我如何面对和抗击家庭疾病:纤维肌痛
Caitlyn(右)和她的妈妈都患有纤维肌痛。对凯特琳而言,患上这种疾病是从沮丧到胜利的旅程。 ,这种疼痛可能就在您的头上。”
就已经过去了。我的姐妹,母亲,姨妈和母亲的母亲一次又一次地收到令人沮丧的答复;一个简单的陈述,历经数年无尽的痛苦,并将其转化为幻觉。直到那时,我才真正理解过纤维肌痛生活的意义。
如果我没有被那些听过这种诊断的先驱者所警告,那我会更加生气。尽管有警告,但我仍然发现实际上听到某人完全消除这样的整个疾病会很痛。不是因为我感到烦躁(尽管我确实感到烦恼),而是因为这对无痛苦的未来几乎没有希望。如果医学专业人士拒绝认识到纤维肌痛的现实,就几乎没有机会探索真正的治疗方法,更不用说找到了。
患者如何应对纤维化
第一步是接受,第二步正在重新定义和恢复您的生活。更多关于纤维肌痛的信息
无论别人是否相信,我每天都必须面对这种痛苦。有时候我的肌肉发炎,以至于我几乎无法承受衣服的重量。偏头痛通常会引起一个如厕般的夜晚,为痛苦减轻祈祷。我和我的姐妹们并没有交换美容和时尚秘诀,而是交换了补救措施和治疗方法。家庭聚会经常使人们对无数的亚症状(IBS,焦虑和疲劳)感到同情。听听祖母,母亲和阿姨的这些故事。我们是一个遥不可及的故事的俘虏听众。但是很快,我的姐妹们得到了诊断并开始鸣叫,提供了自己的管理建议。直到大学,我的症状才真正好转,终于让我进入了俱乐部。我很快意识到这是我很乐意参加的一次谈话。
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陷入纤维和绝望
大多数我在大学二年级的那一年度过了奇怪的时光。我的症状清单-嫩肌,持续的疲劳,早晨僵硬和偏头痛-迅速增长,在没有时间进行处理之前就把我的囚犯抓了起来。
起初,我注意到花了越来越长时间从健身房锻炼恢复;如果新的举动能使以前处于休眠状态的肌肉起作用,那么它会持续几天疼痛。曾经令人烦恼的我脚上的压痛现在变得如此不舒服,以至于我常常只能穿拖鞋或运动鞋。一天,看着我的壁橱,我的眼睛看到了一堆以前心爱的鞋子,这些鞋子在后角永久占据了一个位置。早晨锻炼完全消除了,即使不是因为严重的早晨僵硬,也不是由于可怕的慢性疲劳所致。
很快,一阵沮丧的乌云笼罩了我的生活,使我很难看到任何东西积极地。到学期末,睡眠变得适应,偏头痛更加频繁,而且每天似乎都带来了新发现的触发点。纤维使我紧紧地握住了。我不再生活了,它已经了。
闭关了世界
我在场上看着我的女友欢呼参加聚会。我会后悔知道酒精和深夜只会招致偏头痛和剧烈疲劳(更不用说高跟鞋会在我的脚上引起的触发点)。预计会下雨时,我的室友抱怨过湿,但我却害怕会给肌肉造成的破坏。我经历了广泛的焦虑,我的朋友们经常将这种焦虑归因于自己是一个完美主义者,当然,我让他们思考。到今年年底,我变得更加沉重(痛苦爱吃垃圾食品),感到失落和沮丧。
那个夏天的大部分时间里,我为自己感到难过。我感到困惑和沮丧,并开始觉得自己的处境绝望。我用跑鞋和举重换了奥利奥(Oreos)和白天的电视。我躲在别人面前,为自己的体重增加感到尴尬。我整夜焦虑不安地想着我将如何在学校继续维持如此孤立的生活。我多年来听到的所有建议,以及帮助稳定和控制这种疾病的技巧,似乎都是遥不可及的想法。 Fibro征服了我。我已经让它了。
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最终负责
我在大三回到校园后,我决定足够了。我从来不是一个无助的人,也不会让自己成为一个人。我开始逐步采取措施改善饮食习惯。随着体重减轻,我变得更有动力去运动了。我上了所有课的楼梯,然后步行去校外公寓,而不是选择乘公共汽车。渐渐地,我开始跑步,随着里程的增加,我参加了瑜伽课,以平衡跑步对我的肌肉造成的压力。几个月过去了。我重新点燃了以前的友谊,开始外出旅行(虽然从不喝酒,总是到午夜离开),并设法使我的病情稳定下来。
每次纤维之旅都不一样
正是在这些实际经历过综合症的这些年里,我开始了解到,没有两种情况是相同的。虽然我可以依靠家人寻求道德支持和建议,但他们都没有把握无痛生活的关键。和我一样,他们每个人都必须经历他们的疾病之旅,并找到最适合他们的方法。我的姨妈通过瑜伽和严格的饮食保证起誓,我的大姐姐跑距离,而我的中姐姐和妈妈几乎没有运动。所有这些都伴随着包裹物,加热垫以及我母亲著名的网球发明,当以精确的直角滚动时,它可以击中触发点并提供一些暂时的缓解作用。
尽管我当然不屏住呼吸,希望未来会完全没有痛苦,但我了解到我可以控制自己的选择。信念,瑜伽,跑步和进食的精心组合以及每晚良好的八个小时的睡眠被证明对我来说是最好的稳定器。除了那个计划,仅仅决定改变我看待自己情况的方式就无可估量了。我意识到,与任何慢性疼痛一样,我会度过美好的时光(我可以集中精力和度过),度过不好的时光(现在我知道如何应对)。
如果没有我认识的六个最强壮的女性来帮助我度过这种综合症,我不知道我该如何生存。正是通过他们,我才有能力应付我的现实和我的“幻想”。
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