该妇女自十几岁起就患有子宫内膜异位症,但医生坚持认为她的症状全都在她的头上

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只要我记得,我就一直在治疗慢性疼痛。四岁时,我出现了周期性呕吐综合征,这种疾病会引起恶心和呕吐。随着年龄的增长,情节逐渐消失。但是,当我13岁并开始我的时期时,事情又开始增加。

每个月我的月经来临时,我都会感到恶心和疲劳。我有点担心,但是我年轻的时候就习惯了应对这些症状,并且我还以为自己正经历正常的月经期疼痛。

到16岁时,我的月经期非常沉重,不规则。我每个月要流血三周。那是我开始思考的时候,这不行。我需要对此进行规范。我的妇产科医生让我服用了避孕药。它帮助我保持了一定的定期计划,但是持续了这么长时间。

我在德克萨斯州奥斯丁市的家中去了大约三个小时。那是我的身体真正开始说:“嘿,您需要注意我的事情。”

我当时正在做音乐剧院和舞蹈课,学习如何做表演。我很喜欢它,但我也感到沮丧和思考,为什么我不能像其他女孩那样灵活?为什么我不能跳得那么高? 我一直很痛,不知道为什么。

我还会有这些随机的疼痛发作使我呕吐,而且我无法忍受不住压力。我一年级去过急诊室四次。我和我的医生以为是食物中毒,然后我们以为是病毒。

在我大二的第一学期,事情变得非常困难,对我来说变得孤立了。每天早上我都非常痛苦,无法起床。最糟糕的是在我的腹部,臀部和下背部,但它也经常散布在我的腿上。

我的父母和医疗保健专业人员不断告诉我:“您只是着急,需要心理帮助。”我记得曾要求我的全科医生进行血液检查以检查我的甲状腺,以期找到为什么我经常感到疲劳的解释。血液检查恢复正常后,他鼓励我去找治疗师,并说:“当焦虑得到控制时,症状就可以得到控制。”

说句公道话,我感到焦虑和沮丧。但这是因为我的身体在恶化,失去了训练的能力。我当时想,“如果我不能成为表演者,我该怎么办?”

我的大学把我列入了一个为期三个月的心理学家候补名单,基本上我的精神崩溃了,并告诉妈妈:“我不知道发生了什么,但我无法离开的床。”我于2017年12月回到家乡奥斯汀。

我转移到奥斯汀社区学院,又经历了一年的发作和沮丧后,我于2019年3月回到原来的妇科医生那里。她进行腹腔镜检查以查看是否有子宫内膜异位症。

在一位朋友告诉我子宫内膜异位症之后,我就开始对其进行研究。她说我可能是根据我的症状服用的,我告诉医生我以为她是对的并且想看一下。医生同意做腹腔镜检查,结果发现我确实有子宫内膜异位症。我于2018年3月28日被诊断出患有这种疾病。

根据她的发现,她还进行了腹腔镜消融手术以去除子宫内膜组织-但该手术仅去除了组织的表面层。它并不能阻止疾病,就我而言,疾病正在发展。

第二天,即3月29日,我的哥哥自杀了。我记得到处跑来跑去,试图帮助我的妈妈使事情变得井井有条,甚至从手术中休息下来。我得到了诊断,然后, bam ,我不得不专注于另一件事。老实说,这是很久以前发生的事情,因为他在死前已经离开我多年。但这非常困难。

我花了几个月的时间来处理家庭事务和控制症状。然后,我在2019年8月结束了为期两周的住院治疗。再次,我无法保持低水位。我非常痛苦,不断呕吐。

我当时想,“我认为这可能是内幕。”但是医生告诉我,“因为你三月份接受了手术,所以不能做内镜手术。”他们进行了扫描,然后说:“好吧,我们做了所有这些测试。没有什么能保证您的痛苦,因此必须是心理上的。”我一开始就与诊断抗争。但是他们只是不愿意继续前进,因为他们不知道该怎么做。

这么多医生不了解子宫内膜异位症,他们认为腹腔镜消融或避孕药解决一切,他们没有。而且,如果医生不相信或不知道,我将无法说服他们。

关于那次去医院的特别积极的事情是我的伴侣雅各布与我在一起。我们在7月的前一个月见面。当我说我很痛苦时,他绝对是第一个相信我的人。因为当您患有隐性疾病时,您不必说服医生,就不必说服朋友,就必须说服家人,就必须说服父母。

