您的MS有多糟糕? 人们问我的7件事

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当您收到诸如多发性硬化症(MS)等不可预测的疾病的诊断时,您的医生会为您做很多准备。但是,不可能为人们会问您有关疾病的许多愚蠢,愚蠢,无知甚至有时令人反感的事情做好准备。

“您甚至都没有生病!”人们对我说到我有时看不见的疾病的话-那仅仅是开始。这是我作为一名MS患儿时提出的七个问题和评论。

1。您为什么不打个

疲劳是MS最常见的症状之一,而且随着时间的流逝,它会变得更糟。对于某些人来说,这是一场持续不断的战斗,无法解决任何睡眠问题。

对我来说,小睡只是意味着疲倦而醒来。所以不,我不需要小睡。

2。您需要医生吗?

有时候我在说话时会说出自己的话,有时我的手会变得疲倦并失去抓地力。这是与条件相处的一部分。

我定期就我的MS咨询医生。我患有无法预测的中枢神经系统疾病。但是不,我现在不需要医生。

3。哦,这没什么-您可以做到

当我说我不能起床或我不能走到那边时,我是说真的。不管您看似多么渺小或多么轻松,我都知道我的身体,知道我能做和不能做的事。

我并不懒惰。没什么“加油!去做就对了!”会帮助我。我必须把健康放在首位,并且知道自己的极限。

4。您是否尝试过?

任何患有慢性疾病的人都可能与主动寻求医疗建议有关。但是,如果他们不是医生,则可能不应该提出治疗建议。

没有什么可以代替我专家推荐的药物。

5。我有一个朋友……

我知道您正在尝试联系并了解我所经历的事情,但是听到您认识的所有人也患有这种可怕的疾病,这让我感到难过。

此外,无论我遇到什么身体挑战,我仍然是普通人。

6。你可以吃点东西吗?

我已经在服药了。如果服用阿司匹林可以缓解我的神经病,我已经尝试过了。即使每天服用药物,我仍然有症状。

7。你真坚强!您会成功的!

哦,我知道我很坚强。但是,目前尚无治愈MS的方法。我将一生与之共存。我不会解决这个问题。

我了解人们经常在一个好的地方说这句话,但这并不能阻止我被提醒仍然治愈的方法。

要点

就像MS的症状对人的影响不同,这些问题和评论也会如此。即使您最亲密的朋友只有好心,他们有时也会说错话。

如果您不确定要对某人发表有关MS的评论要说些什么,请花点时间思考一下,然后再做出回应。有时,这几秒钟的时间可以使一切变得不同。

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