我今年22岁,患有纤维肌痛-希望有一天我能与自己的身体脱离
我16岁时开始痛苦。它从我的手指关节开始,一阵酸痛,下一阵又尖锐。不久,痛苦变得更加普遍。绕行到了我体内每个关节的位置。 (稍后我会发现这些是关节周围的嫩点,而不是关节本身。)每次我迈出一步时,我都会感到尖锐的刺戳。
我是新高中的一名初中生约克。 SAT,AP课程,学校体育运动,学校音乐剧和大学咨询工作占据了我的大部分时间。我忽略了痛苦,因为我根本没有精力或时间去解决它。当我有时间专注于此时,我将转向Google。这些深夜的症状检查会议通常使我确信我将要死。我对父母说有些不对劲,但他们耸了耸肩,叫我去看医生。
我第一次向多年以来一直看过的家庭医生解释我的关节痛,我以为可能是关节炎或白血病。 (至少,这就是Google告诉我的。)我的医生不确定。他告诉我,我很压力,需要放松。他问我是否感到沮丧或焦虑。我点了点头,尽管大部分的焦虑只源于我无法解释的疼痛。他给我开了Zoloft处方,没有推荐任何专家。
我不确定为什么医生似乎首先开了Zoloft处方。每当我与同样也服用SSRI抗抑郁药的朋友交谈时,我们都会交换黑暗的眼神,回想起我们在Zoloft上进行的首次试验之前,发现了对我们有效的处方。我仍然记得不断有电涌动我的头,这是药物使我专注于某些事情的方式,而不是让焦虑感消失。我这样生活了一年以上。
我去过的所有其他医生似乎都变得模糊了。我记得和我的第一位医生一样遭到投诉,他告诉我这是由于压力造成的。他拍拍我的肩膀,并希望我在大学里过得好运。他很友善,但他清楚地认为痛苦在我的头上。我坚持要进行任何检查(莱姆病,血液检查),以告诉我我的身体出了什么问题。他们都回来了。
我去了波士顿的大学。在我的第一学期期间,我两次乘火车回到家看医生。现在的痛苦是如此之重,我无法坐在图书馆学习而不遭受疼痛的困扰。 Google搜索让我感到担心,因为这些症状加上我现在正在经历的头痛,疲劳和失眠,使我相信严重的事情正在发生。我一次又一次走进医生办公室,感觉自己的身体被出卖了。
第二年,我转到弗吉尼亚大学,现在离我的家乡和医生越来越远。我打电话给他打了几次电话,但最终还是因为在校园里不断涌现的新经历分散了我的痛苦,即使这种痛苦总是在后台出现。
我并没有告诉大多数人人们每天都在跟着我痛苦。这可能是因为我不想显得虚弱或可怜,还因为我拒绝给它起个名字或声音。我想,如果我不承认痛苦,那也许根本就不存在。也许是,正如我的医生一直坚持的那样,只是压力。
一个秋天,一个前男友说服我让自己脱离Zoloft。我的焦虑越来越严重,足以明显影响我的人际关系和友谊,因此我同意换药可能是个好主意。那个寒假,我去了医生的办公室。
那年12月的一天,当我坐在他检查室的椅子上时,我记得他问我更多关于我的焦虑和压力水平的问题。他向我的关节施加压力,问疼痛在哪里。最终,他叹了口气,说它看起来像是我的纤维肌痛,但由于我还很小,他之前从未怀疑过。
这个词长而陌生。纤维肌痛。我什至不知道该怎么拼写。
但是后来我发现,纤维肌痛是一种难以捉摸且令人困惑的诊断。据梅奥诊所(Mayo Clinic)称,这种疾病会影响大脑处理疼痛信号的方式,放大其强度,从而引起慢性衰弱性疼痛。
纤维肌痛还模仿许多其他疾病,包括关节炎,狼疮和癌症,这就是为什么通常需要数年才能做出诊断的原因。没有确定的测试。当排除其他条件时,可以通过排除过程来诊断。多年来,它甚至被认为是一种精神健康障碍。直到2007年,才有药物可用于治疗症状和副作用。 (纤维肌痛目前无法治愈。)
我的医生告诉我,我是370万患有这种疾病的美国人之一,其中大多数是中年妇女。他不知道为什么纤维肌痛会影响我,特别是因为我比被诊断的普通人小几十岁。尽管纤维肌痛可能是遗传性的,但我家中没有一个人有。它也可能是由于身体或情感上的创伤引起的。然而,在我开发它的时候,我当时还在读高中,在学校的音乐剧中过着相对自在的生活,跳舞,踢足球和学习SAT。
医生给我开了Cymbalta,对待我的痛苦和焦虑。我记得去一家药店不相信一种药物可以抵抗我不断感到的酸痛,以及像雾在山谷中扫过一样笼罩着我的大脑的浑浊。但是在服药数周后,疼痛的刺痛变得越来越少,而我的焦虑感也更易于控制。
这并不是说纤维肌痛仍然不会每天影响我。在曼哈顿工作的那一周,我会用手指关节酸痛起草电子邮件。在一个星期五晚上,我和我的朋友们将出门,突然间我的手臂会被刺伤。我会尝试忽略它,但疼痛会逐渐蔓延并扩散到我的整个身体。我会找一个借口,说说我如何需要一个自我护理的夜晚,然后泡个热水澡以减轻痛苦。我会跟上朋友们在社交媒体上所做的事情,无法参与其中。
有些夜晚,由于失眠,我可能会躺在床上醒几个小时,早上起来眼睑沉重。几周后,我将站在药房排队等待药物治疗。当我看到充值的费用时,我将交出借记卡并退缩。即使我有很好的保险,减轻疼痛的代价总是太大。有时我一开始不明白为什么会出现疼痛,而我希望我能在短短的一刻后就使自己脱离身体。
尽管如此,但仍有知道我的身体有什么不适而带来的和平。我现在知道什么是痛苦,疼痛和起雾。他们有一个名字。经过多年的寻找答案,知道我患有纤维肌痛,这意味着我可以得到诊断前从未有过的舒适感。
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