“蝴蝶儿童”疾病导致该男孩的皮肤看上去灼热和水疱

一个母亲被指控虐待她的十几岁的儿子，这是她的终极伤心。十几岁的儿子患有一种罕见的疾病，使他的皮肤看上去严重烧伤。

Marcos Jordan Burrola-Jaquez，来自堪萨斯州威奇托市的18岁男孩患有隐性营养不良性表皮松解性大疱病（EB），这是一种罕见的遗传性结缔组织病，可导致皮肤变得脆弱，以至于即使很小的摩擦也会导致其撕裂和起泡。患有这种疾病的儿童被称为“蝴蝶儿童”，因为据说他们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。

他的状况使他的皮肤看起来发烫，起水泡，使他无法行走并造成极大的痛苦。结果，这个少年常常不得不缺课以应付他的病情。据《每日邮报》报道，马科斯的母亲梅利莎·雅克兹（Melissa Jaquez）因其皮肤灼伤状被多次虐待。

“公众与警察取得了联系。雅各斯告诉出口商，他们来敲我的门，指责我因为他们的外貌而烧死和虐待我的孩子。 “我感到非常震惊。这让我感到非常孤独。我只是不明白为什么他们会竭尽全力去报警，而不是直接与我们联系并提供支持。”

每天，梅利莎必须换儿子的绷带，给他喂食。美国国家卫生研究院（NIH）估计，EB仅在美国每100万新生儿中就有6.5例发生。这种状况导致皮肤非常脆弱，容易起泡，即使是在最轻微的伤害（例如摩擦或抓挠）下也是如此。这种疾病可能导致视力丧失，毁容和其他危及生命的副作用。

根据家人的GoFundMe页面，马科斯的家人希望为自己的母亲筹集足够的资金以离开她的全职工作。全天候照顾她的儿子。尽管病情令人心碎，但马科斯还是为他所获得的所有帮助表示感谢，并对他的生活抱有积极的看法。