我与帕金森的一生

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五年前,当我为担任美国杂志编辑协会执行理事的演说进行演说时,我站在讲台上,开始感觉自己像个摇头娃娃。我无法保持头脑稳定,也无法像以前无数次那样说出这些话。当时,我以为我可能中风了。回顾过去,我意识到这些是帕金森氏病的症状,同样使人衰弱的疾病极大地改变了演员迈克尔·J·福克斯和拳击偶像穆罕默德·阿里的生活。

自那以后,我的生活一直不一样在2003年这一天。即使服用药物,我仍然每天至少发生2至3次震颤。发生这种情况时,我不能打电话或打字,因为我的手臂太紧了,我失去了力量。震颤使我失去平衡,让我感到筋疲力尽。

尽管如此,我已经发现了我以前从未认识过的利他主义一面。帮助人们治疗帕金森氏症(一种无法治愈的慢性退行性疾病)已成为我的使命。自诊断以来,Ive为这项事业筹集了近200,000美元,Im正在研究新的帮助方法。我的希望是激励其他人加入我的行列。

当我听到这个消息时,我一直在阅读有关这种疾病的文章。自症状出现以来已经过去了一年-我的腿发抖,左侧的紧绷和无力,“面具”,您失去了面部表情的表情以及那些头顶的波动-所以我感觉到出了点问题。我仍然没有为诊断做准备。在我51岁时,这对我来说就像是被判处死刑。

医生给我开了单胺氧化酶(MAO)抑制剂的处方,该抑制剂通常可以帮助改善运动症状,但我几乎听不到他不得不说什么。当我离开他的办公室回到我的办公室时,我感到非常震惊。我关上门,坐在办公桌前抽泣。

我终于在2004年7月找到了适合我的神经科医生。我喜欢她直率的讲话方式,但我没有感到她在催我。在我们第一次约会期间,她再次确认了我的诊断,并对其他药物提出了很好的建议,这些药物可能会使我感到身体失去平衡和虚弱。在解决我今天要服用的两种药物-Stalevo之前,我尝试了几次,它有助于替代帕金森病患者和Mirapex大脑中缺失的化学多巴胺。后者通常用于腿不安综合症,但对我有用,因为我的腿部震颤非常剧烈。我可以没事,然后五分钟后,我感觉就像我被从椅子上摇了下来。这是一个奇迹:将电极放置在大脑中,并植入起搏器以停止震颤。现在,我宁愿动摇,也不愿任命我询问流口水和失去平衡的约会,而不是手术。

为了帮助我的身体应对这种疾病,我聘请了私人教练,因为我知道有一个运动,症状改善和停止帕金森病进展之间的相关性。训练包括平衡功,举重和有氧运动,使我感到更加坚强。我经常骑自行车,但我仍然可以超越房间里的任何人。 。我创建了Team Mag Queen(杂志的“ Mag”),并告诉我的朋友和家人,我的目标是筹集1,000美元。我获得的第一笔捐款是1,000美元,在2005年4月,也就是我步行的第一年,我筹集了超过60,000美元。然后,我组织了一个大型活动来发起“ Punch Out Parkinsons”,这是一项公共服务公告活动。那天晚上,我在杂志广告空间获得了超过4,500万美元的广告投放。 Ive还从朋友设计的一条银色Parkinsons感知手镯的销售中筹集了30,000美元。 (我称它为“灵感”。)今年春天,我因在纽约市Unity Walk的努力获得人道主义奖而感到自豪。

Parkinsons是Google的全职工作我。我工作了八个小时,然后回家,继续从事提高认识和筹款工作。我感觉到它的呼唤。当我问自己为什么患有这种疾病时,我知道答案是我应该患有这种疾病,而我应该对此进行治疗。尽管如此,挑战是不可避免的,而且离家很近。尽管大多数帕金森病病例都认为是遗传性的,但我母亲最近才被确诊。现在,我努力成为她的啦啦队长。但是我知道那还不够。




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