发作性睡病支持小组：援助对象

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• 本地团体
• 在线团体
• 外卖

嗜睡症可能很难被发现，其症状有时令人尴尬。这可能使其难以理解。由于这些原因，发作性睡病患者有时可能会感到非常孤独。

支持小组使您有机会与其他患有发作性睡病的人建立联系。

能够学习并依靠具有相同条件的其他人，这可能会给您很大的安慰，并且可以帮助您更好地生活在这种疾病中。一个警告：请记住，在线发布的信息可能并不总是准确或与您的情况有关，并且不能替代医疗建议。

如果您不确定在哪里可以找到支持小组，这里有一个仅提供一些可用的现场和在线资源指南。以下各节中的链接是开始搜索的好地方。

论坛

在线论坛和留言板允许患有发作性睡病的人及其家人和照顾者，根据他们所学的知识发表问题或提出建议。

在这些网站上，您可以找到有关新研究和药物批准的信息。还有一些工具和提示可以帮助您更好地生活在这种情况下。

在线发作性睡病论坛

• 发作性睡病支持组织
• 像我这样的患者
• 稀有联系
• 谈论睡眠

本地小组

如果您愿意，可以在全国范围内使用面对面支持小组d希望与患有发作性睡病的其他人面对面交流。这些小组通常由具有处理这种情况的专门知识的人主持。

要找到您所居住的发作性睡病支持小组，您可以向“发作性睡病网络”查询，该网络在全国范围内托管这些团体。 Meetup也有其中一些亲自支持小组。

这些小组通常由具有处理这种情况的专门知识的人主持。

在线小组/ h2>

也许您希望在舒适的家中与其他患有发作性睡病的人见面。也可能是COVID-19大流行使您无法靠近其他人。

查看以下通过各种组织和社交媒体网站提供的在线发作性发作支持小组之一：

在线发作性发作支持小组

• 与发作性发作一起生活在线支持小组
• 与Narcolepsy Facebook页面一起生活
• 与Narcolepsy Instagram页面一起生活
• Narcolepsy网络Facebook支持小组（这是一个私人小组，因此您将需要征求许可才能加入。）
• #Nchat on Twitter

外卖服务

支持小组可以是帮助您生活的宝贵工具发作性睡病更好。您将了解有关新疗法和症状管理技巧。您可能还会发现可以参加的研究研究。

如果您不愿意亲自见面，请访问在线论坛和支持小组。您可以保持匿名，同时仍可以获取所需的信息以更好地控制自己的状况。

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