我患有一种罕见的疾病，会导致我的皮肤疼痛和脓疮

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这是我大学四年级的开始，当时我注意到腋下的淋巴结肿胀。我的初级保健医生进行了几次测试，所有测试均呈阴性。在接下来的几周里，该地区开始淤青并出现丘疹样肿块。我去找了几位专家，但没人能回答（有人建议我“尽量减轻压力”，亲爱的，谢谢）。

几个月后，我的症状没有消失离开，移动手臂变得越来越困难。当疼痛变得难以忍受时，我去了急诊室。急诊医生认为这是一种感染，于是他们给了我抗生素并在途中送我了。周末的余下时间，我ed缩在床上，因痛苦和沮丧而哭泣。这是一种罕见的疾病，会影响皮肤区域，其中包含许多毛囊和汗腺，例如腋下，大腿内侧，腹股沟周围或乳房下方。女性比男性更容易患HS，症状可能包括疼痛的颠簸和脓肿，可能会演变成break疮。这种疾病通常在青春期后开始，因此最初常常被误认为是痤疮。我不能剃腋毛，因为这会刺激我的皮肤，所以我总是穿T恤衫或开襟衫来遮盖颠簸。脓肿经常流失，我花很多时间洗衣服。我最大的担心是，我会在公众场合举起手臂，只是意识到它浸湿了。购物也是一个挑战，因为我只能穿用透气面料（如棉）制成的衣服。有时，我所居住的洛杉矶的酷热令人难以忍受，以至于我扔在背心上，尽量不要担心人们凝视。在现在每个月要发生几次的耀斑中，我几乎无法动弹。

大约三年前，我从家乡芝加哥搬到洛杉矶，这很艰难。每个人到新地方时都面临着标准的困难-找到工作，结交新朋友，参加例行活动。但是我还必须面对自己的一系列挑战，包括寻找一支我可以信任的医生团队。我花了很长时间才找到一位甚至听说过化脓性汗腺炎的皮肤科医生，更不用说可以为我提供长期治疗的人了（一位医生告诉我，我可能会在年轻时死去，因为他从未见过老人HS患者）。我还与焦虑和抑郁症作斗争，在最终找到与我交往的人之前，我经过了几位不太出色的治疗师。而且我仍在寻找一位初级保健医生-自16岁起，我在芝加哥见过的那位医生就一直在为我服务，并且知道我的病史就像她的手背一样。

这一切对于一个健康的人来说，听起来有些奇怪，但是对我而言，拥有一支我可以依靠的医疗专业人员团队是管理我的HS的关键。在洛杉矶呆了三年之后，我终于感觉到我已经有了一支团队。我的新皮肤科医生去参加会议只是想听听可能对我有帮助的新疗法。我的治疗师帮助我再次找到了自己。

今天，我在接受疾病方面取得了长足的进步。我知道我所经历的事情使我变得更坚强，而且只要我有我的团队在我的角落里，HS就不会发挥我的最佳。