即使人们做了相信您很痛苦,他们可能不想处理。我有几个朋友,他们说:“哦,好了,您不能再出去了,所以不邀请您来玩。”您不属于群聊。我认识雅各之前的前男友在一起三年后分手了,因为我的内心疼痛已成为日常事务,并且极大地影响了我们的性生活(子宫内膜异位症的一种可能的副作用是痛苦的性行为)。他只是告诉我,“我不想再这样做了。”

但是雅各不是那样的人。他从不质疑我说的话。他相信我,尊重我的智慧。我能够和他过健康的性生活。如果它很疼,或者我说:“我需要停下来”,那从来就不是问题。

2020年1月23日,雅各布在一次摩托车事故中丧生-瞬间被杀死。

我一生中的人们认为我待在家里躺在床上是因为感到悲伤,而不是因为我仍然感到痛苦。但这两者都是。对于医生来说,这也是最难理解的事情之一:他们认为,如果您在情感上挣扎,那么这自然是您身体疼痛的唯一解释。

那是我2月下旬去看医生讨论切除手术时发生的事情。与消融手术不同,这种手术将患病组织切开以清除边缘,而消融手术只是将可见的东西激光切除。

这位医生问我:“您的家庭生活如何?你还好吗?”我说:“好吧,我的伴侣去世了。”那变成了医生说:“一切都很好。你真是悲痛。”我当时想:“是的。我是。非常非常。而且,还有其他事情正在发生。”

他最终同意进行切除手术,并让我接受了MRI和不同的术前检查程序。但是后来我不得不回去紧急预约,因为我非常痛苦。感觉像是一块10,000磅的石头放在我的骨盆底部。我告诉医生:“我知道我的手术要几周了,我只想让您知道发生了什么事。”

他给我进行了一次考试,实在太痛苦了,以至于我无法忍受尖叫声。他的字面意思是,当他的手放在我的内心时,“看来您的疼痛耐受性很低。”然后他伸出手,他说:“解剖是正常的。只是有点发炎。我们已经将您的MRI恢复了,一切都清楚了,所以我实际上要取消您的手术。”

我丢了它。我回答说:“你不能这样做。如果您说我之前需要切除内膜,即使它在MRI上没有显示,它是否仍然存在?”而且他只是不让步。很明显,在我走进房间之前,他做了这个决定。所以我想,“那么您有什么可以帮助我的吗?”他说,“好吧,我们可以继续给您节育。”

他还建议我不要碰自己,因为我告诉过他我已经给自己做过一次自我检查。他说,“哦,不,不。你不能那样做。你不能把东西放在阴道上。你不能把手指放在那儿。”

这真是令人难以置信。就像,“只是忽略它?那是您治疗这种可怕的疼痛和疾病的方法吗?”而且让医生告诉我我不能触摸自己的身体也很令人沮丧和违反。我最终离开了。她告诉我:“您需要去见她。”

所以我进去了,医生检查了我的病史和记录,并说:“看来您已经进入了第二阶段内镜检查,所以我们需要尽快将其切除。”我刚开始哭泣。

我于2020年6月16日进行了切除手术。医生随后将照片交给了我,我以为是天哪。这就是我体内的样子吗?到处都是棕色和红色的内附着物。

手术后我第一次站起来时,我没有那么长时间困扰我的髋部疼痛。那是因为我的髋关节韧带上有子宫内膜异位症生长,并且在手术过程中生长物被去除了。我相信这可以解释为什么我在大学里无法分开并且在跳舞时双腿挣扎。所以我需要再做一次手术。

如果我不给医生第二,第三和第四次不屑一顾或无礼的机会,我个人觉得我会早点得到适当的治疗。我本应该一直在找一个马上就听我话的医生。

所以我对处于类似情况的女性的建议是要记住,您不欠任何不屑一顾的医生,而且您对患者的状况和权利的教育程度越高,您越能提倡为自己。现在,我拥有一本医学杂志和一份病历文件,可随我带去每位医生的任命。我会事先写下我的症状,问题和约会的目标。

大约一年前,我也开始讲自己的经历,这是在2019年2月任命那位创伤医生之后,当时医生告诉我我需要停止触摸自己。我撰写了文章,在Instagram上分享了我的故事,并创建了一个网站,我可以代表自己和与这种疾病作斗争的其他人进行倡导。

起初,我的妈妈和爸爸有点担心我的旅程如何公开。他们就像,“我们不希望您那么集中精力。我们不希望那样的生活成为您的生活。这不是您的定义。”




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