痴呆症照护者在冠状病毒大流行中挣扎—这就是它的样子

它的开始就像您之前听过的冠状病毒大流行的故事：一家小型企业的所有者试图通过《 CARES法案》获得贷款，但在小型企业协会（Small Business Association）却被搁置了，因为那感觉就像是永恒。只有这个特定的故事才有所改变，因为呼叫者的90岁患有痴呆症的母亲也正在等待-独自一人赤裸地躺在马桶上，准备让她的女儿洗澡。

“我真的感到非常压力，”现年50岁的物理治疗师JJ Flentke告诉健康事件，他在华盛顿温哥华拥有一家诊所。 “我在外面走来走去，我的电话号码是1800。突然之间，在电话的另一端，是我的母亲。我想，糟糕。我告诉她我要给她洗个澡。我忘了...她记得！我要告诉你：我不能指望这种情况发生，但是我最不期望的是。”

超过500万美国人患有阿尔茨海默氏病，这是痴呆症的最常见形式，还有1600万美国人为患有老年痴呆症的人提供无偿护理。对于这些通常是家庭成员（通常是女性）的看护人来说，当前的危机带来了新的挑战。现在，像Flentke这样的许多人发现自己在家工作，照看失学的孩子，抚养生病的父母或配偶，而这些人都与大家庭，朋友和理智隔绝了，节省诸如家庭陪护和成人娱乐中心之类的资源。 （Flentke暂时停止使用看护服务Home相反，以减少传播病毒的风险。）

“关于父母和孩子在一起的消息太多了，但是我什么也没听到，“好吧，照顾一个患有痴呆症的人并尝试在家工作是什么感觉？””社会服务机构IONA的成人日间健康计划主任Sharon O'Connor

奥康纳（O'Connor）这样的程序可以使护理人员急需的工作，休息，差事或保持自己的身心健康。没有它们，在照料者中已经很普遍的孤独感和沮丧感往往会加剧。 O'Connor说：“一位照顾者说她感觉像是一只笼中的老虎。” “她不能离开亲人，所以她有被困的感觉。”

非营利组织HFC的执行董事邦妮·沃特尔斯（Bonnie Wattles）也遇到过类似的轶事。非营利组织为患有阿尔茨海默氏症的人的家庭提供看护救济金。她对健康说：“我从我们的一位医院合作伙伴那里听说，有一位家庭护理员不得不一遍又一遍地重复有关大流行的细节，因为阿尔茨海默氏症患者不记得了。”因此，不仅照顾者为她所爱的人提供了情感上的支持，而且她自己一天也多次重访大流行病。

“当您患有认知障碍的人时，他们可能无法将其保持在头脑中，这就是正在发生的事情，”阿尔茨海默氏病护理和支持副总裁Beth Kallmyer协会，告诉健康。 “因此，他们不断问：'我为什么不能这样做？为什么会有所不同呢？'不幸的是，这会产生螺旋效应，因为当您每天多次被护理人员问到相同的问题时，可能会令人沮丧。”

患有痴呆症的人不在感染冠状病毒的风险更大（尽管它们往往年龄更大，因此更容易感染），但是，由于环境所要求的日常牺牲，它们比普通人受到的影响更大。奥康纳说：“患有痴呆症的人如果有规律的常规，就会做得很好，而当他们的常规受到干扰时，常常会影响他们的行为。”

Linda H.，a大病发作以来，Right at Home的付费同伴注意到她83岁客户的举止有很大不同。她对健康说：“激动已经增加了两，三倍。” “她不习惯节奏；

在COVID-19之前，琳达和她的客户可能会开始步行穿过当地的购物中心或在科罗拉多州柯林斯堡的城市公园开始新的一天。琳达说：“然后我们去一家她真正喜欢的餐厅，然后在我们回到家之前吃午餐。” “现在，餐厅当然关闭了，购物中心也关闭了。”房子里还有更多的混乱情况：她的客户的is妇正在远程办公，她的孙女正在上大学，他们在争夺房子里的安静空间以完成在线课程。

“压力水平已经大大增加，我正在观察认知能力的瓦解，”琳达说。 “我认为最重要的是，焦虑的增加影响了她思考更好的能力。有点像对我们所有人一样，对吗？但是它被放大了。”

同样，安妮特·亚当斯·布朗（Annette Adams-Brown）和她87岁的母亲住在纽约州莱克兰市一起住在两居室的公寓里，她担心妈妈的体育锻炼会使她的心智滑落。她对健康说：“她会从房间出来，环顾四周。” “她就像，‘我在哪里？’或者她会说‘我要去洗手间，’但她会去前门。

