“我在生完孩子后40岁被诊断出类风湿关节炎”
我13岁那年,我一天早晨醒来,双手紧握拳头,不得不将它们撬开。疼痛很快缓解了。但是它每天早晨又发生了好几个星期,然后又停止了。
几年后,我开始经常出现脚痛,医生认为这可能是骨刺或足底筋膜炎。然后,在后来的几年中,我的肩膀和臀部出现了问题。但是,像许多患者一样,由于血液检查阴性,我没有被诊断出患有这种疾病。
直到四年前,当我被诊断出患有严重的类风湿关节炎时,我才知道自己的病情。影响了每个关节。并非所有患有回文症风湿病的人都会发展出成熟的类风湿关节炎,但我确实做到了。
类风湿关节炎通常是由分娩等事件引起的。我在40岁的高峰期生了婴儿,得了类风湿关节炎。当我的宝宝几个月大时,我的脚肿了起来,甚至都无法承受重物。
我很害怕,去找足病医生,足科医生把脚包裹起来,迫使脚趾向后退。到他们应该去的地方。一周后,另一只脚也发生了同样的事情。足病医生告诉我,多年的脚部锻炼和不穿正确的鞋子的行为会造成伤害。我去看了我的全科医生,他直视着我丈夫的眼睛,说没有我所描述的那样。
他认为我没有什么错。我参加了HMO,所以经过为争取推荐而进行的奋战几周后,我看到了我的第一位风湿病学家。当我去看医生时,我没有任何肿胀,而且他并不关心。我换了保险公司,所以我可以去看另一位医生。我见到她的第一天,她开了药,并解释了它们如何对抗这种疾病。她非常温柔,但不幸的是我很残疾。
一般来说,公众,全科医生和一些医生可能对类风湿关节炎一无所知。您可能患有风湿性关节炎多年,而医生却不知道自己出了什么问题,或更糟的是,告诉您您的症状全在您的头上。这是个大问题。早期诊断是RA缓解的唯一希望。而且,如果全科医生在看到它时不认识它,那么您缓解的机会就会减少。
所以我做的事情与大多数RA患者相同,我只是继续尽我所能。妇女尤其是雄心勃勃,忙碌,照顾他人,生活繁忙;我们尽了最大的努力来减轻疼痛并继续前进。
我首先服用了Humira,我的医生将剂量翻了一番,因为它有帮助。尽管如此,这并没有阻止疾病的发展。我也在服用甲氨蝶呤的最大剂量。几年没有看到任何改善之后,我继续使用Enbrel。去年秋天,我开始接受Orencia的治疗。我已经使用了将近六个月,但是并没有太大帮助。
我还没有一天甚至一小时或十分钟都没有感到剧烈的疼痛。被诊断出后的头几个月,我遇到了一名咨询师,因为诊断引发了这种恐惧和悲伤。很难得知您将完全死于不可治愈的疾病。就像被判刑一样,不是终生的,而是改变生活的。
咨询帮助我处理了悲伤。但最有帮助的事情是,至少要有一些可以与您交谈的人,以及可以听您的人。这通常意味着患有RA的其他人-他们理解并相信疼痛的持续性质。我有大约一年半前开始的想法。我对自己没有好起来感到沮丧。在研究有关疾病的信息时,我意识到找到以患者能够理解的方式书写的准确信息非常困难。
我发现的材料不一致。我开始梦想拥有自己的网站,然后想象如何设计它。我想提供简单明了且不会导致患者误入歧途的信息和鼓励。现在我的网站对我来说是专职工作,并且我的Facebook页面上有2700多个成员。它正在继续增长。
我认识的人会对我说,‘你为什么花那么多时间与他人交谈?但是能够给予他人鼓励也可以帮助我并使我继续前进。与他人建立联系会有所帮助,而且我很想知道我可以向他人提供这种联系。
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