一个女人的故事：“ MS不会定义我”

我31岁时被诊断出患有多发性硬化症，但事后看来，自大学以来我可能一直有症状。我记得第一次感觉像不正常。我在一个动物收容所里工作，伸进笼子里养了只猫。那是8磅，但我没捡到。我的手臂无法执行我要执行的动作。偶尔也有膀胱问题或腿痛，但是症状总是会消失，所以我认为没有什么错。消除症状很容易。当您20多岁时，您认为这可能并不严重。

令人震惊的消息

最终将我送去看医生的症状发生在2007年。我的动作不太正确，我感到头昏眼花。那天晚上的晚餐，我正在用叉子，完全不记得自己的嘴。我的牙刷也发生了同样的事情。第二天，我见了我的初级保健提供者，他把我送到神经科医生那里，并下了MRI。它发现了两个可疑的病灶。因为我还很年轻，所以他推荐了一名专家。我在六个月内得到了诊断。发现我有余生余生的状况-而且情况通常会变得更糟-令人不堪重负。但是我喜欢克服障碍，所以我决定沉浸在支持小组和研讨会中。第一个是由当地卫生保健专业人员提供的。下雨了，我丈夫把我送到门口，但是当他停下车时，我已经决定离开。我当时还没有做好心理准备。有些与会者有拐杖或轮椅，这让我感到震惊的是有一天可能是我。

生存策略

现在，七年后，我不仅参加了研讨会，而且经常参加在他们说话。不要误会我的意思：我的日子仍然不好过，令人沮丧，但是我决定MS不会定义我。这是我必须管理的事情。例如，我对温度变化非常敏感。热把我的身体变成果冻。甚至长时间洗澡或喝热汤也会影响我。所以我确保我有办法降温。如果我去散步或骑自行车，我会带上冰袋以挤压感冒，或者带上冷却背心以补充能量。他们派上用场了。经过诊断，我父亲和我组成了国家MS协会分会自行车队。我们使用MS 150进行比赛，这是一个长达一周的周末骑行，每天行驶75英里。在过去的五年中，我们为MS筹集了约235,000美元。我已经听够了我不应该做的事情清单。因此，在我第一次骑车的前一天晚上，我和我丈夫去了一家自行车商店，最终买了一辆靠背的三轮车，所以我不必担心自己的平衡。第二天早上，我们为比赛注册了我的名字，然后我进入了起跑线。我骑了30英里。第二天在比赛的第二站，整个车队在最后的休息站等了，我们一起骑了最后五英里，一个大家庭。早些时候，我成了恐惧的囚徒：我的身体会发生什么？但是我的自行车赋予了我独立性，并帮助我恢复了自信。

毫无疑问

当您患有MS时，很容易陷入车辙，但是保持自主性很重要。我有一位医生建议我减少工作量（我是密尔沃基一所高中的发展总监）。但是我知道那意味着关闭一切。知道有人指望我会激励我，即使我没有感觉最好。此外，如果我需要帮助，总会有人伸出援手。我的姐妹和母亲住在附近，我有很多朋友。您可以快速学习可以依靠的人。我曾经和一个朋友一起在一家餐馆里，打倒了一杯水。当您拥有MS时，就会发生这种情况，当它发生时，您可能会被某些人陶醉。我只是看着我的朋友-然后她敲了一下玻璃杯，我们俩都笑了。