您不知道但应该知道的莱姆病并发症

在摘录自《莱姆病的一切指南》的摘录中，哥伦比亚大学感染与免疫中心副研究员拉法尔·托卡兹（Rafal Tokarz）博士解释了关于“慢性莱姆病”的争论。

莱姆病最神秘，最令人困扰的方面是，即使经过治疗，这种疾病的某些症状仍会持续。理想情况下，您希望得到莱姆病诊断并接受抗生素治疗，这会导致您所有疾病的症状减轻。不幸的是，并非所有莱姆病患者都如此。许多为此病接受治疗的患者继续对莱姆病产生长期影响，在某些情况下，在治疗后数年仍会持续出现症状。

这种情况称为治疗后莱姆病综合征，困扰医生多年了。是什么原因造成的？为什么有些患者会发展它，而另一些却没有呢？怎样才能治愈呢？不幸的是，这些问题的答案尚不清楚。缺乏对这种疾病的了解，再加上缺乏治疗选择，引起了人们对莱姆病到底是什么的质疑。多年来，这些信念激起了与此疾病相关的大量争议。主要争议在于是否存在一种称为“慢性莱姆病”的疾病，以及它与莱姆病的实际关系。

在大多数情况下，如果您得到了莱姆病的诊断并开始接受治疗，在疾病的早期，您的症状将在几周内消失，而没有任何长期并发症。不幸的是，快速诊断和抗生素治疗并不能保证所有患有莱姆病的人都能立即恢复健康。在极少数情况下，即使完成抗生素治疗，您仍可能继续出现症状。

您可能出现的症状类型可能会有所不同，但通常包括疲劳，关节痛和肌肉酸痛。他们通常还包括各种精神状况，从轻微的困难（如无法专心）到严重的问题（如抑郁症），不一而足。这些症状的发生时间也可能会不一致，在某些患者中会不断发生，而在其他患者中只会偶尔发生。如果您在完成抗生素治疗后仍继续出现这些症状，并且持续至少六个月，则您的病状称为“治疗后的莱姆病综合症”（缩写为PTLDS）。在某些情况下，这种情况已经持续了10年以上。

PTLDS多久发生一次？

PTLDS是一种令人困惑且复杂的疾病。粗略估算，约有10％至20％的莱姆病患者可能会发展为PTLDS，尽管有些人认为这些数字太低了。在某些社区，尤其是那些不能迅速诊断出莱姆病的社区，PTLDS可能会影响多达50％的莱姆病患者。因为许多研究PTLDS的研究都发现了如此广泛的症状，所以很难真正确定这种情况的发生频率。

PTLDS的原因

导致PTLDS的原因？这个问题的答案已经使科学家难以理解近30年了。简短的答案是没人知道。如果该综合征是由B引起的。 burgdorferi ，在人患有PTLDS症状时发现细菌将证明其受累。

但是，医生和科学家无法通过PTLDS做到这一点。根据定义，因为PTLDS是后处理B。 burgdorferi 应该已经消除，而且细菌不会进入您的系统。实际上，如果您确实正在感染 B。 burgdorferi ，您无法诊断为PTLDS。在PTLDS期间，无论可能发生什么损害，都是活的B感染。

（实际上，在经过抗生素治疗后， B。burgdorferi 确实可以存活，但现代细菌无法检测到的极低数量）

尽管目前尚不清楚PTLDS的产生方式和原因，但科学家确实有一个想法一些潜在的风险因素，使某人更有可能患上这种病。最大的危险因素似乎是延迟诊断出莱姆病，这意味着以后要开始抗生素治疗。还有一个指向您初诊时症状严重程度的链接。在治疗初期症状较差的患者似乎更容易患上PTLDS。

PTLDS的症状

PTLDS具有多种症状，从轻微的症状不会干扰您的日常生活，到严重的问题会严重影响您的生活质量。几乎在每个PTLDS患者中出现的主要症状是疲劳。一个人感觉到的疲倦程度可能会有所不同，并且可能是主观的，但约有一半的PTLDS患者报告感到严重疲劳，在某些情况下，这可能会使患者卧床不起，无能为力。疲劳通常还伴有肌肉酸痛和头痛，约有四分之一的人将这些酸痛定为“严重”。

