MS Research一直在忽略黑人社区。 是时候改变了

治疗MS的药物比以往任何时候都多。知道哪个对我们所有人都最适合MS患者，这不是很好吗？

我从来没有想到多发性硬化症（MS）是“白人的疾病”。我从小就知道MS，因为我父亲的第一个堂兄曾使用过MS，并用了拐杖。

我记得夏天，我祖母曾漫步数个街区，以轻柔的步伐拜访她。他是我每年参加小学的“ MS Readathon”活动的动力，目的是帮助筹集治疗费用。

虽然没有人直接对我说过这句话，但我很快就知道“我没有”不知道黑人知道这一点。”关于MS的评论经常出现。

我的朋友，也是MS，也是白人，对我笑着有人对她说了，她回答：“唯一的我认识的MS人员是黑人。”尽管如此，仍然普遍认为MS仅会影响白人。

让我们现在纠正这一点：这是不正确的。

2013年的一项研究终于解决了这一问题，它不仅展示了黑人获得MS，但在女性中，黑人女性的风险要高于白人女性。从那以后，研究一直证实了这些结果。

患有MS的黑人的症状和治疗方法有所不同

尽管对于MS患者而言，诊断MS可能很棘手，因为早期症状可能表明有几种可能在这种情况下，黑人可能面临额外的障碍。

尽管研究已经证明黑人确实患有MS，但是黑人患者在与仍然认为MS不常见的医生打交道时可能会遇到挑战。

这可能会导致误诊，不适当的治疗以及医生在检查通常被认为是“黑人疾病”的疾病（例如狼疮，镰状细胞和中风）时出现的延迟。

除了MS症状与白人不同的黑人MS，并且更可能患有快速致残的疾病，它们也更可能在视神经和脊髓上形成病变。

我恰好在我的视神经和脊髓上爆发了这些疾病

根据我的经验，我可以告诉您，如果同时患有视神经炎和行走困难，那么医生的钟声就会响起。

无法直接治愈MS，因此我们的目标是f的治疗是为了减慢疾病的进展并控制症状。

研究表明，患有MS的黑人对某些治疗的反应不同，并且发现某些药物的疗效不如白人。

效果不好吗？为什么治疗反应如此不同？

许多人说，治疗反应不同可能与黑人对MS药物的临床试验参与率低有关。这导致数据有限。

仍然有一些小型研究表明，治疗对黑人的效果不如对白人有效。原因尚不清楚。

这就是为什么在研究和临床试验中纳入内容很重要

在美国，科学研究和临床试验中黑人和边缘化人群的比例严重不足，包括MS药物研究。

2014年的一项评论显示，在近6万篇关于MS的已发表文章中，只有113（0.2％）专注于黑人。

临床试验的收录人数很少，黑人在MS治疗的临床试验中基本上被排除在外，仅占临床试验参与者的5％，而他们却占美国人口的13.4％。

同时，这一比例为83％尽管白人代表了美国67％的人口，但参加试验的人还是白人。

对于不是“白人疾病”的事物，这是远远超出比例的。

根据2013年发表的研究“理想的临床试验人群应按比例代表研究最终将有机会获得最终治疗的疾病患者。”

目前，我们还没有达到该标准。是时候改变这种状况了。

如果没有所有这些人群的参与，您就无法准确地评估不同种族间潜在疗法的安全性和有效性。

现在是时候

是时候承认差距并增加参与度了。

是时候让研究人员和社区参与以解决代表性不足的问题了。

我期待有一天，我不会比较副作用来选择哪种药物更不会杀死我，而是在已经被证明对我是黑人MS患者安全有效的选择之间进行选择。

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