如何从儿童的健康危机中恢复过来

在这个由三部分组成的系列文章中，这是《健康》杂志9月号特别报道的一部分，我们的作家分享了他们克服逆境的亲身经历。

我永远不会忘记当下我了解到我的第三个孩子在法律上是盲人。我坐在儿科眼科医生的办公室里，抱着我四个月大的杰弗里（Geoffrey），因为专家解释说我的婴儿患有白化病，这种疾病在皮肤，头发和眼睛中的色素含量较低，会导致视力下降。

我和我的丈夫呆呆地盯着医生。我们对灾难性的消息并不陌生：四年前，当我们得知我们刚出生的女儿Johanna（我们的第一个孩子）患有唐氏综合症时，我们处在类似的情况。当时很痛苦，但是几天后，我们深深地爱上了Jo Jo，并决心作为一个新家庭一起前进。

Jo Jo 17个月大时，她有了一个兄弟，西奥多（泰迪），然后，差不多两年后，我生了一个美丽的白皮肤的瓷皮男婴，有着金色的头发和天蓝色的蓝眼睛。我们并没有考虑到杰弗里是如此公平的事实，但是当他大约3个月大时，我注意到他并没有伸手去拿物体，他的眼睛在来回移动。我们的儿科医生把我们送到了眼科医生那里。现在我们到了。

“他的视力有多糟？”我的丈夫问。

'我不知道，'医生说。

'他需要拐杖吗？导盲犬？我丈夫问，他的声音令人沮丧。

“我不知道，”医生说。 ``我对白化病知之甚少。很抱歉。'

相关链接：

当我下车时，我就开始尖叫，内脏的尖叫声似乎直截了当。我已经有一个残疾儿童，我应该如何处理另一个残疾儿童？

我让自己连续哭了两天，然后我告诉自己为了孩子的缘故将它们聚在一起。我决定控制并通过电子邮件通知我认识的所有人，并向他们介绍杰弗里。我写道，我不希望人们可怜我们，但如果他们有任何信息，就将其传递下去。

我从白化病患者那里听说过，他们是教授，赛车和创业公司。我从白化病患儿的父母那里听说，他们的孩子们踢足球并参加荣誉榜，所有这些都经过细微的修改，例如阅读大字体。但是最好的建议来自白化病患者，他告诉我“让你的孩子成为孩子”。收到这些电子邮件后，我开始感到乐观。

现在，杰弗里（Geoffrey）已有15个月大了，他的状况很好。虽然他仍然有一些动作迟缓的现象，但很明显他是一个坚定的小家伙。

我学到的最大的教训是我必须照顾好自己。因此，我每天早上5:30起床跑步。有时候这很残酷，但这是我一个人的时间。当我的大脑快要超速行驶时，我屏住呼吸，提醒自己与小孩子一起度过时光—无论是在小孩子的游泳池里嬉戏还是在睡觉前依sn—而不是痴迷于我无法控制的事情。未来。