超过一半的PTLDS患者经历关节痛或僵硬。通常会在特定的关节（例如膝盖）中感觉到，但可能会在身体的任何关节中发生。对于在治疗之前一直发展为莱姆关节炎的人来说，这种情况变得更加严重。 PTLDS还报告了一些其他症状，包括全身射痛，颈部疼痛，刺痛感以及手臂，腿，手和脸的感觉丧失。 PTLDS还伴随着各种各样的精神问题，例如正常行为的变化，情绪波动和经历“脑雾”，这是一个难以解释的状况，会影响思维过程并涉及无法集中注意力患有PTLDS的人

PTLDS患者的最常见的抱怨之一是，这种疾病在一定程度上影响了他们的日常生活。许多患有严重症状的患者意识到他们的生活将永远改变。在这种新生活中，他们必须接受为了适应疾病而必须进行的调整。在被诊断出患有莱姆病之前，许多患者被迫放弃生活中一部分的各种活动或爱好。有些人因为身体上无法通过而不得不放弃参加各种社交活动，例如戏剧或球赛。

因为PTLDS是一种主观疾病，这意味着没有任何明显和可见的疾病体征或症状，许多患者对其他患者的病情缺乏了解。同事，朋友，有时甚至是家庭成员，通常都不认识到症状对日常生活的深远影响。一些患者感到他们缺乏像癌症等更为著名的疾病患者容易获得的支持系统。其他患者发现周围的人对莱姆病的潜在严重程度有误解，他们不了解PTLDS是一种真正的疾病，有些患者不能马上康复。

PTLDS对于自己的未来也可能会遇到极大的疑问和压力，而不知道PTLDS是否将是他们一生必须应对的慢性病。一些具有零星症状的患者一直生活在恐惧中，那些越来越虚弱的患者会复发，或者随着时间的推移症状会变得更糟。一些人发现自己害怕树林，害怕获得新的tick虫叮咬，使病情恶化。焦虑加剧，有些患者死于抑郁症，自杀念头或两者兼有。

患有PTLDS的患者经常对无法理解和治疗与其病情相关的主观症状的医生感到沮丧。他们遇到许多不同医生提供的许多不同意见和治疗计划，其中包括一些不相信患者所声称症状的医生。由于人们认为缺乏医生的帮助，一些患者对自己的健康承担了更大的个人责任。对于某些患者，这导致他们转向标准医生可能不推荐的非传统疗法。

如何识别PTLDS？

B是事实。 burgdorferi 或尚未与PTLDS关联的任何其他因素使这种疾病非常容易被误解和引起争议。没有医生可以观察到的疾病迹象。该病严格是主观的，个别患者报告多种症状。 PTLDS的最大难题之一就是简单地在患者中对其进行识别，因为目前尚无普遍接受的定义。

更糟糕的是，没有诊断方法可以清楚地识别患者是否患有此疾病。疾病。尽管科学家一直在寻找通过血样鉴定PTLDS的方法，但他们至今仍未找到任何方法。

PTLDS的诊断来自某些症状和因素的排除以及其他症状和因素的排除。这到底是什么意思？尽管没有给出明确的定义，但是已经提出了一些指导原则，可以帮助医生确定您是否患有PTLDS。诊断PTLDS的标准包括：

除了纳入标准外，还存在各种各样的标准，使患者不适合诊断PTLDS。这意味着排除那些即使他们可能出现类似症状但更可能受其他疾病影响的患者。为了被诊断为PTLDS，您和您的症状不能满足以下任何条件：

PTLDS治疗

不幸的是，目前没有针对PTLDS的治疗方法。尽管有些医生声称延长抗生素治疗可能会有所帮助，但CDC当前的治疗指南不建议这样做。

因此，如果您患有PTLDS，该怎么办？在大多数情况下，医生可以指导您如何最好地管理症状并减少其对日常生活的影响。其中可以包括减轻疼痛的处方，也可以采用非药物的方式减轻某些症状，例如运动或营养改善。

