患有慢性疼痛的人正在向该支持小组寻求帮助

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直到25岁,瑞秋*都完全健康。她参加过马拉松和骑马运动,后来活跃于微生物学家的工作。突然,她出现了关节问题。她首先被诊断出患有莱姆病,然后被称为Ehlers-Danlos综合征的遗传病,使她的关节运动超出其正常运动范围,并导致极度疼痛。

她的健康状况迅速恶化。 “与我几年前相比,这对我来说是一个非常迅速的下降,”现年38岁的雷切尔(Rachel)居住在宾夕法尼亚州的雄鹿县,对健康杂志说。 “但是令人惊讶的是,随着我的健康状况不断下降,我的精神和情感健康一直处于上升轨道。谢谢你,这是我的天赋,因为我不知道该怎么办。”

雷切尔将此归功于“慢性疼痛匿名者”(CPA),这是一个以“酒精中毒匿名者”为榜样的奖学金,采用了12-步骤方法,以帮助人们应对慢性疼痛和疾病。注册会计师(CPA)成立于2004年,发展缓慢,一直受到关注。根据疾病控制与预防中心(CDC)2018年的报告,该组织估计今天在全国范围内的成员不超过350个,在报告的5000万美国成年人中,只有一小部分患有慢性疼痛。

雷切尔(Rachel)是一位15年的戒酒匿名人士,不仅熟悉12步康复奖学金,而且还欠债。她说:“ ​​AA挽救了我的性命,使我过了最疯狂的梦想,但CPA也将其带到了另一个层面。”

CPA会议在教堂,社区中心和16个州和加拿大的其他公共场所。但是该小组还通过电话,视频和基于文本的论坛提供虚拟会议。许多成员从他们的卧室或治疗设施中致电或登录。尽管他们的健康问题千差万别,但成员们由于持续的疼痛和疾病以及康复的愿望而团结一致。 CPA通过以下方式定义恢复能力:“与自己和他人和平,快乐和舒适地生活的能力。”

与酗酒者的12个步骤不同,没有对慢性疼痛的戒除。该小组的联合创始人告诉健康杂志:“您不能从那里度假。”正如CPA的第一步所承认的那样,通常没有办法控制它:“我们承认我们在痛苦和疾病方面无能为力,因为我们的生活变得难以控制。”

但是CPA可以帮助人们了解生活是不要仅仅因为它受痛苦限制。联合创始人说,该小组的目标之一是帮助成员发现“即使患有这种疾病,我也能过上我所爱的生活。”

人们一直生活在慢性痛苦之中。但是近年来,医学专业人员开始更加认真地对待它,甚至不再将其视为副作用或症状,而更多地将其视为自身的健康状况。根据疾病预防控制中心的报告,估计有22%的美国女性生活在慢性疼痛中,而大约18%的男性也患有慢性疼痛。

治疗疼痛众所周知是复杂的。巴尔的摩约翰霍普金斯医学院的止痛医学部助理教授,麻醉医师Shravani Durbhakula医师告诉健康杂志,没有一种药物,手术或疗法能使每位患者都受益。她说:“我们无法像其他疾病一样轻松地治疗它。”

慢性疼痛管理通常涉及物理疗法,药物治疗以及诸如认知行为疗法之类的心理健康干预措施,” Durbhakula博士说。如果这些主流疗法无法缓解疼痛,患者可能会尝试其他选择,例如生物反馈,整骨疗法或针灸。

如果疼痛持续存在,医疗团队可能会接下来考虑注射类固醇或神经阻滞,她说。 “在这种阿片类药物危机中,我们希望有更多选择来治疗我们的患者,尤其是非阿片类药物疗法。我们确实确实有药物的局限性,而且我们所使用的药物对某些人有效,但是有些人却没有真正的药物。”

身体上的疼痛始终是患者的苦难。但是,精神和情感上的痛苦也要付出沉重的代价。疼痛心理学家Heather Poupore-King博士,麻醉学和围手术期止痛医学部门的临床助理教授,随着人们开始退出加剧疼痛的日常活动,可能会导致抑郁,焦虑和孤立感。斯坦福大学告诉健康。她说:“如果您不从事对自己有意义的事情,那会使您容易出现情绪问题。” “取消午餐或停止工作,您会变得孤立无助,很少参与有意义的活动。”

慢性疼痛迫使现年66岁的,在凤凰城患有纤维肌痛的10年注册会计师(CPA)会员放弃骑自行车,辞去会计师的工作,并停止保育孙子。她告诉《健康》杂志:“过去我做过很多事情,现在再也做不到。”当她第一次加入该小组时,由于她一生中所有的病痛,她正经历着悲伤,沮丧和悲伤。加入CPA告诉她,可以为失去的一切感到悲伤。她能够认出悲伤,感到悲伤,然后继续前进。扬(Jan)说:“我们使用的口号之一是意识,接受和行动这三个As。”

由于注册会计师(CPA)的失败感有所减轻,扬开始了自己的簿记业务,可能会耗尽家门她经常会感到疼痛和疲劳。她说:“我对自己的生活感到非常高兴。” “我不高兴遇到这种情况,但是它给我的生活带来了我所没有的很多,而且我学到了很多东西,成长了很多,我可以看到很多积极的东西。” / p>

