试用移动设备如何改变我对MS的看法

大三和大三之间的夏天，我和妈妈决定报名参加健身训练营。每天早上5点上课。一天早晨，跑步时，我感觉不到自己的脚。在接下来的几周里，情况恶化了，我知道是时候该去看医生了。

我拜访了几位医生，他们给了我相互矛盾的建议。几周后，我在医院发现自己的另一种看法。

医生告诉我，我患有多发性硬化症（MS），这是一种中枢神经系统疾病，会破坏大脑内部以及大脑与身体之间的信息流动。

那个时候，我不知道MS是什么。我不知道它会对我的身体产生什么影响。

但是我知道我永远不会让我的病情定义我。

几天之内，我曾经一无所知的疾病成为了我家庭生活的全部重点和中心。我的妈妈和姐姐开始每天在计算机上花费数小时，阅读他们能找到的每一篇文章和资源。我们边走边学习，有太多信息要消化。

有时感觉就像我在过山车上一样。事情发展很快。我很害怕，不知道接下来会发生什么。我当时没有选择继续骑车，不确定要带我去哪里。

我们很快发现，MS就像水。它可以采用多种形状和形式，可以进行多种移动，并且难以控制或预测。我所能做的只是把它浸湿，为任何事情做准备。

我感到难过，不知所措，困惑和愤怒，但我知道抱怨毫无意义。当然，我的家人绝对不会让我。我们的座右铭是：“ MS是BS。”

我知道我要抗击这种疾病。我知道我背后有一支支持部队。我知道他们将在每一步中都在那里。

2009年，我妈妈接到电话，改变了我们的生活。美国国家MS学会的某人了解了我的诊断，并询问他们是否以及如何为我们提供支持。

几天后，我受邀与一个与新诊断的年轻人一起工作的人见面。她来到我家，我们出去吃冰淇淋。当我谈论我的诊断时，她仔细地听着。在我告诉她我的故事之后，她分享了组织必须提供的机会，事件和资源。

听到他们的工作以及他们正在帮助的成千上万的人的经历，使我感到不再那么孤单。知道外面还有其他人和家人在和我一样的战斗，这真令人感到欣慰。我觉得我有机会一起实现这一目标。我立刻知道我想参与其中。

很快，我的家人开始参加MS Walk和Challenge MS等活动，为研究筹集资金，并回馈了对我们有很多帮助的组织。

经过多年的辛勤工作和更多的乐趣，我们的团队-“ MS is BS”-多年来筹集了超过100,000美元。

我找到了一群了解我的人。

不久之后，与MS Society的合作就不再是我的事业，而是对我的激情。作为一名交流专业，我知道我可以利用自己的专业技能来帮助他人。最终，我兼职加入该组织，与最近被诊断出患有MS的其他年轻人交谈。

当我尝试通过分享自己的故事和经验来帮助他人时，我发现他们在帮助我更多。能够用我的声音帮助MS社区给了我比我想象的更多的荣誉和目标。

我参加的活动越多，我就越了解其他人如何经历这种疾病并控制他们的症状。从这些事件中，我得到了我所无法企及的东西：来自其他参加同一战役的第一手建议。

不过，我的行走能力持续恶化。那是当我第一次开始听说一个小型的电刺激设备的人，被称为“奇迹工人”。

尽管我继续面临挑战，但听说别人的胜利给了我继续战斗的希望。

2012年，我正在服用的用于控制症状的药物开始影响我的骨密度，并且我的行走继续恶化。我开始经历“脚下垂”，这是MS经常出现的拖腿问题。

尽管我试图保持积极的态度，但我开始接受我可能需要坐轮椅的事实。

我的医生为我安装了假肢支架，意在使我的脚站起来，这样我就不会绊倒。相反，它钻进了我的腿，造成的不适几乎超过了它的帮助。

我听到了很多有关称为Bioness L300Go的“神奇”设备的信息。这是一条绑在腿上的小袖口，可以刺激腿并帮助训练肌肉。我想，我需要这个，但当时我买不起。

几个月后，我受邀在MS Society的MS Achievers大型筹款活动上致开幕词和闭幕词。

我谈到了我的MS之旅，与组织合作时遇到的不可思议的朋友，以及有关捐赠可以帮助的所有人员，无论是通过关键研究还是帮助人们接受L300Go之类的技术。

活动结束后，我接到了MS Society主席的电话。活动中有人听到我说话，问他们是否可以给我买L300Go。

不仅是任何人，还有Redskins足球运动员Ryan Kerrigan。我被感激和兴奋所克服。

大约一年后，当我终于再次见到他时，很难说出他给我的东西。到那时，我腿上的袖带比任何支撑或脚踝支撑装置要重要得多。

它已经成为我身体的延伸，这是改变我生活的礼物，使我有机会继续帮助他人。

从我第一次收到Bioness L300Go（即我所说的“我的小电脑”）那一天起，我就变得更加坚强和自信。我也恢复了平常的感觉，我什至不知道自己输了。这是其他药物或设备无法给我的。

借助此设备，我再次将自己视为普通人。我不受疾病的控制。多年来，移动和机动性是工作多于回报。

直到我开始失去机动性，我才明白机动性的重要性。现在，每一步都是一份礼物，我决心继续前进。

底线

尽管我的旅程还远未结束，但自被诊断以来我所学到的是无价之宝：您可以与家人和支持社区一起克服生活中遇到的一切。

无论您感到多么孤独，都有其他人可以提振您并保持前进。世界上有很多很棒的人想一路为您提供帮助。

MS可能会感到孤独，但是那里有很多支持。对于任何阅读此书的人，无论您是否患有MS，我从这种疾病中学到的就是永不放弃，因为“头脑坚强就是身体强健”和“ MS是BS”。

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