我在31岁被诊断出患有MS
36岁的艾米·罗威尔(Amy Rowell)在30多岁的早期就被诊断出患有多发性硬化症。回想起来,她意识到自己的第一个症状发生在10年前,当时她在动物收容所工作时无法捡起一只8磅重的猫。自从诊断以来,她一天表现不佳时仍然感到沮丧,但是并不能让MS定义或决定她的生活。
我31岁时被诊断患有多发性硬化症,事后看来,我上大学以来一直有症状。许多人在医生之间跳来跳去试图弄清楚他们的症状是什么。我没有被诊断出是因为我为自己的症状找了借口。
我清楚地记得我第一次出现症状。我在一个动物收容所里工作,伸进笼子里养了只猫。它只有大约8磅,但我无法动弹。我只是无法接她。并不是说我瘫痪了,但是我的手臂无法执行我告诉它要做的动作。我将此归因于神经紧张。我还很小,随着时间的流逝,症状会消失或改善,所以我认为没有什么严重的错误。我可能有膀胱问题或一些手臂无力或腿痛,但它们本身并不意味着什么。
这是您自己玩的一种心理游戏。消除症状并为其找借口很容易。当您20多岁的时候,您从未想过它可能像MS。最终让我去看医生的症状发生在2007年初。我开始感到朦胧或浑浊。我的动作不太正确,我实在是发脾气。这与我以前所经历的不一样。我丈夫不在城里,所以我给妈妈打电话。她说休息一下,如果我没有改善,就打电话给她。那天晚上,在晚餐时,我在用叉子,完全没听懂我的嘴。第二天早上,我用牙刷做了同样的事情。
第二天,我打电话给我的初级保健提供者,马上去看他。他把我送到一位神经科医生那里,他做了MRI,发现了两个可疑的病变。因为我还很小,他就把我送到了专家那里。我在六个月内得到了诊断。
发现我有一个状况,我将面对余生,而且情况通常会变得更糟,至少可以这样说。帽子甚至还不够强大。但是我是完美的中间孩子。我是一个修复者和一个问题解决者。我喜欢进行研究并克服障碍,因此最初我想让自己沉浸在支持小组,研讨会和讲习班中。我记得我第一次参加MS生活研讨会,该研讨会是由当地卫生专业人员举办的。天在下雨,我丈夫把我送到门口。当他把车停在车上并回到我身边时,我告诉他我们需要离开。我还没有为此做好准备。许多参与者正在使用拐杖,助行器或轮椅,这使我感到可能是一天,而我还没有准备好。
现在,五年后,当我出现症状时或糟糕的一天,仍然令人难以置信。但是我认为这不会定义我或决定我的生活。我只需要对其进行管理,并意识到自己所经历的不同情况。例如,我对温度变化非常敏感。热真的击倒了我,让我的身体变成了果冻。我们这里的夏天真的很热,甚至洗个澡,喝热巧克力或汤之类的东西也会影响我。因此,如果我们去散步,骑自行车或去像集市一样的地方,我总是会带上冰袋,您可以挤压冰袋来变冷。我有一个可以充电的降温背心。我只需要确保有一种冷静的方法即可。
我是密尔沃基动物救援中心的执行主任,而且我有一位医生建议我减少工作量。我知道那将意味着关闭一切。如果我有其他工作,可能需要的时候躺在床上会更容易,但是动物们不在乎我是否不舒服。知道有人指望着我,即使在我感觉不到最佳状态时,也会激发我去工作。我有一群非常好的志愿者,他们知道如果我能做点什么,我会的。如果我需要帮助,总会有人在那里帮助我。我有很多支持。我的姐妹和母亲住在附近,我有很多好朋友。您很快就会学到可以依靠的人以及可以帮助您的人,而不必每次都偿还。我曾经和一个朋友一起在一家饭店里用餐,然后我敲了一杯。有时我这样做(或放下叉子),您看起来会陶醉。我看着朋友,叹了口气,她把她的拳打倒了,我们只是笑了。
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