每个人都认为我是健康的写照，但每天我都在溃疡性结肠炎中挣扎

“您怎么知道自己患有溃疡性结肠炎？”是人们问我的一个让我最不舒服的问题。通常会出现尴尬的停顿。这个人真的想知道吗？我想我自己。因为如果她这样做了，这就是我要说的：

腹部绞痛使球curl脚致残，以至于呼吸使我无法忍受三个孩子的分娩和分娩哭了。紧急去洗手间的时间如此之快，以至于我永远不会离开没有内裤衬里和钱包里的化妆袋里藏着额外内衣的裤子，以防万一我不能及时赶到。耀斑是如此之严重，以至于即使是最简单的饭后，我每隔20分钟便会上厕所，流血性腹泻，基本上根本不可能离开家。午饭时闲聊。这听起来简直太糟糕了。因此，我通常会回答“胃部症状”，然后就这样回答。

如果有早期的线索表明我的消化系统混乱了，他们就不会向我登记。五年前的一个十月的一个晚上，当时我还没有接近我的时期，便把我的血液抽到马桶上，并涂在薄纸上，使我陷入了怪胎状态。我安排第二天与胃肠病医生约诊，并在一周内进行了结肠镜检查。

我记得我的手术后麻醉云，对医生没有说我患有癌症感到宽慰。但是一旦毒品用尽，我的诊断 将我变成现实。 43岁那年，我从一名在每次检查中都被告知身体健康的模范病人-我什至从未患过洞-来到了一个慢性疾病的囚犯，这种疾病导致我的免疫系统攻击结肠。由于溃疡性结肠炎，我将在余生中突然发作或发作，然后经历一段时间的缓解期。

当我坐在当地图书馆外的本田时，三页走进一位妇女的毁灭性回忆录中，我痛苦地哭着，这部小说讲述了自己的痛苦以及与溃疡性结肠炎的隔离。我不想成为她。我的命运似乎突然变得无法控制。我患有疾病（IBD）。无论如何，大多数人都不知道条件之间的区别。有记录的是，溃疡性结肠炎仅影响大肠，而克罗恩氏病可从口腔到肛门任何部位发作。不过，我不认为这是我教育他们的使命。如果在谈话中出现问题-也许他们认识某个患有IBD的人，或者他们在向我施压我为何如此挑剔，那么我就会承认。

否则，我会退出隐藏疾病的方式。这很简单，因为从外面看，我代表着健康。我一直都很苗条，自然的肌张力。人们常常误以为我是跑步者，尽管“沙发土豆”通常更准确。现在48岁了，我终于想尽自己的声誉。具有讽刺意味的是，生病激发了我去健康的动力。

我每晚要吃下四匹马药，每月花费500美元，而且肠胃病学家预测我会一直需要某种形式的药物。他还说，我的饮食对我的疾病影响不大，这是我不买的断言。在功能医学医生和营养师的指导下，我进行了深入的粪便测试（我没有告诉你，我没有把我的粪便邮寄到实验室-谈论侮辱），发现，惊奇，惊奇的是，我的肠道健康一片混乱。

为了控制大肠内的炎症，排除了面筋，乳制品，淀粉和尽可能多的糖（甚至来自水果）。我记得我的丈夫和我的饮食检查后第一次和朋友出去为勒布朗·詹姆斯喝彩。我们坐在一个篮球场的原木上，那里以大量的可笑的食物传播而闻名。在我离开屋子之前，我站在厨房的柜台旁，试图装满已装满的沙拉和少量杏仁，我确定会把我弄潮儿的。

但是一旦我们出去了，我就饱受折磨的鸡翅，芝士玉米片和热软糖圣代冰淇淋所折磨的-所有这些都是我几周前毫无保留地挖出来的。我周围的每个人都在这样做。我闷闷不乐，觉得自己被杯水和开胃菜板上的几根可口的胡萝卜条简直没了。如果我知道这种诊断即将到来，那我上次就会沉迷于两堆我最喜欢的巧克力脆饼蛋糕中。

抵制诱惑是我的新常态，尤其是因为我的家人没有接受我的斯巴达式饮食。我通常会为他们做“常规”晚餐，然后为我做一顿饭。我想知道我放进嘴里的东西会破坏我的内心，这使我不敢流浪。这也使我恢复了控制感，并且我相信，在我保持一切都很棒的同时，我的最坏症状也已降至最低。

我唯一能看到的变化是我要服务生要不含羊乳酪的沙拉和不含面包的三明治，在与亲戚共进晚餐后我拒绝了山核桃派和冰淇淋。私下里，即使我的病缓解了，我的日常生活也完全改变了。

参加我的早晨例行活动。在过去的生活中，我首先卸下洗碗机。经过几次痛苦的事件之后，这种变化发生了，当时去洗手间的冲动如此强烈，以至于在通往洗手间的10个步骤中，甚至吮吸我的呼吸和将我的臀部脸颊挤在一起也失败了。现在，我提前20分钟设定了闹钟，从床上跌落到浴室，这样我就可以自信地工作（我是一位没有同事四处逛逛的作家），我给了我很多时间来做生意

此新例行程序的缺点是，它会干扰另一种业务：对于夜猫子少年，我和我的丈夫不得不在早晨四处闲逛。但是随着我的大脑被重新编程以醒来并立即担心将我的后部停在便盆上，在那一刻起性生活变得充满挑战。我什至保住了中场表演，不敢担心丝毫的痛楚会导致一场全面的危机。

那种内在的紧张感支配着我，即使与朋友外出看似无害的事件也是如此。我在晚餐时吃药，每个药都需要一大口水才能滴下来，而且我总是在等待可以谨慎地将其从钱包中滑出，将它们放在手掌中，然后快速将其弹出到

我知道这是我自己的电话，我将接受更多。就像痴迷于体重秤上以检查耀斑，如果我已经过轻的镜框正在掉落额外的体重。或再擦三遍以检测到一点点红色。

在这种忙碌的工作期间，当我不做饭，做运动并承受额外的压力时，我最终会在厕所里看到反响吗？下一场耀斑有多糟？难道这会在我们达到免赔额之前发生，所以我们要为结肠镜检查支付数千美元的全部费用了吗？

我是否会继续接受另一类类固醇治疗，将其作为人质以至无法入睡晚上和几层眼睑遮瑕膏，直到炎症消失？如果这种治疗无效，我的医生会否加大药物治疗力度？最可怕的是：由于这种疾病的遗传成分，我是否已经将我的孩子注定要患上同样的隐形疾病？

我从每个人身上保守的所有这些秘密使我感到不真实，这可能是孤独。但是我讨厌怜悯和依赖他人，所以我想如果我必须患有一种慢性病，我可以藏起来的一种疾病对我来说是一种好疾病。如果有的话，这总是在提醒我们不要假设我知道别人正在经历什么。