经过3次克罗恩氏病手术后,我终于康复了

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小时候,我肚子疼得厉害,无法动弹。当医生试图找出问题所在时,我痛苦了数月。首先,他们告诉我我得了胃流感,然后是乳糖不耐症。我的哥哥是在癫痫病的陪伴下长大的,所以我的父母知道生一个孩子是什么样的感觉,但是我应该是个健康的孩子。现在我一直躺在床上,痛苦地尖叫着,没人知道原因。

我花了很长时间观察饮食,某些食物确实使我感到困扰,并尝试了不同的药物。最后,小儿胃肠病医生进行了结肠镜检查,证实我患有克罗恩氏病。我当时11岁。

此后,我服药并继续看我吃了什么,但无论做什么,我仍然无法增加体重。在中学时,我可能由于压力而变得更糟。当时,我哥哥正在接受脑部手术。我吃不饱,我一直都在睡觉。

一个穿孔的结肠。然后在我高一的那年,2005年4月25日,我早晨醒来时痛苦地尖叫着。不知何故,我设法控制住自己,我的母亲叫肠胃科医生。到医生办公室的路上遇到的每一个颠簸都使我尖叫。

当我到达那里时,医生推着我的肚子,由于难以忍受的疼痛,我差点从桌子上摔下来。原来,我的结肠穿孔了,需要急诊手术。

他们告诉我,我的体内漂浮着一加仑废物,这正在使我的内脏中毒。我必须进行临时结肠造口术,因为我的肠子如此严重,这是自从我快死了以来挽救生命的唯一方法。那时候医生知道我没有克罗恩病的轻症。

几周后我回到学校,那时我的新生一年只剩下一个月了。由于皮质类固醇和水的保留,我看上去完全不一样-即使我的朋友也不认识我。那些在我体重不足时曾称我为厌食症的孩子现在称我为“花栗鼠脸颊”。

我的体重变化使其他方面的事情变得困难。我妈妈不得不继续给我买新衣服,并随着我体重的变化为他们量身定制旧衣服。有一次,清洁工问我母亲有多少个女儿,因为我们换了很多衣服。

下一页:我感觉自己比同龄人大我感觉比同龄人大二一年,我第二次做了手术。一切顺利,但是离开医院几天后,我开始发高烧,睡了很多时间。我的父母带我回到医院,结果发现我的血液和结肠有多处感染。我在医院待了32天。

康复之后,我不得不重新定义我的友谊,并重新开始我的功课。我觉得我必须比同龄人更快地成长。他们担心感冒或流感,而我却无法通过肠外科手术和危及生命的感染生存。

在2004年我高一新生那年的夏天,我被零售店拒绝进入洗手间在芝加哥的商店。这种经历促使我和我母亲与州代表凯西·雷格(Kathy Ryg)一起制定法律。这项名为《 Allys法》的法律于2005年通过,为有医疗急症的任何人提供进入公共厕所的通道。同年,由于第三次手术切除了疤痕组织,我第三次手术切除了部分结肠。

从那时起,我一直处于缓解状态。现在我处于缓解状态,我每天都在享受。我必须这样做,因为我不知道克罗恩人何时会再次活跃起来。缓解是您可以获得的最大礼物,但是您总是想知道这种疾病何时会再次出现并且将被您带走。

我知道我生病后不能做很多事情,所以有时我会当我感觉良好时,全力以赴追求目标。但是,我很早就意识到自己必须成为自己的拥护者。我的父母是充满爱心和支持的,但他们不能一直在那里。现在,我在政治上很活跃,在公开场合谈到影响炎症性肠病的问题,并且是美国克罗恩斯和结肠炎基金会美国领导委员会的成员。我还试图在我的学校伊利诺伊州莱克福里斯特的莱克福里斯特学院为消化系统问题的人建立一个支持小组。它对您有什么影响,许多人选择保持沉默。但是,如果您不讨论它,就无法获得帮助。通过与其他拥有它的人会面,我希望我可以鼓励学生们对此开放并获得他们所需的支持。




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