患有慢性疾病帮助我为大流行的不确定性做好准备

控制溃疡性结肠炎意味着接受生活的不可预测性。

当我1岁大的孩子冲向水面时，周围充满了苦恼，却被叔叔on在附近空旷的海滩上加利福尼亚太平洋。

那是圣诞节后的第二天，她和我的兄弟姐妹在海滩上奔跑了至少半个小时。节日庆典之后，我们四个人是我们家中唯一留在城里的人。

看着他们三个人不免微笑，但我也很羡慕。在溃疡性结肠炎（UC）发作期间，当我们刚到海滩时，我感觉已经足够好了，但是现在觉得病得太重了，无法坐下来观看。

我被诊断出患有UC（一种炎症性肠病（IBD），当您19岁时，它会在您的消化道中引起长期炎症和溃疡）。

我已经住了整个成年生活都在管理我的病，而且不确定在任何特定时刻我都会感觉如何。

长期以来，这影响了我制定的计划类型以及我是否制定了计划。那天我嫉妒地看着我的女儿和兄弟姐妹，但我几乎不知道，在即将到来的全球大流行中，我所有管理期望和使事情变得轻松的实践都会有所帮助。

我在与客户的交流中注意到，他们中的一些人试图弯腰等待流行，而另一些人则更愿意找到创造性的解决方案来满足他们的需求，”华盛顿社会工作教授LCW Ned Presnall说道。圣路易斯大学和“计划您的康复”计划的临床服务总监。

“可能是慢性病患者具有更多的创造性解决问题的经验，因此他们可能会为创造性地妥协做好准备他补充说。

希望最好，为最坏的计划

大流行迫使三月中旬关闭美国东北部大部分地区，我觉得留在这里并不是特别困难。

我经历了流感曾经需要在类固醇泼尼松（会抑制您的身体抵抗感染的能力）上爆发，这意味着我每天洗手20次以上，只有在绝对必要时才离开家。

如果有的话，最令人沮丧的部分是the积事件。我短暂地担心，我将无法获得不会刺激孩子皮肤的尿布品牌。

随着大流行的继续，很明显事情不会回到“正如我们许多人三月份所想的那样，在春季末或初夏之前恢复正常”。

因此，我开始做自己的工作，甚至在进行UC诊断之前的那一天，当时我正在去看医生，试图弄清为什么我没有食欲，体重减轻了20磅，太累了-希望有最好的，有最坏的打算。希望您可以与朋友共进晚餐，愿意问他们是否可以外带来找您，或者可以取消。

希望（并与您的护理团队一起努力确保），您可以按计划去厄瓜多尔进行报告，确定计划A，B和C使其生效，但也要做好准备必须在最后一刻退出。

管理慢性病意味着接受生活的不可预测性。

翻译成大流行病，意味着希望商店里有面粉，但是在线订购以防万一。希望您的父亲可以照顾您的女儿几个小时，以便您可以工作，并在您父亲办公室的某人被诊断出患有COVID-19时向您最好的朋友寻求帮助。

希望您能够和朋友一起吃饭，但是如果不强制进行物理疏散，则可以离开或要求移动桌子。接受生活可能会不确定的另一年（即使不是两年）的不确定性，并围绕这一新常态创建新的套路。

“人们必须接受一定程度的不可预测性，这会令人沮丧，” Presnall说。

“解决这个问题的一种方法是在爆发期间遵循常规程序，”他补充说。 “例程是一种仪式性的行为，它们可以使我们在无法控制的时刻感到更能控制自己。”

在过去的几个月中，我设法制定了日常计划，并对此有所帮助。尽管如此，我仍对东北即将到来的冬天感到恐惧。

在夏天，感觉就像短暂的喘息。我可以戴着面具去外面看远方的朋友。

很快，这样做太冷了。

我想很多人也有类似的感觉，即使那些没有控制慢性病的人。

设定界限

多年来，我的疾病迫使我成为对我的需要感到非常诚实，对此不作任何歉意。

“拥有积极的出路，在您的期望中保持同情心和自我倡导对这次的管理至关重要，”位于费城的持牌专业咨询师Akua Boateng博士说。 “我们对保持韧性抱有很高的期望，但更重要的是要求您提供所需的东西。”

询问人们是否感染了流感，并说“不”在冬季与他们见面如果没有的话，现在变成了如果人们不戴口罩就离开杂货店，如果没有的话就打电话给经理。

实行自我同情心

生活经历这种大流行非常困难，但是我们每个人都必须对自己保持温和。

多年以来，一位朋友告诉我，请专注于自己的瑜伽垫。不要将垫子上的姿势与其他人的姿势进行比较。这也是很好的生活建议，尤其是现在。

但是，您可以对他人和自己保持友善。

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