Graciela Antonio-Ramos是一位住在洛杉矶的洛杉矶护理员，她住的是一位家庭替代者，她的客户说，她现年86岁，患有痴呆症的早期到中期知道发生了什么事（“她喜欢看很多书”），但现在担心让安东尼奥·拉莫斯进屋。 “昨天我到了时，她没有让我进去，因为她说，'你可能正在携带冠状病毒。'”安东尼奥-拉莫斯对健康说，她没有退缩，而是同意在外面工作在院子里。

“当她非常着急时，我曾经握住她的手，” Antonio-Ramos补充道。 “我会说，‘会没事的，’然后我握住她的手。但是，现在我必须非常小心，以保持距离。'

为减轻危机的影响，阿尔茨海默氏病协会建议护理人员为其亲人设计一种新颖的刺激性例程。 “我们所有人仍然必须洗衣服和做饭，”卡尔迈尔说。 “根据患者的病情，您可以让他们参与这些活动吗？还是这个人，例如西方人？

60岁的亚当斯·布朗（Adams-Brown）开始玩纸牌游戏，例如和妈妈一起玩拉米纸牌游戏和看《家庭仇恨》。 “她将仇恨家庭你杀死。我知道这对她来说很刺激，因为她必须猜测；她正在动脑筋。”亚当斯·布朗说。她还打电话给家人打发时间。 “但是我必须告诉人们，‘不要谈论这种COVID问题。因为她在电视上看电视，这增加了她的焦虑感。谈论生活中所有积极的事情，’”她说。

对于亲人住在设施中的照护者来说，重新获得控制的感觉是不可能的，尤其是自从有报告发现有十分之一的疗养院公开报告了冠状病毒病例以来。剩下的就是看护者想知道他们的亲戚是否安全。 Kallmyer说：“我们经常听到的一件事是家庭成员无法拜访家庭成员的困扰。” “但是我们告诉那些看护人的是，‘这是最安全的事情。这种疾病很容易在生活辅助社区或疗养院中传播。”

丹·戈尔克（Dan Goerke）的妻子丹妮丝（Denise）在佐治亚州玛丽埃塔（Marietta）的记忆护理设施中度过难关他称“窗口访问”。 （丹妮丝于2012年被诊断出患有早老性阿尔茨海默氏病，享年56岁，已经在该病房生活了将近四年。）

“起初，那里的所有居民都可能成为一个普通人。 61岁的Goerke告诉《健康》杂志，他说，该区域有一个大的视窗，所以我们可以走到那儿，然后将Denise带上轮椅。 “现在要困难得多，因为必须将它们限制在自己的房间里。

仍然，Goerke从酒杯的另一侧和他的妻子交谈。他说：“我告诉她发生了什么，与她谈论孙子孙女。” “我笑了，因为如果我退后一步，看着自己这样做，就像‘白痴在通过窗户尖叫着是什么？’这大概就是它的样子。

他还继续工作，远足和骑自行车，而且他的新闻收看量限制在两个10-他每天读一分钟：“我正在寻找，'统计更新是什么，我被告知要做或不要做什么？'” “然后我将其关闭。我只是不想全神贯注于所有的厄运和沮丧。”

Kallmyer建议对护理人员使用这种方法。她说：“虽然痴呆症患者可能并不总是了解正在发生的事情，但他们会对护理人员的压力水平做出反应，”她说。 “对于护理人员而言，思考他们如何照顾自己并监控自己的压力始终很重要，但在这种情况下，这一点就显得尤为重要。”

考虑到照顾者的压力，许多组织已经加大了他们的支持计划。阿尔茨海默氏症协会提供24/7热线服务，护理人员可以要求提供机密帮助或咨询师建议。一些Medicare计划还提供24/7的护士求助热线。其他小组则每周多次通过Zoom，FaceTime或电话召开会议。举例来说，HFC每周两次在菜单中添加“插件”（“我觉得这是紧急救济，” Wattles说，“如果您醒来后感到，'我只需要一点提振， “您可以打个电话”）以及关于正念和自我护理等主题的每周网络研讨会。'

“我们通过支持小组所做的事情提醒着自我护理的重要性是的。”奥康纳说。 “我认为对于看护人来说，这非常困难。他们非常关心满足亲人的需求，我们必须提醒他们，他们需要做一些事情来照顾自己。”

对于亚当斯·布朗（Adams-Brown）来说，管理照料者带来的焦虑已成为第二天性。她说：“我非常了解压力以及压力在我体内的表现方式，我已经进行了很多练习。”如果感到不知所措，她会做饭，冥想或撤退到房间练习瑜伽或太极拳。

最重要的是，她致力于改变看法。她说：“我一直试图看到'教训和祝福'。”在这种情况下，“我发现祝福”是我在这里为妈妈服务。我很高兴知道自己在安慰她。”