组织问题：我有EDS，但受伤了—现在我回到了起点

亲爱的组织问题

我是一位29岁的患有hEDS的女性。我当时因残疾而坐轮椅了一段时间，但最终我找到了很好的理疗方法，感觉比几年前更好，并且能够全职工作。然后上个月，我在远足时撕裂了ACL。现在，我感觉我所有的进步都被撤消了。我很沮丧。

亲爱的（临时）击败了

对于您的ACL感到很抱歉。我的理解是，特定的伤害会引起相当多的痛苦，并且会长期康复。我希望这没有发生在您身上，但是确实发生了，现在是时候制定计划了。

首先，让您自己感受一下！您可以大喊大叫并吃很多冰淇淋。抛出自己的个人同情聚会。我是认真的！这种情况糟透了。这是不公平且出乎意料的，而且您为数周前刚强壮而没有受伤的身体感到悲伤是可以理解的。

我听到您有多沮丧，我希望您拥有这种破坏。

所以现在就难过。要“自私”。呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜呜哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈。

设置可怜方持续时间的限制。我建议不要超过一个星期，因为hEDS体内的脱发特别快。

一个可怜的聚会把戏是在大学的一个夏天出现的，当时我失业了，我曾经依靠这份工作来支付房租和账单。我感到绝望，愚蠢和恐惧。

所以我决定让自己感到愤怒，悲伤和哭泣-有一天。我和室友一起玩电子游戏，抱怨这是多么不公平，还喝了很多啤酒（啊，青年）。我承诺给自己24小时以免混乱。然后是时候解决问题了。

第二天，我投入了工作。我为怜悯派对的技巧多么有效而感到惊讶。我没有把自己的情绪压低（稍后可能会爆炸），而是立即将其完全释放。

我醒来后感到精神焕发，并决心扭转局势。我找到了工作，并最终度过了一个有趣而又富有成果的夏天。

我意识到我的情况与您的情况并不相同，但我相信无论如何也适用于您。您的生活瞬间改变了，现在您必须应对后果。

，您知道吗？您之前曾因受伤和身体不适而回来。您会再次回来。

如您所知，使用hEDS，我们永远无法完全康复。这就是为什么我们这么多人在20年代末或30年代初因数十年受伤积累而“崩溃”的原因。

听起来您经历了成年后身体崩溃的常见轨迹。但是您然后完成了一个不太常见的壮举：建立自己的后备状态。

让自己陷入痛苦的生活比反击并找到解决方案要容易得多。您没有轻松的出路。你没有放弃您找到了希望和帮助。我为您弄清楚胶原蛋白存在缺陷的身体而感到自豪。

这种伤害是一种挫折。这不是救生员。您不是从第一方开始。

您现在可以从知识中受益—如何获得并保持坚强；了解EDS的医生和理疗师；了解您的身体需要什么来保持健康。

您发现所有已变得强大的技巧仍在您手中。现在，您需要弄清楚如何对其进行调整，以使它们可以应对这种新的伤害。

您提到，过去物理疗法对您有很大帮助。您仍然可以使用PT吗？

您显然了解到，PT是EDSer缓解疼痛工具包中最有效的部分之一。您的膝盖需要休息和恢复的时间，但是有一些变通方法可以保持身体其余部分的健康。

您仍然可以为另一条腿，背部，脖子，肩膀等进行PT锻炼。与PT讨论如何在膝盖处于膝盖状态时保持身体其余部位的肌肉力量

在在线EDS论坛中发出有关ACL故事的电话。我发现阅读别人的成功故事既令人鼓舞，也令人感到安慰。我保证还有其他EDSer的用户已撕毁其ACL并恢复了状态。

当一切都变糟时，很难感到充满希望。想想几年前当您无法工作且行动不便时的感受。您是否曾经想过要全职工作并再次远足？

我在Healthline的任务是传播对EDS的希望。

当我被诊断出疾病时，我真的以为我的生命已经结束。

但是，像您一样，多年的辛勤工作使我处于一个比我敢于想象的更强大的地方。

我一直都知道，我已经远离了我的旧生活。静止不动和持续的疼痛。因此，我一定要感谢每天能够锻炼，工作和过充实的生活。

但是我也知道，如果并且当我受到下一次严重伤害时，我会度过难关。 您也会。

您之前已经做过，现在是时候再做一次。 我怀疑当您要在6到12个月内恢复“正常”生活时，您会惊奇地回顾这段时间：您做得如何，走了多远， 你到底有多强

您拥有工具，您拥有支持，您有意愿（即使您认为您现在不这样做）。 要温柔和爱自己。 您实在太糟糕了，坚强不肯放弃。

我将把埃德娜·圣文森特·米莱（Edna St. Vincent Millay）的诗的最后两行留给您，这首诗在艰难时期带给我和平：