这名妇女在2007年被壁虱咬伤,至今仍在处理慢性莱姆病症状
有时候,我感觉自己的身体好像被一千个毛毯压住了,我什至无法将雾蒙蒙的头从枕头上抬起,更不用说与我的丈夫或女儿进行连贯的交谈了。几天里,我的肌肉像着火一样燃烧,我的骨头像在火葬场中被压碎一样大哭,而我则以胎儿的姿势ba在地板上。在那样的日子里,我丈夫husband起我,把我放在泻盐浴中。有时候,当我爆发时,我觉得自己快死了。这将是我一生的战斗。
现在,我知道我已经被一些临床医生和研究人员称为慢性莱姆病,这种tick传播的感染使我花了整整十年的生命诊断。
一次,在一次聚会上,我与一个女人分享了我关于患有慢性莱姆病的故事,当我结束演讲后,她对我说:“哦,谢天谢地,他们深陷其中。是什么引起了您的所有症状。感谢上帝,这不是坏事之一。”它阻止了我在轨道上的死亡。我想同时打她和哭。当人们因为说我“看起来很好”或“看起来没有病”而没有认真对待我时,这会很痛苦。
这一切都是在摘蓝莓一天之后开始的。当我的丈夫从我的脖子上摘下一个勾号时,这似乎足够纯真。第二天,我打电话给医生办公室时,他们告诉我可以把它扔掉。我们真的在佐治亚州没有莱姆。我不是一个非常喜欢户外活动的人-我宁愿每天在游泳池或温泉中mar玛格丽塔酒-所以不幸的是,我讨厌的小动物闯入了家庭的玩笑。我sister子给我寄了布拉德·佩斯利(Brad Paisley)的歌“ Ticks”,当时那是新歌。我们对歌词大笑:“我想检查一下您的虱子。”那是我记得那是2007年的唯一原因。
当时我没有莱姆症状,所以三年前,当我的血液检查工作略有下降时,我的医生将其归因于我的怀孕。生了女儿后的第二年,令人不安的忧虑突然消失了。我的医生开了Celexa(选择性5-羟色胺再摄取抑制剂)治疗焦虑症。在接下来的四年中,新的症状在不同的时间出现:刺伤关节疼痛,心脏问题,偏头痛和单身乏力。当我抱怨持续的恶心和便秘时,我的医生指责我正在接受治疗的焦虑症,然后将我放到一种抗酸药中以缓解肠道问题。拜访两名不同的验光师以治疗极端干眼症产生了两种不同的诊断方法,包括处方眼药水。最终,我看到一位胃肠病医生因胃部疾病而排除了克罗恩病和结肠癌(我的结肠镜检查恢复正常),但是却把我送到风湿病科医生那里进行血液检查。一位有莱姆病的朋友告诉我,她以为我患有莱姆病,但是当没有医生沿着那条路走时,我犹豫不决。
直到我尝试使用Whole30饮食,消除了像茄属植物,乳制品,面筋,酒精,咖啡,玉米和大豆,我意识到这些症状必须与之相关,因为其中许多症状都因改变饮食而得到改善。当我告诉风湿病学家时,他的回答是“但是西红柿对你是如此有益”。他诊断出我患有舍格伦综合症,一种自身免疫性疾病,并给了我止痛药。在这一点上,我知道我需要停止与专家见面。我曾在医疗办公室内外出没,并被闻所未闻和误解。在我朋友的鼓励下,我决定是时候去看医生了。
最终,她诊断出爱泼斯坦巴尔和肠道渗漏,并通过饮食,生活方式的改变来治疗和补充。常规的莱姆测试返回阴性。她说,我们可以继续治疗莱姆,因为它可能是假阴性,但是我没有明确的诊断就不愿意采取这一步骤。
这就是幕后情况,但这就是外界所看到的:当我没有化妆就去我的孩子的学校上学时,那是因为我感觉自己的眼睛像玻璃一样。当我放弃晚餐邀请时,人们感到不舒服,不知道那是因为我害怕我会在餐桌上感到恶心。 (当我确实去我们的好朋友家吃饭时,我只喝了一杯酒,我感到非常疲劳和恶心,以至于我不得不睡了一个星期。)我的邻居们不知道那是不是我在公交车站上和他们聊天时,我躺在床上,试图节省足够的精力去招呼我的女孩,并给他们放学后的零食。当我在女子小学注册成为神秘读者时,我回到家,在床上坠毁了好几天,对全世界都死了。在教堂里,没人能看到我的偏头痛,心动的心,便秘或皮疹。当我进行家庭旅行时,接下来的两个月我在床上度过。
去看了综合医生并执行了她的治疗计划后,我在很多方面都感觉好些了,但我仍然不觉得自己陷入了困境。我的朋友强迫我去看“莱姆识字”医生,一年多以后,我终于做到了。
我的莱姆医生终于证实了我朋友的怀疑。健康保险未涵盖的更敏感,更全面的测试解决了这个难题。我的医生还寻找并发现了皮疹,这些年来,我一直被咬伤,直到今天。因此,我根据国际莱姆病及相关疾病协会的指南开始了一项治疗方案,该方案认识到慢性莱姆病患者需要个体化治疗,并且可能需要延长抗生素疗程。
我大约服用25片药物,抗生素,处方药,补品和草药。有些受了保险,有些则没有。有时,我的治疗方案使我比莱姆症状本身更糟。这些药物应该杀死莱姆酒,增强我的免疫系统,并控制我的症状。我必须每三个月做一次血液检查。我曾经非常害怕抽血,现在每次抽22个小瓶!现在,我快要结束治疗了,尽管我只持续了四个星期,但耀斑的发生越来越少了。我的医生说,在这个阶段,我无法完全根除莱姆病:它在我体内-我的治疗只会减少系统中的细菌数量-因此,我将尽我所能来预防和管理耀斑
我和我的丈夫花了成千上万美元来帮助我达到今天的境地。我的排毒和疼痛管理方案包括针灸和红外线桑拿治疗。我遵循古时低炎症饮食。一切都会很快消耗我的精力,甚至是在淋浴或打电话时,我也会因此而深思熟虑。不再担任学校PTA或我教会的委员会主席。没有更多的杂货店购物;相反,我使用Instacart。当我知道有大事要发生时,我会跳过一些其他事情然后休息,以作准备。如果我做得过头了,莱姆会抬起它那丑陋,丑陋的头。他们经历了很多事情,我们试图找到方法来笑出来。当我们家里的霉菌过多阻碍了我的康复时,我们搬进了Airbnb。在深夜,我们不得不撤离被闪电击中的天然气管线。凌晨2点,我们重复了可笑的,过于热情的家庭口号:“关键词是什么,女孩?”他们回答:“灵活性!” “那我们在干什么?” “一次有趣的家庭冒险!”莱姆提出了很多观点。我和我的丈夫不知道我们的誓言会“在疾病和健康中”响起多深。许多婚姻都无法长期患病。上帝知道这一切,选择了完美的另一半。我们从中得到了长足的发展,比起莱姆没有发生,我们对我们的婚姻更加感激。对许多人来说,我们的生活似乎颠倒了,但我从未比现在更加充满希望。当我确实参加那个女孩的生日晚宴,在女儿的学校参加活动的帮助或与家人享受海滩度假时,我会感到非常高兴,兴奋和……还活着。
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