Jameela Jamil刚刚透露出她患有Ehlers-Danlos综合征-这是对罕见病的了解

Jameela Jamil在社交媒体上非常开放。她说出自己的想法，不怕引起争议。但是我们可能并不像我们想的那样了解The Good Place明星。贾米尔（Jamil）最近透露，她在Instagram上以最低调的方式患有罕见的结缔组织疾病，即埃勒斯-丹洛斯综合症（EDS）。

就在几天前，她发布了一段关于自己伸展的视频她的脸颊贴着“我很好”的标题。一开始她的许多追随者都没有意识到她指的是什么。但是随后一个用户询问她是否拥有EDS，Jamil回答了“ Indeed”。

这是她第一次确认自己拥有EDS，但之前已经暗示过。在2018年10月，一个Twitter用户回复了Jamil的一张照片，该照片显示她的手臂看起来过度伸展，并问道：``你的手臂在发生什么叉子？！''贾米尔回答说：“我的手臂非常性感！”

那么这种罕见的情况到底是什么呢？根据美国国立卫生研究院（NIH）的资料，EDS是一组结缔组织疾病，可以多种不同方式表现出来。它可以影响人体任何具有结缔组织的区域，包括皮肤，肌肉，肌腱，韧带，血管和器官。

EDS有13种亚型。症状范围从轻度松弛的皮肤到威胁生命的心脏并发症。贾米尔（Jamil）没有指定她拥有的EDS类型，但她已经明确表示她可以处理松弛的皮肤和非常柔软的关节。可能还有她尚未谈到的其他症状。

影响胶原蛋白生产的基因突变被认为会引起EDS，胶原蛋白是维持人体结缔组织结构的一种蛋白质。突变可以遗传，但也有没有这种病的家族史的情况。

根据Mayo Clinic的说法，EDS的经典表现包括两个主要症状：关节过分柔软，伸展，脆弱皮肤不适。这些症状可能导致关节脱位和不必要的疤痕。还有一种血管性EDS，可削弱心脏和身体其他部位的动脉。如果患有这种EDS的人动脉破裂，可能会致命。

不幸的是，目前尚无法治愈EDS。据梅奥诊所称，治疗旨在缓解症状并防止进一步的并发症。患有EDS的患者可服用药物以控制其疼痛和血压。 （将血压保持在低水平可以减轻血管衰弱带来的一些压力。）

我们对Jamil赞誉不绝，因为她与全世界共享她拥有EDS。没有多少人知道这种罕见的情况，这会使那些有这种感觉的人难以理解。