我留在游泳池边，我会with着书with缩在草坪椅上，直到她回来之前才让步。

但使这一幕更加令人难以置信的是如果有人在十年前（即乔乔出生后的最初几天）告诉我，我的女儿会像南方的小美女一样在水池周围闲逛，那我就不会相信他们。乔乔患有唐氏综合症，这是一种染色体疾病，会导致发育迟缓和智力残疾。

乔乔出生时，她的医生很友善，但他们一连串的厄运和沮丧的统计数据令他们感到不安。她需要手术治疗肠梗阻，并且他们警告说她可能还会出现心脏和肾脏问题。当新生儿科医生指出我女儿的临床特征使她成为唐氏综合症婴儿时，我坐在NICU的摇篮旁，感到麻木和害怕，她的临床特征是：她的小纽扣鼻子，她的眼睛略微向上倾斜，膝盖的方式她躺在她的背上时张开，表示肌肉张力低。

她五天大的时候，我看着一群医生将她从手术室中带出。她刚从麻醉中醒来，哭着又pa着他们插入鼻子的喂食管，给她一些我抽的母乳。 “我担心她会把它拔出来，”我在晚上去之前告诉医生，他们笑着点点头并向我保证，唐氏综合症的新生儿不可能做到这一点。

我第二天一大早回来，得知那天晚上她确实已经抽出了喂食管，就在一群不道德的居民在夜间巡视的面前。我做了一个沉默的笔记：乔乔，一个。医学教科书，零。

那是我第一次真正地介绍我的女儿，最终的女战士。在过去的十年中，乔·乔一直在从鼻子中抽出谚语所说的喂食管，反对者做任何事情-不管是医生，治疗师，教育家，还是好心的亲戚-都说她做不到。

<乔·乔（Jo Jo）一直以我一直希望拥有的自信，特别是作为一个小女孩，在她的一生中漫步。有时我并不总是意识到这一点，因为她的言语能力不足以告诉我。例如，我担心她进入五年级。她班上的所有其他小女孩似乎都在一夜之间长大，突然化妆和Facetime，是的，男孩们，而Jo Jo仍然着迷于Frozen和她的芭比娃娃。

然后是一些妈妈向我提到，他们的孩子每天早上在教室里喜欢和Jo Jo跳舞。我想起了自己10岁的自我，总是萎缩到角落，对乔乔（Jo Jo）感到敬畏，向着敬佩的同学们毫不犹豫地炫耀着她的举动。

有些人会说Jo Jo之所以能够表现出这种自信心，是因为她对典型的孩子没有相同的自我意识-她没有足够的认知能力。害羞，尴尬，甚至意识到她与众不同。我不同意。当然，患有唐氏综合症的孩子通常被刻板地描述为非常友好和爱心，但乔乔的性格远不止于此。但是她的很大一部分自信来自周围的家庭，教育者和治疗师，他们一直称赞她的努力而不是表现。一直鼓励乔乔（Jo Jo）对自己能做的事情感到满意，而不是专注于自己无法做到的事情；当她没有“得到”某件事时，她会被鼓励一次又一次尝试，直到她掌握了目标。忍受失败并最终克服困难的这种能力建立了她的自信和韧性。

乔乔的自我保证也以积极的方式影响了我。它告诉我不要害怕去陌生人微笑并自我介绍，尝试建立人与人之间的联系，而不是坚持贴在我的iPhone上的舒适区域。她教我说话，要果断，不仅要提倡她，而且要为我自己。

我从女儿那里了解到，即使你拥有一个真正的糟糕的一天，总会有一首美妙的泰勒·斯威夫特（Taylor Swift）歌曲为您加油。她告诉我，偶尔变得脆弱，寻求帮助是可以的，并且如果您善待他人，大多数人都会回应。

我仍然非常担心Jo Jo，这很自然，任何母亲会，特别是残疾女儿的母亲。我还不够天真，以为她日常生活中的所有挣扎，尤其是考虑到当前的政治气候，都可以用最新的碧昂斯歌曲和摩尼/小童的希望来掩饰。但在内心深处，我也知道Jo Jo确实有自己的工具可以鼓吹自己，因为她的自信将带她度过那些我不在的时候。

我非常感谢她，我的小战士女孩分享了自己的技能，可以帮助我度过自己的生活。