非工作时间和实际上的MS护理：MS社区的提示

多发性硬化症（MS）无法预测，并可能导致需要在正常工作时间以外进行护理的症状。

如果您患有MS，有时可能会很难获得即时的现场帮助对于你的症状。您可能需要在下班后通过远程医疗，去急诊室或在紧急情况下去最近的医院去寻求护理。

许多患有MS的人也正在求助于虚拟医生的访问，以便在COVID-19大流行期间避免公共空间。这是MS Healthline社区告诉我们的。

在使用远程医疗时

根据与COVID-19大流行相关的新保险规则，保险公司将涵盖更多类型的虚拟医疗。这意味着可能有可能以新颖独特的方式使用远程医疗。

MS Healthline社区提供了许多使用虚拟护理的技巧。 Sheri Dinges在2004年被诊断出患有MS，他建议：

• 尽早共享信息。考虑提前将问题或症状列表发送给医生。如果您对步态的变化有所担心，请在预约之前查看是否可以录制视频并将其发送给医生。
• 检查设备。在约会前1小时在手机上设置闹钟，然后仔细检查手机或计算机是否已充电。请确保将设备从静音或静音模式下关闭，以便您听到有关通话的警报。
• 坐下。如果要长时间进行虚拟拜访，请事先使用卫生间。确保您所处的空间安静，其中可能包括关闭电视并将宠物放入另一个房间。
• 保留清单。写下您想在约会期间解决的所有问题。另一个MS Healthline应用程序用户建议列出任何近期出现的压力源，症状或错过的药物剂量。
• 在附近存放药物和补品。如果药物发生任何变化或处方更新，这可以帮助与您的医生进行讨论。
• 准备好了。访问之前，请仔细阅读您的问题，可以访问您的日历或日程安排簿以备将来约会，并可以方便地用笔和纸做笔记。

“我发现我做好了准备，越走越好，获得的信息越多。另外，我绝对可以告诉医生，我也很感激！”丁格斯说。

MS Healthline的一些社区成员说，与面对面拜访相比，他们实际上更愿意使用远程医疗。一位应用程序用户说：“有时候，当您不与医生面对面时，您可能会提出一些令人尴尬的问题。

“即使这是我发来的简短消息，神经科医生或每周与我的治疗师进行咨询，远程医疗是最好的选择。”在2019年被诊断出患有MS的ChucklesNapoleon说。

在处理可能的UTI时

当泌尿系统感染时（UTI）介入，立即寻求护理是可以理解的。

从2004年被诊断出患有MS的伊丽莎白·麦克拉克伦（Elizabeth McLachlan）看来，经常喝水以保持水分可能有助于更多的次要UTI。

我似乎再次出现这种问题下班后何时需要护理是我是否在周末开发了UTI。我已经完成了一些其他工作来处理此问题：

1. 致电医生办公室以提供下班后服务。如果有剧烈的疼痛，我已在周末处方了一种抗生素来帮助我。
2. 去紧急护理。

如果您有类似流感的症状

下班后寻求帮助，无论是在急救中心还是使用远程医疗，如果您的症状感到困惑并且您可能会有所帮助“不确定它们是否与MS有关。

“我以为我的疲劳，疼痛和充血是MS的一部分，但通过远程医疗，我的神经科医生可以看到它可能更多，并安排了COVID-第二天早上为我测试19。结果是阴性的，没有远程医疗，我就不会接受测试，尽管有症状，我也会继续努力。” — Namira，在2015年被诊断出患有MS

如果您情绪低落，不知所措或绝望

检查自己的心理健康状况是照顾自己的另一个重要部分。在某些情况下，您可以使用虚拟护理进行治疗就诊。请与您的保险提供商联系以获取更多信息。

美国心理学会还提供了一个资源，概述了COVID-19大流行期间各州的远程医疗覆盖规则，这可能有助于您了解什么是保险公司。可以覆盖你的住所。

如果您有伤害自己的想法，请知道可以为您提供帮助。如果您有自杀的念头，“国家自杀预防生命线”是一个免费且保密的情感支持资源，可全天候24/7提供。

寻找支持

• 致电国民预防自杀热线电话：800-273-8255。
• 使用生命线在线聊天。
• 将家庭住所文本发送给危机文本热线，电话741741。

这份《自杀预防资源指南》提供了有关在何处获得所需支持的更多信息。

有时，等待中，

有时，最好的选择就是等一下并以最好的方式照顾自己。 MS Healthline社区的成员建议，如果您睡眠困难，睡前要多休息和阅读。

“在好日子里，我准备容易取暖的食物并进餐，然后放入冰箱冷藏，以备不时之需。那些不太活跃的日子。” —乔，2007年被诊断出患有MS。

底线

如果您发现自己下班后需要MS的帮助，那么您最初可能不知道该怎么做。为这种情况做好准备可能会帮助您控制症状，直到可以进行亲自护理为止。

有很多方法可以充分利用远程护理。虚拟医生的访问不会提供与亲自访问相同的资源。如果您的症状很严重并且需要立即就医，请去紧急护理或医院。

有关此类的更多提示，请下载可在iPhone和Android上使用的MS Healthline应用程序。此应用程序可以帮助您连接到MS社区，分享您的故事并获得更多有用的见解。

找到一个关心的社区

没有理由进行MS诊断或独自长途旅行。借助免费的MS Healthline应用程序，您可以加入一个小组并参与实时讨论，与社区成员进行配对，从而有机会结识新朋友，并随时了解最新的MS新闻和研究。

该应用程序可在App Store和Google Play上找到。

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