留下科学遗产：捐赠医疗数据的好处
- 共享数据的好处
- 管理健康记录的好处
- 在线工具和应用程序
- 要采取的步骤
- 收集信息
- 外卖
在获得癌症诊断后，您可能需要与多家医疗服务提供者联系。这包括外科医生，肿瘤内科医生和其他专家。
您拜访的每位医疗保健提供者都会记录您从他们那里得到的护理记录。例如，您的病历包括测试结果，治疗报告和癌症护理团队成员撰写的注释。
要全面了解病历，您需要将以下方面的病历汇总在一起：
为帮助专家进一步了解您所患的癌症，您可以决定与癌症研究人员共享记录中的信息。
花点时间学习如何与科学家，医疗保健提供者和其他人一起编辑和共享医疗记录。
与研究人员共享数据有什么好处？
当您拥有对您病历的控制权，它使您能够与其他人（包括正在研究癌症的科学家）共享病历中的信息。
当Stacey Tinianov在2013年被诊断出患有乳腺癌时，她很惊讶她对自己的病情和治疗选择存在的疑问中，没有明确的答案。
“听到“'好吧，斯泰西，我们不知道答案，因为我们没有足够的数据'，这让我很着迷”，”消费者健康倡导和参与顾问Tinianov科技公司Ciitizen告诉Healthline。
“在美国，我们每年有超过170万被诊断出患有癌症的人，并且我们有将近1700万幸存者，所以我很高兴听到：'我们没有足够的数据，”她继续说道。
关于那些癌症患者和幸存者的数据确实存在，但其中很多数据都被锁定在人们接受护理的各个卫生系统中。
获得对自己的医学数据的控制权，使您可以与正在研究癌症的组织和个人共享该信息。
这一现实世界的证据可能有助于研究人员找到有关癌症和癌症治疗的重要问题的答案
管理您的健康记录有哪些个人好处？
组装所有医疗记录rds允许您在方便时访问，查看和共享有关您的健康史的信息。
即使您不希望与研究人员共享健康数据，这也可能对您有益。
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例如，它允许您：
- 保留您的健康历史记录的永久记录。医疗保健提供者不会永远保留病历。即使提供者摆脱了原始记录，维护自己的副本仍可让您在多年以后查看信息。
- 详细了解您的情况。预约医疗期间，您可能会收到很多信息。当您手头有记录的副本时，可以按照自己的进度查看该信息。
- 与看护人共享有关您的病史的信息。如果家人或其他人正在帮助协调您的护理，您可能会决定与他们共享您的病历。查看您的记录可以帮助他们更多地了解您的健康史和需求。
- 与治疗提供者共享有关您的病史的信息。您可能会拜访各种专家，包括对第二或第三种见解的医疗保健提供者。您的医疗保健提供者对您的健康史了解得越多，他们就越能提供更好的护理。
- 避免进行不必要的医学检查。如果您已经接受了诊断测试，则结果应显示在您的病历中。如果新的医疗保健提供者可以访问您过去的测试结果，则可以减少对重复测试的需求。
- 了解您是否有资格进行临床试验。如果您有兴趣参加临床试验以接受实验性治疗，则必须满足研究的纳入标准。查看记录可以帮助您了解自己是否符合条件。
- 管理健康保险索赔和其他法律问题。您可能需要从医疗记录中提取信息以提出保险索赔，申请减税或处理其他法律事务。
您可以向其他医疗服务提供者索取医疗记录，例如你需要他们。但是，这可能会导致您急忙拖延时间。
汇总病历的完整副本可以使您在需要时访问和共享健康信息。
“如果我们能够控制自己的健康数据，那么无论是第二意见文档还是研究人员，我们都可以与想要共享的人共享信息。”
如何在线工具可以帮助您管理和共享病历吗？
有几种在线工具和应用程序可以帮助您收集，组织和共享病历。对于居住在美国的癌症患者和幸存者，Ciitizen是其中一种工具。
Ciitizen是一个免费的在线平台，可帮助接受癌症诊断的人收集并管理他们的病历。
它有助于从医疗记录请求流程中删除一些工作，同时使用户可以访问他们可能无法从其医疗提供者的患者门户获取的记录。
“当您登录Ciitizen时，您将创建自己的帐户，并确定要接受护理的设施以及希望从中请求数据的设施，” Tinianov解释。
她继续说：“然后系统实际上会为您生成请求。”
市民一旦收到用户的病历，则可以从其在线个人资料中查看，下载，保存和打印这些病历。
用户还可以选择与看护者或医疗保健提供者共享他们的记录。通过与Breastcancer.org等倡导组织的合作，Ciitizen还允许用户与癌症研究人员共享数据。
“如果你说，'你知道吗，我想与研究人员共享我的数据，特别是提尼诺夫说：“对于我感兴趣的研究项目，“公民”也有机会做到这一点。”
公民未在未经用户同意的情况下共享数据。在使用Ciitizen或其他在线工具来管理您的健康记录之前，请阅读公司的隐私政策和其他条款与条件。
您可以采取哪些步骤来收集自己的病历？
如果您希望自己编辑病历，请按照以下步骤开始操作：
- 列出您曾去过的医疗机构和医疗机构的清单，以进行诊断测试，治疗，或其他服务。如果您不记得曾去过哪些医疗机构或设施，请考虑与您当前和过去的健康保险机构联系。索取一份保险索赔文件副本，其中提供有关您已访问的医疗服务的信息。
- 访问每个医疗服务提供者或机构的网站，以检查在线患者门户。一些提供商运营着安全的网站，允许患者查看和下载其部分医疗记录。您可能无法通过患者门户访问完整的病历，但可以提供一个有用的起点。
- 联系每个医疗保健提供者或机构以请求您的剩余病历。他们可能会要求您通过电子邮件，邮件，传真或其他方式填写并提交病历发布表。某些机构可能会为您的记录纸质副本收取一定费用。
在您整理过去的医疗记录后，请医疗保健提供者共享任何内容，以使记录保持最新它们会添加到您的病历中。
您应该收集哪种类型的病历？
您是决定使用在线工具还是自己编辑病历，可能是收集以下记录非常有用：
- 有关您的医学诊断的信息，包括您收到癌症诊断的日期以及癌症的类型和阶段
- 病理报告和诊断测试结果，例如活检报告，血液测试报告以及来自CT扫描或其他影像学检查的图像
- 手术和术后出院报告（如果您已进行了任何外科手术）
- 用于您收到的任何植入物的医疗设备识别卡，例如乳房切除术后的乳房植入物
- 有关其他治疗方法的详细信息，您已收到的信息，包括放射线，化学疗法或其他癌症疗法的类型，剂量以及开始和结束日期
- 关于已接受治疗的结果和副作用（包括任何过敏反应）的注释
- 所有医疗服务提供者和治疗机构的联系信息
您可能希望保留记录的纸质副本，以便进行医疗预约。您还可以维护记录的数字副本。
外卖服务
从多个医疗服务提供者那里收集医疗记录副本可能需要花费一些精力，但这可能是值得的。 / p>
当您有记录副本时，可以在方便时查看您的健康信息。它还使您能够与护理人员，医疗保健提供者或癌症研究人员共享健康数据。
使用Ciitizen等在线工具可以帮助简化流程并减少请求，编译和共享记录所需的工作。
如果您愿意，还可以直接与您的医疗保健提供者联系以收集您的信息。 自己的记录。
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