用MS照顾某人

• 支持
• 与MS一起生活
• 更不用说
• 照顾自己
• 资源
• 认识到倦怠
• 休息一下
• 保持放松的提示
• 保持有条理
• 底线

照顾多发性硬化症（MS）的人可能是一个棘手的地方。

病情是无法预测的，因此很难知道一个星期后MS病人需要什么。

如何为患有MS的人提供支持

提供支持的一种好方法是，尽可能多地了解MS。 / p>

在线资源提供了很多信息。您甚至可以一起完成教育计划或参加支持小组会议或以MS为中心的活动。

熟悉MS可以帮助您了解该人的感受，即使您看不到他们的症状。这可以帮助您更好地支持他们。

开放式交流也非常重要。如果您不知道某人的需求，就很难为其提供支持。询问该人您将如何提供帮助。

如果您所爱的人没事，请在他们的护理团队中发挥积极作用。积极参与您所爱之人的护理的例子包括：

• 与他们一起去约会
• 向医疗保健专业人员询问您不了解的任何事情
• 帮助管理药物和其他治疗方法

您的角色可能会随着时间的推移而变化，因此请尝试与您所照顾的人定期检查。有时他们可能需要更多帮助，而有时他们可能希望更独立。

讨论问题可以帮助您相互支持并应对MS带来的挑战。

与MS某人同住

与他人合住时患有MS的人，适应生活区域可以改善您所爱的人：

• 可及性
• 安全性
• 独立性

这些更改可能包括：

• 建筑坡道
• 进行厨房翻新
• 在浴室中添加把手或其他改动

许多更改可能会有所帮助，而又不会花费很多。

MS是无法预测的，因此有时它们可​​能需要额外的帮助，而有时则不需要。请注意这种可变性，并观察或询问他们何时需要帮助。然后准备好根据需要为他们提供帮助。

2017年的一项研究发现，患有MS的人发现自己身体的身体变化不舒服。

有时，看护者的支持尝试被认为是过度保护或侵入性的。这可能会使患有MS的人感到不适或被忽视。它还可能导致家庭关系紧张。

研究表明，护理人员应避免过快地帮助完成任务。接管可能会使自己完成某件事的成就感丧失，即使这需要花费更长的时间。研究表明，当照料者以提升自我价值和保持独立性的方式提供帮助时，人际关系得到改善。

研究还表明，开放式交流和照料者退后一步可以帮助最大程度地减少负面结果。

列出您需要的东西可能会帮助您的亲人。

有时候，提供支持的最佳方法是给一个人一些空间。如果他们自己要求时间，请尊重并遵守他们的要求。

对MS病人不要说什么

很难理解MS病人正在经历什么。有时您可能会说些无意义的伤害性或轻率的话。

以下是一些应避免的短语和主题，以及可以说的话：

• “看起来不舒服”或“我忘记了您生病了。”
  • MS的症状并不总是可见。相反，问：“你感觉怎么样？”
• “我的MS朋友能够工作。”
  • 其他人在MS方面的经验常常不是不相关。而是说：“ MS对每个人的影响都不同。您最近好吗？”
• “您是否尝试过饮食疗法来治愈MS？”
  • 尚无MS治愈方法。相反，讨论运动可能有助于他们感觉更好的活动。如果您不确定，并且他们愿意谈论此事，请询问如何治疗MS。
• MS的症状不是' t始终可见。相反，问：“你感觉如何？”
• 其他人与MS的经验通常无关。而是说：“ MS对每个人的影响都不同。您最近好吗？”
• MS无法治愈。相反，讨论运动可能有助于他们感觉更好的活动。如果您不确定并愿意谈论此事，请询问如何治疗MS。

永远不要怪某人患有MS，也不要暗示病情是他们的错。 MS的病因尚不清楚，并且年龄和遗传因素等风险因素已不在人们的控制范围内。

支持自己作为照料者

保重对于您来说很重要您自己，以维护自己的健康并帮助避免倦怠。这通常包括：

• 获得充足的睡眠
• 花些时间进行业余爱好和锻炼
• 在需要时获得帮助

考虑支持您所爱的人可能会有所帮助。问问自己：

• 您是否需要定期的帮助或偶尔需要摆脱照料的压力和责任？
• 您是否可以进行家庭适应以帮助您被爱的人并增强了他们的独立性？
• 您所爱的人是否有情绪上的症状，您不确定该如何处理？
• 您是否愿意接受治疗，还是愿意雇用有帮助吗？
• 您有财务计划吗？

