在线支持小组如何在IBD爆发期间提供帮助

除了在火炬中卡在马桶上并让某人回答：“我也是。

2015年，我19岁那年，我的肠穿孔因为病情严重而被诊断出患有溃疡性结肠炎。

我已经不知不觉地患有炎症性肠病（IBD）多年-无论我服用了多少泻药，直肠出血，腹痛和过度减肥，都患有慢性便秘等症状。

我见过多位医生，每位医生要么误诊我要么不理我，给我贴上了软骨病的标签。最普遍的共识似乎是我只是在应对不良时期。

很显然，事实并非如此。

由于肠穿孔，我被给予一个造口袋。整个经历使我感到痛苦和困惑。我从未听说过IBD，更不用说造口袋了。

克服了手术带来的最初的震惊和痛苦之后，我最初的感觉是恐惧和孤独。我不知道该去哪里。

我以前从未见过（至少我以为没有见过）患有IBD或造口的人。我能够问医务人员一些问题，但是我需要一个与我有亲戚关系的人。

我需要知道自己并不孤单。

找到我渴望得到的支持

康复后大约四个星期，手术后仅一周就离开了医院，我整夜在Google上寻找可以加入的在线支持小组或聊天论坛。

似乎对年轻人的支持不多。考虑到有很多与老年人相关的造口袋，一切似乎都适合老年人，这很合适。

我遇到了几个聊天论坛，但他们并不适合我。这是即时消息和匿名聊天，是与世界各地人们进行的大群聊天。这对我来说并不私人，而且不知道屏幕背后是谁，这让我感到不舒服。

仅通过搜索引擎很难找到在线支持，所以我决定而是在Facebook上看看。我参加了多个小组，迎合患有IBD的人和有气孔的人（以及两者的混合）。

我加入了三个小组，发现每个小组出于不同的原因都是有帮助的。

一个人是一个庞大的团体，由一个著名的IBD慈善机构管理，另一个是为IBD人士举办的活动，并提供了在现实生活中遇到类似情况的其他人的机会，最后一个是针对30岁以下IBD人士的。

从那时起，IBD Facebook团体对我来说绝对是无价之宝。我发现他们从一开始就感到安慰。

这些小组非常活跃，每天都有新成员加入并分享他们的故事。

人们之间会有很多话题可以自我介绍，而且碰巧的是，每个成员彼此之间都是本地人并且会面喝咖啡。

找到一个关心的社区

没有理由单独进行IBD诊断或长期旅行。借助免费的IBD Healthline应用程序，您可以加入一个小组并参与实时讨论，与社区成员进行配对，从而有机会结交新朋友，并了解最新的IBD最新新闻和研究。

该应用程序可在App Store和Google Play上找到。在这里下载。

遇到我最好的朋友

我不仅获得了与IBD一起生活的支持，而且还通过在线支持小组认识了我的两个最好的朋友。

我发现了我现在最好的朋友丹妮尔（Danielle），经常在该小组中发帖，时长不到30岁。她只比我大一岁，并且在很多方面与我很相似：富有创造力，着迷于化妆，并且在社交媒体上非常活跃。她也有一个造口袋。

她是我不仅仅因为疾病而与之交往的第一个女人。

从谈论我们的病情开始的话题很快就变成了更常见的对话，发送了模因并只是谈论我们的日子和我们的问题。

加入该小组五年后，我们仍然是最好的朋友。我们每天都在不断交谈。她距离我几小时路程，但我们每年至少见面一次，她将和我在一起约一个星期。

尽管她的生活如此遥远，但这是我所拥有的最好和最纯洁的友谊，而我所知道的永远不会消失。

以为我已经走了，真是令人难以置信从不知道IBD甚至存在到拥有完全了解我经历过的朋友，因为他们自己经历过的朋友。

向去过那里的人寻求建议

不在线支持小组只是有益于与您可以联系的其他人打交道的，但它们是大量的信息资源。

我学到了很多使造口袋变得更轻松的技巧，例如停止喷水任何气味，哪种药物最适合减缓肠蠕动，以及如何在不花费大量金钱的情况下制作天然保湿饮料。

也很高兴看到其他有时尚意识的女性提供一些建议，以提示最适合穿着的形状以及在哪里可以找到自己感觉舒适的内衣。

在我造口袋十个月后，我决定逆转（医学术语是回肠直肠吻合术）。这意味着我的小肠已附着在直肠上，使我可以再次“正常”去洗手间。

这是一个艰难的决定，因为造口袋挽救了我的生命，进行更多手术的想法令人生畏。在网上寻找逆转经验并没有帮助，因为大多数人都是负面的。

我意识到这是因为拥有积极经验的人们通常不会在线谈论他们-他们过着最美好的生活。

我认为如果我不是在线支持小组的成员，那么我可能没有做过手术。

能够在私人平台上覆盖数千人，这意味着我可以获得诚实的经验，无论好坏。这意味着我还可以提出后续问题，并查询我最关心的事情。

最终，这使我决定进行手术，因为我知道以后会有人会再来寻求进一步的支持，信息和建议。

IBD，您依靠医生和专家的医疗建议，这当然是绝对正确的。

但是由于任命有限且与这些专业人员的接触，实际上很难获得该建议。

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最终，由您决定是否寻求专业建议，但是了解那里的支持团队意味着您永远不会孤单。

您永远不会孤单

关于在线支持小组，我最喜欢的事情是知道我永远不会孤单，因为社区从不睡觉。

在任何地方，您都无法写出凌晨两点被卡在马桶上而被火光吞噬，并有人回答：“我也是。

为此，我将永远感激在线支持小组的存在。

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