这种接受以及练习正念可以帮助患有慢性疼痛的人“为生活带来目标和意义,” Poupore-King说。 “接受练习实际上是要确定您的人生价值观-您在乎什么,在人生中如何表现出对自己和他人的态度,并试图与日常行为保持一致

“慢性疼痛通常是一种无声的疾病,” Durbhakula博士说。人们基本上戴着面具走来走去;如果您看不到,其他人不一定了解他们今天的生活。”但是,与具有类似挑战的人保持联系会使慢性疼痛患者感到不那么孤独。扬说:“与其他人一起,他们在同一条船上,给了我们鼓励,我们看到了别人如何处理事情,并且彼此学习。”

添加Poupore-金:“我们知道这些心理和行为因素对他们一生遭受的巨大痛苦影响很大,但是大多数患者从未听说过必须忍受沉默而得不到应有的帮助的悲剧。”

Jan每周在凤凰城参加一次面对面的会议; Rachel通常选择视频会议,并且每天至少参加一次。在视频会议中,我观察到有8到15位参与者(大多数是女性)登录,仅以名字作自我介绍,就像在AA中一样。当天,许多人对计算机或电话屏幕上的其他面孔表示感谢。成员可以共享引起慢性疼痛的疾病或状况,但不是每个人都可以,而且也可以。

领导者以平静的祈祷和沉默的时刻开启了会议。志愿者随后阅读了CPA的12个步骤,然后与会人员开始了会议讨论。根据小组的不同,成员可能会讨论他们正在努力的特定步骤,也可能会在注册会计师批准的书中讨论阅读内容,例如《希望的故事:慢性疼痛和慢性病的宁静生活》。由于他们的设备处于静音状态,许多成员以心形举起双手以交流对正在发言的人的支持。

第二次参加会议时,我认识到了几张面孔。参加者告诉我,他们经常每天登录两到三个会议。有些人显然是从护理机构打来的。其他人则躺在家里的沙发或床上。几个人在听着宠物时依。着宠物。一些人哭了。

“每天参加会议确实帮助我从一个非常普遍的意义上相信我现在还可以,”艾琳(Erene) *告诉《健康》杂志,一位自称是伊利诺伊州前工作狂的人,已经在CPA工作了八年。 “我非常感激,我一次只吃一天,有时一次只吃一个小时。今天,我在哪里,这是美好的一天,我有窗户。

在Irene加入CPA之前,她没有想过将她在AA中学到的12个步骤应用到背部疼痛上。她大部分时间都只能坐在椅子上。她第一次参加CPA会议时仍在寻找医疗方法,但很快就被其他成员赢得了。这位54岁的老人回忆说:“那里的人有我想要的东西。” “他们似乎比我更快乐,他们看上去压力较小,看上去似乎安宁。”

CPA教会她对自己的身体更富有同情心,当她感到特别难受时,以及其他人并不总是了解她的经历。 “我会告诉他们没有解决办法,然后我会过得很愉快,他们会说,‘看起来你越来越好了!’”

定期开会还可以帮助成员应对使医生认真对待自己的慢性疼痛的努力。 “我感到医生的耻辱,”瑞秋说。 “很容易被解雇。”很高兴终于找到了一个能够提供支持的医疗团队,她现在在医生办公室散发传单,希望宣传注册会计师,以便该小组可以接触到可能从会议中受益的其他人。

一路走来,瑞秋(Rachel)还不得不为自己培养更多的同情心。她说:“你并不疯狂,你也不是一个懒惰的人,对我想做和不能做的事情充满了耻辱和内。” “真正令我受益匪浅的是它可以通过视频或电话访问,因此我可以伸手拿起iPad,并与开放,诚实和鼓励的人参加会议。”

每天痛苦是CPA的原则之一。詹说:“如果我经历的疼痛比平常更重,或者疲劳程度更高,我会变得沮丧,并且会开始恐惧几个小时或一两天。” “然后我会走,'嘿,请稍等,我有一个可以使用的程序……我们记得我们可以打电话给别人或求助于文献或所学的工具或参加会议。”

成员们没有交换疼痛治疗策略,而是在情感和心理上相互支持。他们在“非判断性,富有同情心的气氛”中分享“部落的智慧”,即生活在无法预测的状况中,接受他们无能为力的痛苦,并认识到自己的需要和他人的需要,正如两个成员对我所说的那样。 / p>

在会议正式结束后,将开始“团契”对话,在这里,CPA成员可以在会议结构之外自由地表达自己的意见。

“ CPA是为什么我今天还活着?”一位成员在团契期间告诉我。该评论引起了其他几位仍在视频聊天中登录的人的共鸣。他们同意加入CPA之前和之后生活中最大的不同是,他们不再有自杀倾向,他们“期待着生活,而不仅仅是生存”,正如另一位成员解释的那样。

Poupore-King说,自杀的想法在慢性疼痛患者中很普遍。 “在接下来的五年,十年,十年里,我将如何生活?我什至想呢?”患者经常问自己。 “像支持小组这样的机构的一部分是,它可以给您带来希望和认可,我们永远不能低估希望的力量。”




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