Ashley Boynes-Shuck被诊断为儿童,现在将精力投入到倡导患有RA的其他人
类风湿关节炎的倡导者Ashley Boynes-Shuck与我们合作,讨论了她的个人经历以及Healthline针对患有RA的人的新应用程序。
RA Healthline是针对类风湿性关节炎患者的免费应用程序。该应用程序可在App Store和Google Play上找到。在这里下载。
小时候,阿什利·博因斯-沙克(Ashley Boynes-Shuck)活跃并且热爱打垒球和篮球。她也是啦啦队长。由于在初中被诊断出患有青少年特发性关节炎(以前称为青少年类风湿性关节炎),她被迫停止运动。
“我的症状始于在垒球比赛中投球后关节疼痛。我的膝盖滑雪也很受伤,从那以后再也不一样了。那时,我的风湿病医生可悲地建议我退出运动,”博因斯-沙克说。
在20多岁的时候,她被诊断出患有成人发作的类风湿关节炎(RA)。现在,她已经36岁了,她与RA一起生活的经历比以往更多。多年来,她找到了与自己内在的运动员保持联系的方法。
“我天生是一个活跃而户外活动的人,仍然喜欢嘻哈舞蹈,尊巴舞,水中有氧运动和游泳,皮划艇,远足,浮潜,骑马和瑜伽,但我确实不喜欢参加运动。”她说。 “软球是我的生活。”
在与RA的旅途中,Boynes-Shuck被处方了不同的类风湿关节炎药物,包括生物制剂,免疫抑制剂,DMARD,类固醇,NSAID和补充剂。她目前根据需要通过针灸,按摩和类固醇或非甾体抗炎药来控制自己的病情。
除了医生的医疗服务外,她还把自我保健放在首位。
“写作,演奏音乐,我的宠物,丈夫和家人,与大自然保持联系,帮助,指导和倡导其他RA人士都帮助我应对了这一挑战,”博因斯-舒克说。
一个电话帮助他人
2009年,博因斯-沙克(Boynes-Shuck)开始在关节炎基金会(Arthritis Foundation)中担任社区发展总监和点对点倡导者。
“我发现这对有一些积极而富有成效的事情需要关注,我在帮助和服务他人,传播意识,进行健康指导和倡导方面感到高兴和感激。”她说。
“这些都是我被要求去做的事情,同时将我的消极情况变成有用和积极的事情。”
她还开设了博客Arthritis Ashley并发表了文章两本关于她的RA旅程的书。
通过RA Healthline应用程序进行连接
Boynes-Shuck的最新努力是与Healthline合作,为其免费的RA Healthline应用程序提供社区指南。
该应用会根据RA的生活方式将他们与RA联系起来。用户可以浏览成员资料并请求与社区中的任何成员匹配。
该应用每天都与社区中的成员进行匹配,从而使他们可以立即建立联系。 Boynes-Shuck说,比赛功能是独一无二的。
“它就像是'RA-Buddy'的发现者,”她说。
作为社区指南,Boynes-Shuck以及RA倡导者的其他应用程序大使将主持每天进行的实时聊天。用户可以参加有关饮食和营养,运动,保健,触发器,疼痛管理,治疗,替代疗法,并发症,人际关系,旅行,心理健康等主题的讨论。
”我很高兴成为RA Healthline的社区指南。我对风湿病患者拥有一个安全的空间而不是一个人感到充满热情,这激励着我善用自己的声音,并帮助其他处境相似的人。”她说。 “再说一次,就是要尽我所能。”
虽然她使用Facebook,Twitter和其他网站和社交媒体平台来查找RA信息,但她说RA Healthline是她使用的唯一唯一专用于RA患者的数字工具。
“对于那些与RA一起生活并繁荣发展的志同道合的人,这是一个热情而积极的地方。”
对于想要阅读与RA相关的信息的用户,该应用程序提供了Discover部分,其中包括Healthline医疗专业人员审阅的与诊断,治疗,研究,营养,自我相关的主题的生活方式和新闻文章护理,心理健康等等。您还可以从RA患儿那里读到个人故事。我一直在浏览它,”博因斯-舒克说。
她还从社区成员那里获得了知识和见识。
“老实说,每个人都说我启发了他们,但是我同样感到鼓舞和感谢我的RA患者。 我学到了很多东西,并且受到了很多同龄人的启发,”她说。 “这确实是个人和专业上的回报,但是它也是我学习和依靠其他患者的重要支持。”
在此处下载该应用。
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