随着MS的发展，这些问题很常见。但是，护理人员通常不愿减轻自己的负担并照顾好自己。

美国国家医学会在其指南《支持合作伙伴指南》中解决了这些问题。该指南涵盖了MS的许多方面，是护理人员的绝佳资源。

小组，在线资源和专业咨询服务

护理人员还可以使用许多其他资源。 / p>

几个小组提供有关MS患者及其护理人员可能遇到的几乎任何状况或问题的信息。寻求专业咨询也可能有益于您的心理健康。

团体和资源

全国性组织可以帮助看护者过上更加平衡的生活：

• 看护者行动网络托管一个在线论坛，您可以在其中与其他看护者联系。如果您想分享建议或与经历相同的其他人交谈，这是一个很好的资源。
• 家庭看护者联盟提供州与州之间的资源，服务和计划来帮助看护者。它还提供每月的照顾者通讯。
• 国家多发性硬化症学会主持了MS Navigators计划，专业人员可以在其中帮助您与资源，情感支持服务和健康策略联系起来。

与MS相关的一些身体和情绪问题很难被护理人员解决。为了帮助您，也可以通过这些组织向护理人员提供信息材料和服务。

专业治疗

请不要犹豫，为自己的心理健康寻求专业的言语治疗。找辅导员或其他心理健康专家谈论您的情绪健康是一种照顾自己的方法。

您可以要求医生将其转介给精神科医生，治疗师或其他心理健康专家。

如果可以，请寻找具有慢性病或看护经验的人。您的保险可能涵盖这些类型的服务。

如果您无法提供专业帮助，请找到可信赖的朋友或在线支持小组，在其中可以公开讨论您的情绪。您还可以开始写日记，写下自己的感受和挫败感。

认识照顾者的倦怠迹象

学会认识自己的倦怠迹象。这些迹象可能包括：

• 情绪和体力消耗
• 患病
• 对活动的兴趣减弱
• 悲伤
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• 愤怒
• 烦躁
• 睡眠困难
• 感到焦虑

如果您发现其中任何一种您自己的行为，请致电800-344-4867致电国家多发性硬化症协会，要求与导航员交谈。

考虑休息一下

可以休息一下并要求救命。

记住：您的健康很重要，您不必自己做任何事情。抽出一些时间并不表示失败或虚弱。

其他人可能希望提供帮助，所以让他们。让朋友或家人在特定时间陪伴您，以便您可以执行任务或进行其他活动。

您还可以列出过去曾提供过帮助的人的列表。需要休息时，请随时给他们打电话。如果可以选择，您还可以举行家庭会议以分担责任。

如果您的家人或朋友组中没有人可用，则可以聘请专业的临时护理来提供临时护理。您可能会找到一家收费的本地家庭护理公司。

伴侣服务可能是由当地的民间团体提供的，例如美国退伍军人事务部，教堂和其他组织。您所在州，市或县的社会服务机构也可能会提供帮助。

保持照料者的放松状态

定期进行冥想练习可以帮助您整日保持放松和放松。可以帮助您在压力时期保持冷静并保持镇定状态的技术包括：

• 定期运动
• 保持友情
• 继续保持兴趣爱好
• 音乐疗法
• 宠物疗法
• 日常散步
• 按摩
• 祷告
• 瑜伽/ li>
• 园艺

锻炼和瑜伽都特别有助于促进自己的健康和减轻压力。

除了这些技巧外，重要的是确保您有充足的睡眠，并饮食富含水果，蔬菜，纤维和瘦肉蛋白质的健康饮食。

保持有组织的照料者

保持有条理可以帮助您您可以减轻压力，腾出更多时间来做自己喜欢的事情。

乍一看似乎很麻烦，但是掌握亲人的信息和护理可以帮助简化医生的预约和治疗计划。从长远来看，这将为您节省宝贵的时间。

在照顾MS所爱的人时，可以通过以下几种方法来保持有条理：

• 保留药物记录跟踪：
  • 药物
  • 症状
  • 药物结果和任何副作用
  • 情绪变化
  • 认知上的改变
• 拥有法律文件，以便您可以为自己所爱的人做出医疗保健决定。
• 使用日历（书面或在线）预约和跟踪何时服药。
• 保留下一次就诊时要问的问题列表。
• 将重要联系人的电话号码存储在方便的地方
• 药物
• 症状
• 药物结果和任何副作用
• 情绪变化
• 认知变化

尝试将所有信息存储在同一位置，以便于查找和保持更新。

底线

日常挑战成为照料者的总和。

在为MS患者提供护理时，不要因休息或寻求帮助而感到内.。

通过采取措施减轻压力并照顾自己的身心

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