据一位患有镰状细胞病的人痛苦不休

“你看起来没有病。”

我一直都在听。很难让人理解我所经历的情况。

我患有镰状细胞病，这是一种复杂的遗传性血液病，会影响红细胞的形状。我是全球患有这种疾病的人之一，这就是为什么9月是镰状细胞意识月，是时候集中精力进行更多研究和新疗法的需要。

镰状细胞病患者遗传了一个异常的血红蛋白基因，该基因阻止了氧气正确地输送到人体器官，这就是为什么我患有的这种疾病也被称为镰状细胞性贫血。这种疾病的特点是发生了不可预测的，严重的和痛苦的事件，称为“镰状细胞疼痛危机”。

我第一次出现危机时大约三四个月大。爸爸记得我哭泣，哭泣和哭泣，所以他和妈妈带我去了医院。那是他们发现的时候。 （我的父母都不患有这种疾病，但是他们俩都有遗传特征。）

长大后，我总是很痛苦。我记得当时在幼儿园，有一天在课堂上，我开始把它放在胸前。真是太糟糕了，我唯一能做的就是突然哭出来。我想那一刻我开始明白我正在做些严重的事情。

当人们问到疼痛的感觉时，我告诉他们想像您已经you住脚趾或撞到了真正的东西。尖锐-现在想象一下，情况要糟十倍。它是恒定不变的，就像您一遍又一遍地被击中一样。

但是我像小时候一样平常。我的父母会告诉我和我也患有镰状细胞病的妹妹，“如果你愿意，出去玩吧。如果您生病了，我们会及时处理。”十几岁的时候，我是啦啦队长。我的密友都非常保护我并保持谨慎。但是我不想让镰状细胞让我沮丧或束手无策。如果我必须住院，那就是原来的样子。我本来不会受到庇护的。

然后我离家大约六个小时的时间去上了大学，然后去了弗吉尼亚州立大学。当然，该计划要进行四年，才能完成。但这并没有达到我想要的方式：在我的第一学期，我病得很重，必须切除胆囊。在大二的那年，我又真的病了。不久之后，我转到南卡罗来纳州的温思罗普大学，搬回了家。如此多的压力和压力。任何对您的身体造成压力的事物都可能导致镰状细胞疼痛危机。所以我知道那一定是问题的一部分。但是，即使回到家后，我也是如此在医院里，以至于一个学期后，我也不得不从那儿退学。

对我来说，这真的是一个低谷：我当时在当您认为生活会走向某种方式并且计划了某些事情时，这是不可能的。我想，甚至都不要制定计划，因为它行不通。那真令人沮丧。

这是我第一次能感觉到镰刀细胞的不可控制和不可预测。我正在努力，正在努力，正在做我应该做的所有事情，我要去看医生……但是似乎什么都没做。我只是无法康复。一次又一次，一次又一次的危机不断。

当你尽可能多地去急诊室时，医生和护士会认识你。但这并不总是对您有利。因为他们喜欢，“你又回来了吗？”

镰状细胞病带有一种黑人疾病的污名，因为它比其他种族对黑人的影响更大。每个人都知道不仅仅是黑人：白人也有。一些印度人有它。但是，由于它更直接针对美国黑人，因此使其成为“黑人疾病”，并且受到了耻辱和刻板印象。成为非裔美国人已经是一件困难的事情，而且很难让人理解。

我自己的一位医生说：“白人可以用最简单的东西去急诊室，这样对他们来说更容易他们比已知患有这种严重疾病的非洲裔美国人更容易获得阿片类药物。”因此，我们总是要受到严格审查，并且必须打一场仗才能够到医院接受治疗。您知道，我不想去那里。

我知道急诊室医生对镰状细胞的了解不多。但是，如果您一直在研究它，那么您就会知道它有多艰难。但是无论出于什么原因，他们只是认为我们在那儿是因为我们想要毒品。他们认为，“您不可能总是一直处于如此痛苦之中。”

24岁时，我能够重返大学，在那段时间，我开始服用羟基脲-直到最近，羟基脲还是FDA批准的唯一用于镰状细胞治疗的药物。一开始我很疲倦。我听说过一些没有成功的人的故事以及关于副作用（脱发，胃部不适）的故事，但是我尝试了一下，因为我是那种根据自己的观点做出判断的人。刚开始时，我很难过-我们确实不得不尝试各种剂量-但似乎开始起作用了。然后我怀孕了。

怀孕本身很好，但是它导致了镰状细胞陷入困境。从第二学期开始，我一直处于痛苦之中，在毕业前两个星期，我不得不再次退学。我和女儿（没有镰状细胞性疾病）呆了一年左右，然后回去重新上学期。最终，在2011年，比我计划的晚了五年，我毕业于南卡罗来纳大学-波弗特大学。

我最终想成为学校的校长或指导顾问，但这需要一名一点额外的教育，我无法继续下去。镰状细胞...很累。女儿出生后，我进出医院时病得很重。我找不到工作。我不能工作我什至没办法找到工作。

我结束了成为全职妈妈的工作。当然，有时候我会觉得自己能够从事职业，如果能够工作，我将为女儿和我自己做更多的事情。但是我接受我的情况。我无法过自己想要的生活，我对此感到满意。我可以处理已经收到的卡片。它使我变得更坚强。

我现在所处的关系在开始时就很艰难，因为我病了一段时间，感到很害怕，但是已经八年了，所以我们一直坚持出来，他一直和我在一起。我也有我的妹妹；我很幸运有人能够了解我的病情。

镰状细胞无法治愈，但是好消息是我开始了由朱莉·坎特（Julie Kanter）博士进行的名为SUSTAIN的临床试验，阿拉巴马大学伯明翰分校的成人镰状细胞计划主任，让我服用了FDA批准的药物Adakveo（crizanlizumab）。我能够更加活跃，这是一种很好的感觉。我以前必须比女儿早半小时或一个小时起床，这样我才能承受痛苦，然后再让她起床并准备好。现在大多数时候我都可以起床并立即出发。我已经在她的学校做过志愿服务，这是我所知道的事实，因为在这次审判之前我做不到。我女儿跳舞，所以我们到处都是舞蹈比赛和练习。

与Covid在一起，我几乎呆在里面。我唯一要出去的就是去杂货店。幸运的是，我的镰状细胞诊所一直保持营业，因此我能够去那里进行疼痛处理。我去过急诊室一次。那是一个周末，我很痛苦，所以我真的需要去。但是我一直试图远离，因为就他们如何将Covid患者分隔开来，我还不确定如何。