我33岁,但是我的自身免疫性疾病使我的身体像70岁一样
33岁的詹妮弗·佩莱格林(Jennifer Pellegrin)在医生就诊时因不相关的程序发现患有银屑病关节炎。刚开始,她对诊断没有太多的考虑,也没有完全了解它会如何改变她的生活。但是看到家人应对这种疾病,她的眼睛睁开了它的毁灭性影响 。现在,她通过帮助他人而获得了力量,并将自身免疫性疾病归功于帮助她成为了今天的人。
起初,被诊断患有银屑病关节炎似乎并不那么糟糕。
我的初级保健医生决定在我24岁时对我进行银屑病关节炎测试。我被认为是高风险的,因为我患有牛皮癣(大约30%的牛皮癣患者也发展了银屑病关节炎,将近10年了,我的膝盖经常肿胀和脱臼,这归因于我的正常磨损。
但是我的医生还有另一个原因想进行测试。我超重并且打算进行胃搭桥手术,他认为如果可以说减肥也能帮助我的关节,他可以为我的保险提供更好的理由来覆盖该程序。因此,当时,我实际上认为发现我患有银屑病关节炎(至少出于保险目的)可能会有所帮助。
今天,我患有这种疾病已有大约十年的时间。无论好坏,牛皮癣关节炎都使我成为了我。我的诊断产生了一些好处:我在美国国家银屑病基金会(National Psoriasis Foundation)担任志愿人员的导师,而且我喜欢能够与刚刚被诊断出的患者进行交谈,或者让他们在生活困难的时候发泄
但是有时候,我觉得我还太年轻,无法感觉到这个年龄。尽管我的膝盖疼痛已基本缓解,但已蔓延到我的手和臀部。有时当我躺在床上时,我觉得自己在虎钳中,有人在试图收紧它,但我的身体却在抵抗。我的臀部非常僵硬,下车后可能需要15到20分钟才能使我的身体伸直。 (我对经常进停车场的凝视变得非常有弹性。)所有这些使我感到奇怪:随着时间的流逝,这种疾病对我有什么影响?
我的父亲和我的父亲哥哥也患有银屑病关节炎,要观察这种疾病给他们造成的伤害并不容易。我父亲被诊断出比我早20年,但只要记得,他走路时li行,脚踝肿胀,所以他的病情可能已经持续了更长的时间。七八年了,他最近不得不在59岁退休。我绝对担心自己也有一天会变成这样。
更糟糕的是,我离婚了。在我被诊断出并失去健康保险的那段时间。我工作的小面包店没有给员工保险,而我可以通过政府健康保险市场获得的最便宜的计划仍然太昂贵了。我在学校当放射线技术员,很高兴能在我完成并开始在医院工作后终于获得健康保险。
在那之前,我正在服用非处方止痛药,例如布洛芬,泰诺和银焦油软膏可治疗我的牛皮癣。但是我很害怕有一天这些OTC药物停止工作-我认为它们已经比以前有用了-我开始恐慌发作。幸运的是,我在学校里看到的心理学家教会了我如何喘口气并给自己做鼓舞士气的讲话,这些确实帮了忙。
在很多方面,我很幸运。我住在加利福尼亚南部,在圣地亚哥以北几个小时,那里几乎总是晴天。温暖似乎真的能抚慰我的关节痛-我不知道住在纽约和北部气候的牛皮癣关节炎朋友是怎么做到的!
如果没有我,我无法想象经历其中的任何一个一流的支持团队:我的妈妈;我最好的朋友CC还有我哥哥的妻子凯利我妈妈真的很棒。她一直是我父亲,兄弟和我的坚强后盾。有了CC,我所要做的就是向她发短信说我正好经历了那些日子,她马上以鼓励的话回应。当我见到一个似乎不值得花时间的人时,凯利是理性的声音。与银屑病关节炎的约会很困难,我使自己陷入困境,但我也担心我的疾病会阻止男人变得严重。
我试图在挑战中寻求最好的表现。我热爱在面包店工作-我已经在面包店工作了16年!-但是使用结节肿胀的结霜管可能很难。但好的一面是,我吸引了一些也患有牛皮癣或牛皮癣关节炎的顾客。当他们发现我也拥有它时,他们会非常兴奋,因为他们终于有个人可以谈论它。
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