这就是“隐形”自身免疫性疾病的感觉

现年58岁的乔迪·奎因（Jody Quinn）在13年前被诊断出患有银屑病关节炎。自身免疫性疾病的症状逐渐出现。刚开始，她只感到手腕和肘部疼痛。结果，她的朋友很难理解她的经历。但是奎因成为自己的拥护者，已经帮助教育了与她亲近的人有关这种痛苦的疾病的知识。

我在2003年40多岁的时候首次被诊断出患有银屑病关节炎。但是回想起来，我怀疑我在那之前已经患了大约十年疾病。得到我的诊断很漫长。起初，疼痛仅限于我的手腕和肘部，因此医生认为我遭受了反复的压力伤害。他们建议对我的日常工作进行修改，例如使用符合人体工程学的键盘。

一旦我被诊断出患有牛皮癣性关节炎，我发现许多人对这种疾病不熟悉。当人们看不到某种疾病的后果时，他们会倾向于认为它并不严重。

每个人似乎都可以提供建议。人们会告诉我，我可以通过减肥，减少饮食中的面筋或改变生活方式来治愈银屑病关节炎。你永远不会对癌症患者说那句话。但是我仍然很欣赏他们的想法，因为它有助于展开对话。

我通常是一个非常随和的人，但是一旦被诊断出，我意识到我需要接受一个容易一点。即使我对此感到满意，我也会尝试限制自己的活动，因为我知道繁忙的日程安排会跟上我的脚步，因此我可能一天都无法起床。令人惊讶的是，我的老朋友很难接受这一点，因为他们记住了活跃的老人们。

同时，我还试图掩盖牛皮癣关节炎给我带来的一些痛苦。 13年来，没有人见过我的指甲，因为我一直将指甲打磨干净，因此您无法分辨出指甲在甲床处裂开，凹陷和抬起（银屑病关节炎患者的常见症状）。最近，我的手指也开始受到影响。我的右手手指和左手的关节肿胀，婴儿的手指经常受伤。

2011年，高尔夫球手Phil Mickelson分享说他被诊断出患有银屑病关节炎。不久之后，金·卡戴珊（Kim Kardashian）和辛迪·劳珀（Cyndi Lauper）等名人开始讲自己的牛皮癣经历，我也患有这种皮肤病（多达30％的牛皮癣患者最终患上了牛皮癣性关节炎）。越来越多的媒体关注使我的朋友和家人了解我患有影响我日常生活的真正疾病。

拥有一个了解雇主的雇主也非常宝贵。我是一家小型家族建筑公司的办公室经理。自从我第一次被确诊以来，他们就一直陪在我身边。我什至已经开始休假星期一，所以我可以利用这一天为下一周做好准备。适当的休息对银屑病关节炎患者非常重要。

我着重指出要改变自己的活动，例如乘电梯而不是爬楼梯。但是，即使我不得不接受自己无法做的某些事情，例如锻炼或去度假，我还是尽量保持活跃。

每当我会告诉某人我患有银屑病关节炎，他们常常没有听说过。因此，我决定自愿担任国家牛皮癣基金会的社区大使，该基金会是一个非营利性组织，旨在帮助牛皮癣和牛皮癣患者。我与医疗保健专业人员，立法者，媒体和公众合作，以提高对这种疾病的认识。

我还组织了一个名为“乔迪的普索尔联合旅程”的团队。我们每年参加由美国国家牛皮癣基金会在波士顿举行的5K竞赛，该竞赛为银屑病患者筹集资金。