一名妇女住了3年的极端莱姆病症状

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我永远记得2017年9月10日。我和一个朋友在长岛的冷泉港徒步旅行。阳光普照;这条小路是和平的。之后,我们抓住了血腥玛丽……然后我被一只若虫鹿tick咬住了,那只虱子经过远足后的身体扫描,钻进了我的左小腿。

在经历了数周的极度疲劳,呼吸急促和食欲异常下降之后,一位同事建议我在我们办公室途中在血液专家的陪同下停下来,以便在午休时抽血弄清楚我怎么了我同意了,花了我的休息时间来抽一瓶鲜血。几天后,我的检查结果对莱姆病呈阳性反应。

我在早上开车上班时得到了这个消息。 “一切看起来都很正常,但是您知道您患有莱姆病吗?”医生问我。显然,我不知道我拥有它,莱姆甚至都不知道。他每天两次给我服用500毫克强力霉素,持续14天。大约一个月后,我接受了一次后续血液检查,但仍呈阳性。他没有给我任何其他处方或指示,只是跟进我的初级保健医生。当时我还没有人,但是正如我很快就会发现的那样,就莱姆而言,医生常常是文盲,所以这并不是一个有用的选择。

最初爆发后的一年,我仍然出现症状,最终找到了一名传染病专家。他告诉我“不存在慢性莱姆病”,我可能患有类风湿性关节炎,狼疮或其他一些自身免疫性疾病,即使他手头上确实有莱姆血检的阳性结果。根据他的命令,我接受了测试,但没有显示出任何两种疾病都具有的特征。他说他没有给我进一步的建议,就把我送去了。

我至今从未见过其他医生,尽管直到今天我仍然遇到莱姆病的症状,这些症状包括但不限于我的手,腿,舌头和关节麻木,疼痛和刺痛;我运动时会立即感到疲劳;精力不足,使我粘在沙发上,视力模糊;非恢复性睡眠;萧条;心律不齐;和食欲不振(这是当您知道我真的真的出问题时,因为我的日子总是围绕着我接下来要吃的东西而变)。不过,最令我困扰的两个副作用是这些。

无法回忆和清楚表达单词。脑雾是莱姆病最常见的神经系统副作用之一。您是否想过从小睡片刻后醒来,想知道自己身处哪个大洲?好的,那就是脑雾,除非它永远不会消失。

我觉得我失去了智商点。我再也不会说流利的句子了,这真令人沮丧。现在使用十个词来描述应使用两个词传达的内容。我以优异的成绩从大学毕业,并且获得了英语学士学位。我从字面上学了四年英语,但是我的词典被切成了两半,这全都归功于受感染的tick叮咬。

由于人们的收入依赖于讲故事的能力,因此无法回忆和正确地表达单词尤其困难。总而言之,我为自己的谋生而感激不已。一直以来,这一直是我的热情所在,部分原因是我能够花更多的时间来回忆和制作带有单词的句子,而不必费力地口头表达自己。

去年,我主持了一次专业的圆桌讨论,这需要我现在经常缺乏的口才交流能力。经过数天的研究,直到活动结束,我仍然不得不依靠三页手写笔记来突出我所有的讲话要点,而不是相信我的大脑。尽管一切都进行了很长的停顿,尽管收集了我的想法并找到了正确的单词,但一切进展顺利。我很羡慕那些可以轻易弄出清晰句子的人,而无需像检查莱姆唱片一样检查索引卡或绊倒自己。

淡淡的记忆。也许最具有破坏性的副作用是我消失的记忆。 “只需使用计划器,或在手机上设置提醒!”他们说。相信我,我已经尝试过,但是笔记本和数字通知无济于事。我的卧室墙上挂着一个日历,还有一个Google表格电子表格,其中包含每日和每月的待办事项清单,冰箱上的一块干擦板和床头柜上的一个议程。但是,尽管我保留了多少计划人员,但我永远都会忘记。

我双重预定会议并与朋友就医生的约会安排计划。我不记得与浪漫伴侣的有意义的对话,并兴奋地提出我们已经讨论过两次的话题。我已经对巴西柔术进行了两年多的训练,但是有几天我完全空白了如何进入我已经训练了数百次的最基本的位置。在下车之前,先检查了手机上的清单,然后我忘记去杂货店买东西了。如果我每天早晨不吃同样的无麸质蓝莓松饼,我将不知道昨天早餐吃了什么。我几乎不知道我上周做了什么。

我27岁,但是我的记忆力(或缺乏记忆力)使我感到年纪大了。这个问题和担忧严重挑战了我的人际关系,工作和日常生活。此时,我所能做的就是继续记录清单,第三次提到某件事时笑起来,记录下我一生中的特殊时刻,这样我就不会忘记那些最有意义的时刻。

唯一可以帮助我半正常生活的策略是整体生活方式的改变。我限制了压力的暴露,我吃得尽可能健康,减少了糖的摄入,并且每天晚上至少睡7个小时,以保证睡眠良好。所有这些加在一起有助于阻止我的症状,尽管爆发随时可能发生。他们做到了。在睡眠不足,压力大或自理能力差的时候,我知道拐角处会突然爆发,等着我来迎接臭名昭著的“你好,我的老朋友”。

所以我被迫24/7全天候照顾自己,否则我可能会成为僵尸。当然,听起来更像是一种祝福而不是诅咒。但这会令人筋疲力尽,这不好,因为筋疲力尽会导致压力,导致自我护理能力差……您明白了。这是一个恶性循环。我的脑子一直处于那种可怕的“否则”的恐惧状态。

我不能吃加工食品或人造糖,否则我的身体会进行报复并且感到筋疲力尽。我去健身房的时间不能超过三周,也许每周*四天,否则我会精疲力尽,下周不得不抽空去健身房。我不能喝超过一个玛格丽塔酒或一杯红酒,否则我的大腿会发麻-这在酒吧里是一场有趣的比赛,但是,当您要求某人用力punch拳时,因为您赢了没感觉

最初被诊断出患有莱姆病的感觉就像是世界的尽头,但这实际上只是开始探索一种新疾病的开始。尽管我学会了尽可能地管理自己的健康,但生活从未像现在这样,而且我不知道它是否还会再来。

请注意,我完全意识到有些人会遇到更严重的副作用,这些副作用看起来与我的完全不同,而我真的会向他们致敬。我只能以自己与莱姆病作斗争的经验来发言,以表明在同一条船上的人们在这场非常真实的战斗中并不孤单—无论有多少医生将自己的症状归因于心身病或声称慢性莱姆病没有

由于患有莱姆病的沮丧和挫败感有时使我感到不适,所以我永远也不会停止前进。我将一如既往地照顾自己,并会保持乐观精神。我将一如既往地做我喜欢做的事情,例如在单词不足时写作,或者在壁虱住处远足。我不是莱姆病。它绝对使我成为今天的人,但我绝对拒绝让它窃取我的喜悦。




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