脑震荡后综合症使我难以发挥机能-这就是它的样子

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“什么时候可以好起来?”

“您仍然有症状吗?”

“也许会服用布洛芬。”

这些类型自从脑震荡后综合症(PCS)旅程开始以来,我一直在接受很多问题和意见.2019年2月,脑部轻度受伤。

我的反应方式因我的心情和人而异谁在问,但是通常是这样的:

“我不知道。

“是的。”

“公平地说,我会过去可能是这样说的。我不知道今年以前的PCS是什么,尤其是因为八年前第一次脑震荡引起的疼痛很快消失了,并且没有持久的损害。我真的相信这次会是这种情况。受伤后近一年了,我继续经历症状-进展缓慢且不稳定。

我的旅程始于参加摔跤主题即兴表演。演出变得混乱时,“保持事情安全”的目标变得不正确,有一次有人的腿以高速度击中了我的头。 (我的神经视光师在听到这句话时的回答是:“ Dude,哇,什么?!”)我看到星星,感到有点头晕,所以我在节目的其余部分呆在场上,以为自己的头很快就会平静下来。没人担心,因为我“看上去很平静。”

演出结束后,我回到家中,发现路灯特别亮。第二天,我的头部仍然受伤,感觉不舒服,所以我从房地产营销工作中抽了一天病假,去了新泽西州家附近的诊所。医生进行了例行检查,并诊断出我的症状为轻度脑外伤(TBI)。她指示我休息几天,如果我晕倒,呕吐或症状持续了一个多月,则要进行CT扫描。

在接下来的四个星期中,我感到头晕和恶心。但是我从来没有晕倒或呕吐,所以我继续正常的办公室工作,工作表现和朋友生活。由于我的光线敏感度和现在出现的偏头痛,我避免了慢跑并最大限度地减少了屏幕时间。与我打交道的大多数人都没有怀疑任何错是因为我看起来很好。

在经历了一个月的相同症状后,我进行了CT扫描,结果呈阴性,这显然是脑损伤的普遍现象。看到了神经科医生不幸的是,他在PCS中的文化程度不高。由于我的症状持续存在,并且不知道何时或是否能真正康复,因此我一直在寻找专业人士。

我过去曾读过一些关于NFL球员经历长期脑震荡的信息。问题,但是对于像我这样的人来说,持续的副作用却无济于事。从那以后,我了解到我的许多症状都很常见,但是每个大脑的差异都令人难以置信。这是我的一些症状:

偏头痛。我一生中只有少数偏头痛,但他们总是在一天内消失。使用PCS,我全天候都会感到头痛。疼痛的程度从低级到头骨上的匕首之类,迫使我躺在有冰袋的黑暗房间里。高温和潮湿会使情况变得更糟。

视力问题。自受伤以来,我对光非常敏感-想象一下要去剧院,离开黑暗的剧院后你的眼睛永远不会完全调整。帮助我应对的工具包括用于眩光的蓝光眼镜。另外,我降低了手机的亮度和蓝光设置。我周围的手机发出的明亮的屏幕仍然吸引着很多人。

我的大脑还难以跟随快速的运动和过度的视觉刺激。在时代广场等繁忙的地区漫步,实在令人难以承受。我现在在城市戴帽,这会减少视觉输入。某些视觉锻炼对我有帮助,例如拼图游戏。

在我的办公室里,在计算机上工作会加剧症状。我的雇主为我提供了防眩光的屏幕罩,从而容纳了我。我从办公桌上可以欣赏到曼哈顿天际线的壮丽景色,但是我尽量减少阴影以减少痛苦的光线。有些同事不知道或忘记我有PCS,因此他们会评论我的办公桌上有多暗,而我觉得它很亮。当我开始要求在上下班的拥挤通勤场所中的残疾人座位时,我开始接受(希望)暂时性的残疾。在意识到自己并不需要自己对自己进行眩晕之前,我已经厌倦了在火车上站起来感到眩晕。起初,我担心我的通勤者会抗拒。但是,每次我问时,每个人都非常愿意搬家。我通常会说“嗨,我脑部受伤”,然后指着我的头部和座位。他们站起来,只是偶尔脸上有些困惑。

与PCS进行社交是一项挑战。我已经从表演中休息了。小组之所以艰难,是因为处理多个说话者需要大脑的精力。在安静的环境中较短的一对一社交环境最适合我。我倾向于拒绝较大的社交邀请。

整个夏天,当我不能承诺和她一起去远足时,一个朋友感到困惑,因为这可能会导致汽车行驶,过热和眩晕。这位朋友问她的姐姐,一名神经科医生,是否可以在脑震荡后进行旅行,她的姐姐说:“是的,几周后就可以了。”那使我的朋友更难以相信我。甚至许多神经科医生都不了解PCS的恢复过程。

另一个朋友告诉我,当我对参加将来的活动感到恐惧时,我的看法更为“积极”。我忍不住回答:“你会对坐在轮椅上的人说'只是积极一点吗?'保持希望固然重要,但不假思索地在规定的时间范围内保持健康。

另一方面,许多朋友都在理解和耐心。我最近去参加婚礼,戴着耳塞,提早离开,新娘明白了。另一个朋友了解到拼图游戏有助于PCS恢复,并给了我一个Saved by the Bell拼图游戏。我的家人因为我看起来很好而被拒绝了一段时间。从那以后,他们开始接受脑震荡恢复是我一生的重要组成部分这一事实。

确定是否,何时以及如何启动PCS一直是一项持续的挑战。有时我会大声疾呼并主张住宿。有时候我放手,因为可能没有即时的住宿条件,而且我不信任对方来了解情况。

幸运的是,我发现了PCS社区,在那里我了解到10 -30%的颅脑外伤患者会发展为PCS,而且我绝对不是一个人。

我通过喜剧界认识的詹恩(Jenn)进入了这个社区,她是一名喜剧界的女性,她公开分享了她的脑震荡在社交媒体上恢复。我伸出援手,她给了我很多有关专家和工具的有用提示。我认为她患有严重的TBI,因为她已经挣扎了很长时间。但是她也患有轻度TBI,她建议我从中取出“轻度”一词,以正确理解病情。

受伤后大约三个月,我看到她在Instagram上贴了一张拼图照片其中包含#postconcussionsyndrome主题标签。我单击它来揭示TBI受害者的整个世界,包括他们的旅程,包括他们使用的工具和面临的挑战。

莫莉·帕克(Molly Parker)的帐户和PINK脑震荡Facebook小组特别有用。莫莉甚至把我指给我的神经验光师。我还发现我的朋友朱尔斯(Jules)在我之前受到了脑震荡,但我们俩都不知道对方有PCS,因为我们俩都没有把它拿出来,直到一个共同的朋友告诉我朱尔斯(Jules)也拥有了PCS。

与朋友的联系,了解PCS的陌生人和专业人士在应对这种无形的疾病方面有着巨大的不同。以前,我对长期脑震荡感到很孤单。现在,我每天都听到同一条路上的人的故事。我仍然不知道自己将如何应对症状多久,但是我确实希望我能及时从这件事中得到治愈,即使没有人(包括家人,朋友,医生和CT扫描)也能看到。 / p>

重要的部分是我知道这是真实的。我看到了自己,让PCS对我可见,所以我寻求我需要的帮助。




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