发作性睡病,睡眠和我
我是你最困的朋友。小时候,我会争取更多的午睡时间。我在会话过程中多次入睡,而且不止一次,在和朋友外出时入睡。
我认为直到高二年级时,困倦是生活的正常一部分。 。我开始觉得也许还有更多事情要发生。
让我为您设定一个场景:在密歇根州北部,每年夏季是人们最期待的一周,这是乐队训练营!在乐队训练营中,我学校的乐队计划的250多名成员聚集了一周,以掌握当年的乐队训练营节目。我们不仅是朋友,我们是家庭。
我在游行乐队中演奏了次中音萨克斯管,我的许多密友也是如此。在练习的一个下午,我们被要求坐下来,通过聊天,查看图表或以其他方式避免麻烦来安静地娱乐自己。
尽管我的200多名同学继续练习进行过渡,我的朋友和我决定参加野营游戏。当我知道我的名字的下一个东西是通过扩音器被呼唤以唤醒我时,我很激动地计划自己的反应。我在比赛中睡着了。我错过了轮到我了,没人能唤醒我!
那么,为什么我如此困倦?好吧,我今年26岁,患有多种慢性病。我认识我的医生,也认识我的朋友!
我是一个患有发作性睡病并伴有瘫痪症的人,还有一种泛下丘脑疾病,导致我的大脑忘记告诉我呼吸。结果,我出现了睡眠呼吸暂停和白天呼吸暂停。
嗜睡症是一种导致异常睡眠的慢性神经系统疾病。据估计,这是一种罕见的疾病,大约每2,000人中就有1人受到影响。
嗜睡症会导致大量的白天嗜睡和睡眠发作。患有这种疾病的人还可能会因强烈的情绪而引发意外和暂时的肌肉控制丧失,这被称为“瘫痪症”。
发作性睡病发作可能导致事故,伤害或危险情况。目前尚无治愈该病的方法。但是,药物治疗,生活方式的改变和社会支持可以改善生活质量。
我的困倦程度让我的朋友很难理解。对我的发作性睡病坦诚坦诚,已经有了很大的改变。我的朋友知道,如果我在聊天时在车里入睡,那不是私人的。这是我大脑调节睡眠和唤醒周期的方式。
发作性睡病意味着我不知道何时嗜睡会像潮汐一样袭击我。我可能会和朋友一起度过最美好的时光,第二天我会睡着。这不是我的决定。
在媒体中,嗜睡症和睡眠障碍通常被误认为是喜剧效果,这严重限制了人们对这些疾病的普遍理解。这种错误的描述会给现实生活带来后果,包括隔离,污名甚至是诊断延误。
如果您想在减少耻辱感的同时学习更多关于发作性睡病的知识,请尝试阅读朱莉这样的患者Flygare的“清醒与做梦”。或者,请查看Project Sleep的故事分享系列发作性睡病的呼声。我在Instagram上找到了一个很棒的睡眠社区。我参与的越多,我遇到的人就越令人难以置信。最好的部分是?我不必向这些新朋友解释我的发作性睡病或睡眠障碍。他们从自己的经历中了解。我参加了一些组织,进一步提高了对睡眠障碍的认识和倡导,结识了一些最好的朋友。
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睡眠与懒惰并不相同。我希望我能告诉你,我知道自己在成长。这是一种改变生活的认识。
睡眠障碍和发作性睡病可能会导致很多污名,但是您可以通过使用第一人称经历制作的材料来帮助减少这种耻辱。尝试与您的朋友和家人对您的睡眠障碍或发作性睡病开放。
我的朋友不一定总能做到正确,那就可以了!他们正试图了解。有时候,这意味着我不得不提醒他们,我们对睡眠和清醒的感受有所不同。 t为阻塞性睡眠呼吸暂停工作
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