经过多年的疲劳和肌肉衰弱，我发现自己患有罕见的自身免疫性疾病

我一直都很健康和健康，是那种经常吃东西并定期去健身房的人。因此，当我20多岁时首次出现症状时，我的腋窝和脸侧面出现了淋巴结肿大，这并没有使我感到震惊。我的医生把我送到医院做活检，但没有发现任何症状。

这些症状消失了，但是在我去牙买加旅行后的30年代初，我的淋巴结又肿了起来。我还出现了眼睛干涩，头痛，消化困难，恶心以及关节和肌肉疼痛。所有这些使我退缩到医生的办公室。经过专家的大量测试后，没人知道该怎么做。测试确实表明我的胆囊功能不正常，因此将其取出，并且确实开始好转。

几年后，我早上醒来，感到全身发麻我的身体。好像我突然失去了全部力量—我什至不能走路甚至连2岁的儿子都不能上楼梯。

就像以前一样，医生在阳光下检查了我的一切包括多发性硬化症和狼疮，但没有任何阳性结果。我的症状加重，肌肉疼痛和无力持续。不使用扶手很难上楼梯。因为我的力气耗尽，我在将杂货车推到商店周围时遇到了麻烦。事情变得如此糟糕，以至于我不得不请假。其他家庭成员和一个保姆不得不帮助我的孩子上下学。

然而，每次专科医生任命几乎都是一样的：我在那里待了大约15分钟，他们会检查我的生命看看我的图表，然后按顺序进行更多测试。有一次，一位医生建议我的呆滞和刺痛是焦虑的副作用，我知道并非如此。

这让我很不高兴。我的身体让我不舒服，但我的医疗系统也让我不舒服。我对医生如何将患者转诊给专家感到沮丧，即使在危急情况下，要花很长时间才能得到预约。

我没有继续进行这个周期，而是进行了Google搜索为新医师。我找到了一个我曾经见过并真正爱过的人，即内科医生医学博士路易斯·马利诺。他现在是礼宾网络的一部分。我听到了很多关于礼宾药及其好处的信息-医生花更多的时间与病人交谈并且很容易获得。但是我也听说这些好处是有代价的，因为礼宾医生通常不接受保险。但是我的症状仍在升级，如果没有两周的等待，保险网络中没有其他人会看到我。

所以我给他打了电话。他安排我第二天去看两个小时，尽管我必须注册他的服务，每季度收费500美元。我认为，这不像25美元的定额手续费便宜，但比我的一些朋友花在私人培训或打扫房子上的钱要少得多。我的病史，症状和健康状况的详细信息。他下令进行额外的实验室工作，并梳理每一份医疗文件和记录。他排除了其他诊断，例如莱姆病，当我解释我在发作期间间歇性出现症状时，他的感觉很短暂。

他能够诊断出自身免疫性疾病很罕见：未分化的结缔组织组织疾病（UCTD），它会影响将人体保持在一起的结缔组织。像其他自身免疫性疾病一样，UCTD难以诊断。

“当无法将其分类为另一类结缔组织疾病（例如类风湿性关节炎或狼疮）时，该疾病被分类为未分化的结缔组织疾病。”美国国立卫生研究院（NIH）遗传和罕见病信息中心。美国国立卫生研究院说，肌肉无力是常见的症状，而干眼也是我的一种常见症状。 NIH补充说，尚不清楚为什么有人会开发它，但是它可能受到遗传和环境因素的影响。

由于UCTD没有精确的定义，因此没有确定的治疗方法。 Malinow博士开始为我添加抗炎饮食，并让我在进餐时添加更多具有抗炎特性的食物，例如浆果，深绿色，坚果，特级初榨橄榄油，鱼和黑巧克力。他建议我去物理治疗，并定期去风湿病医生那里。

今天，我的感觉比三年前好了800倍。我不是100％回来的人，但是我和一位教练一起锻炼，并且已将自己的力量增强到以前的水平。尽管我偶尔还是会突然发作，但是我能够更好地应对。

考虑到我避免的潜在住院费用，我几乎认为拥有礼宾医生可以为我省钱。 经过我的经验，我开始意识到医生真正想要帮助他们的患者。 不幸的是，由于我们对现有医疗体系的重视，医生并不总是能够全面照顾病人。 我很高兴能够得到我需要的护理。