“在其他治疗失败后,我尝试了CGRP抑制剂治疗我的慢性偏头痛-这就是发生的事情”
我正坐在神经病医生的办公室里,当时我和我的医生回顾了我们已经尝试治疗的慢性偏头痛的一长串东西:补充和难以发音的药物,流产和预防性药物,差点错过和全面失败。现在,她正在建议另一种治疗方法,这是使我的头疼得到控制的最后推动力:注射。
那时我的偏头痛旅程大约两年了。经过数年的散发性偏头痛,我已经发展为高频发作性偏头痛,每月头痛发作10到14天,有几次发作严重到足以让我入睡,直到开始服药为止。鉴于我的严重症状,我的神经科医生说,注射是我缓解疼痛的最佳选择,我有两种选择:肉毒杆菌毒素注射每三个月在办公室内给药一次,或者每月在家一次给自己服用抗降钙素基因相关肽(anti-CGRP)。 p>
我几乎立即做出了决定:我会选择抗CGRP注射剂(也称为CGRP抑制剂),这是一种有希望的偏头痛新疗法。我知道肉毒杆菌毒素偏头痛是某些人的天赐之物,但我也知道其他人并不是那么幸运。对某些患者而言,治疗几个月共一次可注射30次,但收效甚微,并出现了一些新的副作用。但是,据我的医生说,CGRP抑制剂应该引起的副作用很小甚至没有。而且由于它们是专门针对CGRP蛋白而设计的,CGRP蛋白被认为会引起偏头痛,因此它们也不应与其他药物相互作用。
当然,我仍然有所保留。 CGRP抑制剂直到2018年才获得美国食品和药物管理局(FDA)的批准,服用新药的想法让我感到紧张。注射剂也不是每个人都愿意服用-根据达特茅斯·盖瑟尔医学院神经病学教授Stewart Tepper医师在接受美国偏头痛基金会的采访时说,药物治疗失败的人(如我)是最佳人选为药物。但是,害怕再进行另一种无效(可能有害)的治疗的恐惧胜过了尝试新事物的恐惧。
拿着我的样品注射笔-第一个月包括额外的装载剂量,FYI-I离开我的医生办公室,谨慎乐观地回家。根据我每天的药丸,剂量调整和药物相互作用的历史,是否可以(每月一次注射10秒)最终使我早该缓解?我准备尝试一下-至少在开车回家的路上。
在那里,我打开了一切并阅读了指示。我的神经科医生向我介绍了如何在她的办公室中管理药物的步骤,因此我对该程序有所了解(对于我的盲点,还有一个教学性YouTube视频,这使该过程看起来异常简单)。但是,就手而言,我开始盘旋:对药物的测试是否足够严格?我可能会以错误的方式给自己注射吗?如果我确实有副作用,它们会持续多久?
在这一点上,焦虑兔洞已经打开,不能简单地再次闭合。在我大刀阔斧地按下注入按钮之前,我需要了解自己正在从事的工作,所以我做了一些你不应该做的事情:我扮演Google博士。我在Facebook上检查了我最喜欢的偏头痛资源组,这是一个菜鸟错误。评论部分分为中间部分,那些人从CGRP抑制剂中受益匪浅,而从CGRP抑制剂中受益匪浅的人则对我的决策过程没有帮助。
我对服用这种药物的担心没有完全源于未知的事物-我对重新熟悉偏头痛药物的过去也感到恐惧。每当我尝试一种新的治疗方法而最终没有效果时,我对偏头痛的恐惧就会越来越大。我担心他们会继续恶化。我将永远患有慢性偏头痛;我会错过家人的重要事件,因为黑暗笼罩在黑暗中,我的头在肆虐。我不确定自己是否能再接受一次失败的治疗。
感到焦虑和沮丧,所以我放弃了注射。当我丈夫下班回家时,我忘却了长达一英里的担忧,担忧和假设。 “如果这不起作用怎么办?”我问他。
我的理性,理性,头脑平和的丈夫回答说:“好吧,但是如果能呢?”
他是正确的。我不知道注射剂对我是否有帮助(说实话,我也不知道肉毒杆菌毒素注射是否对我有帮助)。由于慢性偏头痛的影响,我已经不舒服,痛苦不堪,失去了大部分生命。我可以在这种新药上变得更好,或者可以变得更糟,尽管降幅不大,但我并没有损失太多。
我的丈夫和我一起回到洗手间,并愿意给我打针,但我想自己做。建议您将自己注射到大腿,腹部或臀部,而我的腿似乎是最不容易的地方。我花了一两分钟的时间才能紧张起来,按下大腿上的注射按钮,当我受伤时,它的伤害比我预期的要多得多,但是它也减轻了我的胸部重量。没有回头路了。
自从第一次注射以来,我又给自己做了六次注射,到目前为止,CGRP抑制剂对我来说是一种积极的经历。除了注射部位刺激性外,我几乎没有副作用(我的皮肤很敏感,所以注射后48小时我会出现中等程度的肿胀和瘙痒;这很烦人,但可以控制)。我还注意到偏头痛的发生频率,严重程度和持续时间都有改善。
CGRP注射无法治愈;它们并非旨在使慢性偏头痛消失。但是在过去的几个月中,我能够更好地控制偏头痛,这比我尝试过的其他任何治疗方法所能讲的还多。但我也知道这种治疗可能不会持续。我可能会突然出现副作用或适应这种药物,从而使它毫无用处。
在任何情况下,偏头痛患者的未来总是令人恐惧。它通常是一种不断发展的健康状况,随着季节,饮食,激素,睡眠,年龄和许多其他因素而变化。治疗偏头痛不是找到有效并永远坚持下去的问题。感觉可能会稍纵即逝,但如果我记得要保持乐观的话,感觉也会更糟。
最终,我无法预测偏头痛的未来。我的发作与激素有关,所以也许当我经历更年期时,我会注意到她的进步(一个女孩可以做梦,对吗?)。现在,每隔28天,我会做我唯一能做的一件事:我有机会让这种疗法奏效。我说是。我按下按钮,希望得到最好的。当我内心的声音说:“如果这不起作用怎么办?”我强迫自己问相反的问题:“如果可以,怎么办?”
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