“莱姆病后治疗综合症”是一个相对较新的术语。即使是生活在莱姆病常见地区的人们也可能从未听说过它。另一个术语“慢性莱姆病”已得到广泛认可，并被认为与PTLDS含义相同。慢性莱姆病没有遵循与PTLDS相同的指导方针，因此最终有更多的人声称自己患有该病。 PTLDS代表一组被诊断出患有莱姆病且症状明确但没有活动性感染迹象的患者，而慢性莱姆病则用于声称患有某种持续性活动性感染且难以发现和治愈的患者

相信自己患有慢性莱姆病的患者包括可能患有多种症状的广泛人群，其中一些症状与PTLDS重叠，包括慢性疼痛，疲劳，各种认知问题和行为改变。但是，慢性莱姆病也可以与多种神经系统和风湿性疾病重叠，包括一些已经描述但尚无明确原因的疾病，例如多发性硬化症或ALS，也称为Lou Gehrig病。

多年来，关于慢性莱姆病存在的争论一直是争论的焦点，也是科学的莱姆病界与许多自称患有慢性莱姆病的公众之间争执的根源。这场冲突已经持续了20多年，并且在各种电视新闻节目中都有报道，并在互联网上引发了无数讨论。它导致了数百万美元的诉讼，进入了政治领域，甚至导致国会举行了关于莱姆病的特别听证会。分歧的根源是什么？如果我们知道莱姆病存在，人们为什么要争论呢？莱姆病。一方面，大多数科学家和医生包括一个由9000多名传染病医生组成的组织，称为美国传染病学会（IDSA）。根据所有可用的临床证据，IDSA已发布有关如何治疗莱姆病患者的指南。对于该组，莱姆病定义为B型感染。 burgdorferi 可以通过适当的抗生素疗法治愈，尽管人们认为某些人可以在未指定的时间内开发PTLDS。

论点的另一面是由由国际莱姆病及相关疾病协会（ILADS）领导的大多数患者倡导团体，一些患者和一小部分医生。该方面已采用“慢性莱姆病”一词来解释许多症状，这些症状涉及非特异性疼痛，持续疲劳和各种程度的神经认知问题。

该组成员通常将自己称为“莱姆识字。”他们认为IDSA定义的莱姆病过于局限，无法揭示该病的真实范围。该人群对莱姆病的定义更为广泛，其中包括IDSA未定义的许多其他症状，他们认为这些症状与tick虫叮咬有关。要被诊断出患有慢性莱姆病，一个人通常不需要有明确的证据证明曾经感染过 B。 burgdorferi 。实际上，很多人没有。该小组还认为，IDSA推荐的抗生素治疗指南不足以充分治疗这种情况。

但是，科学界不同意慢性莱姆病组提出的许多主张，主要是因为许多的理论缺乏任何科学依据。其中有些人已被积极地反对。

这并不意味着科学家相信声称患有慢性莱姆病的人的痛苦不是真实的。绝对清楚的是，许多慢性莱姆病患者确实确实患有一些非常严重且令人衰弱的症状，无论它是否实际上是由 B感染引起的。 burgdorferi 。毫无疑问，其中某些人过去曾感染过 B。 burgdorferi 的确可能是当前一些慢性莱姆病症状的诱因。

需要更好地理解的是：在没有明确证据的大量个体中，有哪些原因？被发现的莱姆病？有时仅通过排除就可以在这些个体中诊断出慢性莱姆病。如果您的症状没有明确的解释，对于某些医生来说，莱姆病似乎可能是罪魁祸首。但是，对慢性莱姆病的诊断可能会令人放心，这会造成伤害，因为您不太可能针对实际可能存在的问题寻求其他诊断和治疗。

摘自《莱姆病的一切指南》 ：从症状到治疗，所有您需要管理莱姆病的生理和心理影响的作者Rafal Tokarz博士版权所有©2018 Adams Media，是Simon和Schuster的子公司。经发布者许可使用。保留所有权利。