给了我一年的生活后，我为儿子们写了这本书

我作为两个小而敏感的男孩的妈妈的角色已经是一种情感上的翻译：我读了他们的脸并反映了他们内心的内心，希望能消除混乱和情感发展的皱纹。自从他们出生以来，我敏锐地了解到，成为他们的妈妈是为了让他们感到安全和有保障，为他们提供成长的沃土。但是，当我在2017年第二个和第五个生日之前的冬天被诊断出患有罕见的侵袭性脑癌时，其根部开始蔓延的土壤遭受了毁灭性的地震。

因为胶质母细胞瘤需要12到15个月，”我的外科医生对我们三个人-我的丈夫，妈妈和我说-当我坐在他治疗室的纸上时，头骨上的钉书钉放在我旁边的一个袋子里。他以前很友善的护士从业者，跟我开玩笑说事后的发型靠在角落的墙上，在我们所有人都哭泣的时候背对着我们。

我根本没有想到这些话。

我内心的乐观主义者，在我第一次说出“胶质母细胞瘤”的时候就感到枯萎，使我无法考虑它。我32岁，实现了自己的梦想。我嫁给了我一生中的初恋，那是我在巴黎大学期间认识的。我们在一起有两个野男孩。我在西雅图的一座小山上的黄色小屋里写书，这是我做厨师，作家和菜谱作者的梦想工作。我有很多计划，值得期待。

这是我们2016年的圣诞贺卡照片，在我确诊前几个月就寄出了。这是我上发时最后一张家庭照片。图片：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

不过，我还记得，我对ICU的最初恐惧感，那一刻我意识到自己并不特别，好人死了，这是我不允许自己的事情相信直到那时。当我以为我们是朋友，但意识到她只是在做她的工作，试图让患病的病人在接受脑部手术后感到舒适时，我在夜班护士的脸上读了这篇文章。 >那天从医院回家的路上，我想像了对男孩们说的话。我知道我必须说些什么，做些什么来为他们创造某种安全感。我必须帮助他们了解他们对我的诊断的能力，并说服他们（和我的丈夫加思）如果我死了，他们的生活不会崩溃。诀窍是我也必须相信这一点。

我们告诉男孩们-大多数是我的大儿子，现在是6½岁，而我们的小男孩现在是3½岁，一个蹒跚学步的小孩-一切，都是从我了解了我第一次MRI的结果后，从朋友给我们的一本育儿书中摘下来的。如何通过父母的严重疾病帮助孩子作者：凯瑟琳·麦库（Kathleen McCue）表示，真理虽然令人恐惧，但可以保护父母与孩子之间的纽带，而任何隐藏或增加它的尝试都可能破坏同一个纽带，而父母去世后却没有解决的希望。这就是我尽可能在任何地方寻找美丽真相的方法，因此我可以与儿子们分享这些真相。我的一部分知道，如果我只有一年的生活，并希望沉浸在他们不断发展的记忆中，我希望他们看到我像我一生一样奋斗，尤其是与他们在一起度过的那些岁月：真诚的感激和不断地寻找快乐。

在我进行脑部手术的前两天的术前预约中，护士从业者告诉我，团队将在手术准备中剃掉我的部分头部。取而代之的是，我直接去找发型师，让我的头与加思和亨利在一起剃光。照片：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

我感觉自己可以控制手术前的脱发，并以一种积极的方式将亨利带入了这种经历中，而不是等待医生剃光头或因为化学疗法。图片：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

我的日子专门用于经历一个病人的运动-维持每周抽血，每天进行放射线检查，在吞下一系列问我的药后上床睡觉可以按照特定顺序杀死或安静自己的身体，同时尝试过一种充满活力的生活。我的精神是积极寻求与我试图为孩子创造的类似的力量和安全感。我知道，无论我做过什么或相信什么，我都无法幸免于难。像往常一样，保持在充满希望和积极向上的地方的唯一方法是使自己与儿子们保持一致，就像在指南针上向北找针一样。

我感到一分为二，在每项行动中，我的脑海中都会怀着同样重的两种对立思想：一种死于我，另一种生活于我。这是我保持希望与负责任的关系的方式，因为它被我的大儿子吸收了。

亲爱的朋友Dan在访问期间带我假发购物，专注于成为秃头女士的有趣待遇。照片：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

生活和垂死之间的紧张关系唯一的释放就是留在身边，专注于我家人的需求。我像往常一样为他们做饭，吃了一种奇怪的新饮食，它放弃了我以前作为菜谱作者的那段令人心爱的职业的希望或计划。我写信时，在一个让我的言语泛滥成灾的空间中找到慰藉，在我充满希望的风景中撒下了开满故事的语言，回答了我儿子尚未形成的问题。我对男孩的爱，对我的母亲，改变了我从内部看待癌症的方式。我对自己和家人表达了一种爱，这种爱远超过我的身体或癌症。爱以其巨大的力量成为了所有无法回答的问题的答案。

“如果你死了，谁来照顾我？”我记得我儿子亨利在早餐桌问了一天。

“……如果我还活着，那是同一个人，”我回答道，列出了亲戚和密友。 “您的生活将充满爱，我的和其他人，无论它是否来自我的身体。”

在接受治疗期间，亨利和我发现了无处不在的希望，即使在我们从学龄前回家的路上。图片：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

正是从这次谈话中，我开始将爱想象成一种有形的，不可消灭的力量。毕竟，我知道能量无法创造或破坏，而我却活在其中。正是从这次谈话中，我受到启发，为我的男孩们写了另一本书，一本关于一个生物的儿童读物，这本书是一个梦中的夜晚。一个晚上整夜都从我身上冒出来。写下来，看到这个生物与我的朋友插画家Willow Heath喝茶，给了我和平与自由。我知道我已经具体表达了我曾经深深地爱着我的爱心哲学并与我的孩子们交谈的东西-这些东西不会随着时间的流逝而消失。借助Random House的Rodale Kids书籍，这些页面变成了一本书，名为《持久的爱》。给亨利读一本预读本，亨利现在可以选择读给自己听，但这对我们俩来说就像是折磨，不完全是我心中的印象。对于我们来说，这个故事太真实了。我只读了一次，我们都默默地哭了。当我关闭书时，我对他说：“您知道这只是一个故事，对吧，不是我们的故事？”然后我只是拥抱他，告诉他我将永远爱他，就像我以前经历过很多次一样。我们的脚再次落地，我去做晚饭。当我走进厨房时，这本书中最美丽的部分仍然没有被写成：这本书对自己的未来版本意味着什么，它为我们以及我们其他家庭创造了象征。关于亨利的成长和我的皱纹的想法，再一次感激地哭泣，这是所有人中最令人安慰的想法。

这张照片是在我丈夫加思之后拍摄的，我在前面重申了我们的誓言支持我们的朋友和家人，一起庆祝生活，而不用担心我的死。图片：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

现在，在我第二年的中期，让我的医生取得了成功的令我惊讶，我的扫描结果仍然很干净，“奇迹”一词已经不止一次从医生的嘴里溜走了。希望比比皆是，尽管我仍然像治疗期间一样专注。我不认为任何事情。