为什么纤维肌痛有可信度问题

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四分之一的纤维肌病患者认为他们的医生认为病情“不是很合法”。(ISADORA WILLIAMS)除了每天与疼痛作斗争之外,纤维肌痛患者有时还被迫进行另一场战斗-说服医生,朋友,同事,以及其他人,他们的病情是真实的,而且痛苦不是全部都在脑海中。

妇女因纤维肌痛而遭受的痛苦不成比例,症状复杂,无法治愈。由于这些原因,许多患者和一些医生说,在美国,纤维肌痛的认识不足和治疗不足。

我面对并抗击纤维症

痛苦的状况无法挽救凯特琳,或者她的家人,下来。更多关于纤维肌痛的信息。

'这太疯狂了。我觉得我所见过的大多数医生都没有意识到我真的很痛苦,”来自俄亥俄州贝勒方丹的32岁的雪莱·柯克帕特里克(Shelley Kirkpatrick)说,他于2004年开始感到疲劳,使关节和肌肉疼痛加剧。 >“我觉得他们在想自己在夸大我的症状,或者我正在完全弥补它们,”柯克帕特里克说。 “甚至到我看到神经科医生告诉我丈夫带我去看精神病医生的时候,因为我没什么问题。”

最后,经过两年毫无结果的检查,她的医生告诉她她已经

要付出高昂的情感代价
在2007年对2000多名纤维肌痛患者的调查中,超过四分之一的人报告说,他们的医疗保健提供者并不认为纤维肌痛是“非常合法的”

在纤维肌痛社区中被称为“信誉问题”。尽管情况有所改善,但美国食品药品监督管理局(FDA)于2007年批准了一种用于治疗肌纤维痛的药物Lyrica,但患者仍然面临着这些挑战。现年68岁的伊利诺伊州伍德里奇的凯瑟琳·维斯(Kathleen Wisz)在1992年被诊断出患有肌纤维痛之前,曾经历过20多年的脖子和上背部痛楚。由精神科医生治疗。 Wisz退缩了一下。

'我只是停止去看医生了。太可怕了,我不会和任何人谈论我的感受。她常常只是自责。

“我觉得也许我可以学会放松或其他什么,那它就会消失了。”但是在六个月的全身疼痛,疼痛和类似流感的症状发作期间,她被送往风湿病医生,风湿病医生对她进行了纤维肌痛的诊断。她说,在他说出这个词之前,我从未听过。终于有了诊断,Wisz松了一口气,开始阅读有关该病的信息,并加入了一个支持小组。但是为什么信誉甚至是一个因素呢?
一方面,它仍然是一个相对年轻的综合症,直到1990年代才在全国范围内进行讨论。美国纤维肌痛综合症协会成立于1994年。国家纤维肌痛协会(NFA)成立于1997年。

即使在今天,医学界也从来没有一致认为纤维肌痛是合法病情。

'医生的意见非常广泛,从根本不存在到真正的疾病。猜想我会说它可能不超过五十岁,”医学博士,印第安纳波利斯印第安纳大学医学院神经病学教授,美国神经肌肉与电诊断学会前理事会成员约翰·金凯德说。医学。

“事实上,我和另外两位神经肌肉神经科医生共进晚餐,其中一位是信徒,另一位是你可以称之为'眼球'的东西。

去年1月的

《纽约时报》 文章证明了围绕该综合症的矛盾信念。故事引用了一位研究人员,他在1990年帮助定义纤维肌痛,但此后改变了主意。他说,这“显然不是疾病”,并补充说:“使人患病,使他们生病是不对的。”

治疗纤维肌痛的并非易患综合症,表现为一连串的模糊症状,并且无法完全治愈,因此治疗应基于反复试验。慢性肌病的纤维肌痛专家丹尼尔·克劳(Daniel Clauw)医师说:“这可能令医生大为沮丧,这意味着患者会遭受痛苦。密歇根大学安阿伯分校的疼痛与疲劳研究中心。 “这在医学上已有悠久的历史。”

美国疼痛医学科学院前任主席托德·西兹曼(Todd Sitzman)医师认为,初级保健医生对纤维肌痛感到沮丧。塞兹曼博士说,他们“不喜欢年复一年地对这种疾病的患者进行长期治疗,”因为无法治愈,纤维肌痛患者可能难以治疗。

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NFA的资深医学顾问帕特里克·伍德(Patrick Wood)相信性别歧视可能是造成这种情况的根源。 30至50岁女性的投诉?为什么我们可以如此轻易地将他们的经历边缘化?这确实确实成为性别政治的问题。为什么我们可以将她边缘化而无视她的抱怨,但是如果她是同一年龄的男人,我们可能会认真对待她?'

怀疑论超越了医学界。至少在外面看起来还不错,所以在日常生活中很难声称自己有健康状况。

“我的汽车有一个障碍牌,因为我不能长途跋涉,”柯克帕特里克。 ”而且,人们对我要在残疾人专用区停车感到几乎生气,因为我没有畸形,也没有与助行器或拐杖同行。人们问我,“你怎么了?”当我告诉他们有关纤维肌痛的时候,他们看着我,就像我刚刚出了什么事一样。”




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