医生保留了我的背部疼痛,直到我最终被诊断出患有晚期癌症

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本文是误诊的《健康》新丛书的一部分,其中收录了被排除或错误诊断为医学症状的真实女性的故事。

在发现肿块之前,我一直患有慢性背痛大约一年。

这不像我没有告诉医生我的背痛有多少。我看了三位风湿病学家,找出了为什么会有这种疼痛,但是没有一个人把我当回事。我去的最后一个是在2016年2月,她承认她真的不知道是什么原因,但也许是纤维肌痛才是罪魁祸首。她的主治医师坚持认为抑郁症表现为我体内的疼痛。他的建议?继续服用抗抑郁药。

疼痛一直持续,一个月后,我因在两个急诊室就诊而感到非常痛苦。给我服用了类固醇,抗炎药和低剂量的肌肉松弛剂,然后又被告知,这可能是自身免疫性疾病的结果。也许我在工作中做得太过分了(当时我是厨师)。

我几乎觉得自己在给自己加油。这一切都在我的脑海中吗?当然所有这些医生都不会错;毕竟,他们是专家。但在内心深处,我知道这是真实的身体痛苦。我不知道是什么原因导致我的背部严重受伤,但我知道一件事:我不觉得自己。

三月下旬,我翻身躺在床上,感觉自己的身体有些不适。侧。我躺在手机上吗?我心想。我伸手去拿东西,以为我的手机被挖了进去,反而感觉到我身边很难受。

那天我在父母家睡觉。我叫我妈妈护士。我说:“我可能想得太多了,但是你能看到你的想法吗?”她感到肿块,看上去很担心。我在2008年进行了一次乳房缩小手术,因此由于正常的疤痕组织,我的乳房区域确实感到很难受。但这感觉不像是疤痕组织。我妈妈以为我太年轻了,所以可能什么都不是,但她建议我检查一下。

我住在俄亥俄州的贝尔方丹小镇,小镇上的护士是能够快速安排我下周一的乳房X线照片,因此我不必取消原计划的30岁生日去纳什维尔的旅行。最初的乳房X光检查后,我不断被召回以进行重新扫描。然后我发现我需要进行活检。一周后,我被告知我患有乳腺癌。

这个消息真是令人震惊。我记得当时一切都变得模糊。护士问我是否要她继续给我更多信息,所以我不得不告诉她我需要休息一下并喘口气。我妈妈和我在一起,我和她哭了。我说我想对诊断保密,因为我不希望我的生活中的人看着我,只看癌症。

我所在的县没有肿瘤科医生,所以我去了哥伦布来自俄亥俄州立大学的医生的第二种意见。当我在那里时,我告诉了他们我的背痛。这促使他们进行了CT扫描,显示癌症可能已经进入我的脊椎。我需要再次进行活检以确认这一点,并在一周内被诊断出患有转移性乳腺癌。我从听到“您还太年轻而患乳腺癌”到“您正在死于乳腺癌,无法治愈”。

当我得知我的背部剧烈疼痛是由于对我的脊柱转移癌(而不是像以前的医生所相信的那样,不是纤维肌痛或在工作中过度用药),我首先想抱抱我的肿瘤科医生。不是因为我对患癌症而感到兴奋,而是因为有人最终给了我一个答案,解释了为什么我的背部受到如此严重的伤害,从而确认这并不是我的全部。

然后,因为信息沉没了,发现那是癌症,感觉就像是我被肚子刺了。我所能想到的是,这种情况持续了多长时间?我回想起几周前见过的风湿病医师,他告诉我我很好,只有在疼痛加重时才回来。

然后我发现有些寒意。我见过的一位因腰痛而看过的医生在我的病历上留下了一张便条。它提到,一年前进行扫描后,在我的脊柱和髋骨上发现了“可疑病变”。没人跟进或告诉我这件事。

一旦癌症扩散到我的脊椎,它压碎了我的一根椎骨,将其尺寸减小了70%。在进行乳腺癌治疗之前,我需要一个称为椎体成形术的程序来使其恢复饱满。如果在扫描发现脊椎病变时已查出癌症,那么我的椎骨就不会处于如此恶劣的状态,而且我本可以早点开始治疗乳腺癌。

有人告诉我,转移性乳腺癌的平均寿命为18到36个月,只有22%的人可以生存5年。虽然我的医生说他们希望有一天将转移性乳腺癌作为一种慢性疾病进行治疗,但目前这是一项终末诊断。我不知道自己被诊断出无法治愈的乳腺癌。您会看到所有的粉红丝带,并且您会认为,我会击败它。我对乳腺癌的那部分确实没有了解。我一直处于超级阳性状态,直到我发现自己已经绝症了。

我的癌症是雌激素受体阳性的,所以我最初使用他莫昔芬,这是一种激素疗法,可以在某些乳腺癌中肿瘤生长缓慢。同时,我的身体进入了药物引起的更年期,使我成为将来激素治疗和化学疗法治疗的候选人。我服用了许多不同的药物来阻止我的癌症发展,并且大约两年了。然后它进展了。

为了设法控制它,我忍受了各种姑息手术和放射治疗,但是这些给我带来了更多的副作用。 (医生没有对第4期患者进行手术来切除乳腺癌肿瘤;没有数据显示它可以延长寿命,因此他们认为这不值得额外的生理压力。)我的左乳房周围的组织变成了石头-非常痛苦。胃中的放射线灼伤使我无法忍受太多的纤维。

我也经历了严重的疼痛,因为癌症从那以后扩散到了我的骨骼。起初,我会在轮椅,助行器和有时候是拐杖之间来回切换。目前,有了正确的止痛药,我几乎不需要用拐杖或椅子,甚至在去年2月,我甚至绕着迪斯尼世界走了22英里,这在一年前我是不可能做到的。

现在,我每三个月扫描一次以检查病情进展,我每个月都会去找肿瘤科医生进行血液检查。如果我有任何额外的疼痛或其他症状,有时我的扫描图像会上移以仔细检查所有内容。我试图抵制住三个月的生活;实际上,我已经计划好不久后去欧洲旅行。

保持生活质量对我来说是最大的事情。如果我知道数量将不足,那么我将拥有的时间将是美好的时光。我总是会有些痛苦,但这是我可以忍受的,并且我与姑息治疗小组进行了交谈,后者很棒。

被诊断出来,以为我要在家待一年治疗。然后我发现我将在余生中接受治疗。由于骨转移,我不得不辞职并继续残疾。我的治疗时间表非常严格。我有时一天要安排三四个约会。但是活着是我现在的全职工作。

我确实经常见朋友,并且也加入了一些在线支持小组,以帮助转移性乳腺癌妇女。在整个社区中,我与真正了解我正在经历的人们建立了牢固的联系和关系。我还与一些倡导组织合作,例如“超越乳腺癌的生活​​”的“听我的声音”计划,以帮助提高人们对转移性乳腺癌的认识。

我一直在想那些假设,但我意识到我必须保持向前进。对可能发生的事情进行反思并不会改变我的结果。

对于像我这样的人,无论是感到被解雇还是感觉到您被医生误诊了,我的建议是提倡你自己获得您需要的第二,第三,第四条意见,以便您感到舒适。索取所有报告,测试和扫描的副本,以便您可以自己阅读它们,并准备好问题后再去下一次约会。将他们带到新的提供者,以便他们可以看到已经完成的工作。最重要的是,请相信自己;您知道什么是正常的,什么不适合您的身体。




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