经过11年和无数不屑一顾的医生,我终于被诊断出患有帕金森氏病

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我记得我的颤抖开始的那一天。那是2006年,我22岁。我和男友尼克(我现在的丈夫)在车上。我们听到轻按的声音,然后立即停车,因为我们认为这辆车出了问题。

一旦我们关掉汽车,尼克低下头说:“您的事情一直在发生腿。'我看了一眼,发现它撞到了车门。我吓坏了,但我确定使腿移动的一切都会消失。我认为这与紧张有关。

当时,我是一名在小学工作的老师的助手。车祸发生后不久,我的颤抖又出现了。我工作的任务之一是剪下字母,形成班上每个孩子的名字,然后我意识到我无法用右手控制剪刀。

那时,我担心。我约了我的全科医生。我的医生告诉我,我似乎很焦虑,建议我去看心理医生。我没有不同意。当医生告诉您一些事情时,您相信他们是专家。

精神科医生诊断出我患有严重的ADHD,并给我服用大量药物。我真的不确定诊断-我一直是一个很棒的学生,从来没有遇到麻烦。但是,我再次确信,精神科医生知道什么是最好的,如果他给我开了这个处方,那一定是真实的。

但是服用这种药物几个月后,我的震颤才受到影响。我身体的右侧变得越来越糟。然后我的精神科医生告诉我,我应该去看神经科医生。我很害怕,所以我推迟了。直到此时是我未婚夫的尼克对我的病征表示担忧,我才真正预约了。

这位神经科医生立即提出我患有多发性硬化症(MS)的可能性,我做MRI检查。 MRI恢复完美。没有MS的迹象。当时,我的医生提到我年轻的时候,开玩笑说我不可能患有帕金森氏病。 “我不能告诉你你没有帕金森氏症,但是如果你这样做的话,你会进入吉尼斯世界纪录。”他认为这真的很有趣。

在那之后,我放弃了几年。我仍然有症状,但是我厌倦了被医生开除的决定,只是决定自己处理。我26岁的时候,尼克和我结婚,不久之后我就怀孕了。

一旦我生下了女儿,我的症状又开始恶化。我正在lim脚并拖动右脚。尼克感到震惊,建议我们去看一位专门研究MS的医生。我进行了一些研究,得知您生完孩子后,MS症状可能会加重。

所以,我预约了。我完成了大量的血液检查和MRI。一切都很完美,医生确认我没有MS…但是他感觉我可能患有帕金森氏病。他想给我做一个测试,要求我在48小时内不要母乳喂养,因为该测试涉及注射。我有一个刚出生的婴儿,我很害怕。我不想让婴儿无法喂养,所以我避免了,也没有回去。

相反,我找了另一位神经科医生告诉我我患有MS。但是一旦他做了测试,他告诉我我没有MS。一位医生还诊断出我患有广泛性焦虑症,并说我应该只是做瑜伽并且要进行很多性生活。

我记得我对此的确切反应。我回答说:“我丈夫打电话给你了,告诉你这些事吗?”我开了个玩笑。在我的脑海中,我想也许我疯了或迷失了它。因此,我试图加以说明。我被打败了。那位医生很谦卑,不屑一顾。但是我以为如果医生告诉我这件事,我想,也许是我。也许这一切都在我的脑海中。她笑了我的笑话,所以这就是我试图淡化的方式。但这真令人沮丧。

四年后,我生下了我的第二个女儿。现在,我开始跌倒了。我的脚还很烂,人们会问我是否很痛苦。我走路时右臂停止摆动。我的演讲也受到了影响。我当时是一名教师,当我讲话时,班上的孩子们听不到我的声音。我的嗅觉也消失了。一天,尼克回到家说:‘克里斯,房子闻起来...我认为婴儿便便。你闻不到吗?’我什么都闻不到。

我崩溃了。我当时正在哭。我只是一直说我感觉不对。我的腿不舒服。尼克建议给专攻帕金森氏症的医生打电话。他并没有忘记一位医生提起过它。我也没有。

我住在纽约市郊的新泽西州,所以我用Google搜索了“纽约市最好的帕金森诊所”。纽约大学朗哥分校帕金森分校壁画研究所出现了运动障碍,2017年10月,我去接受了任命。我的医生出来在候诊室与我见面,这给了我很好的感觉。当我开始走路时,他注意到我正在严重行。他说:“克里斯蒂娜,你能走在我面前吗?”我看着丈夫,说:“尼克,那不好。”我可以在医生的脸上看到他的脸,医生看着他的头在点头。

在检查室里,他开始问问题并浏览了我的神经病学史。那时我已经进行了五次MRI检查。他告诉我不要再做MRI。他看着我的血液检查,很好。他让我感到最恐惧的症状是:气味消失,声音消失,右臂摆动,震颤加重。

他开始测试我的运动技能,并在途中询问是否他可以记录约会,以便他可以给其他医生看。我记得看着他说:“你以为我有帕金森氏症,不是吗?”我知道确实有问题。最后,他说:“很抱歉,您患有帕金森氏病是很年轻的。”

帕金森氏病(又称帕金森氏病)是一种年轻人发病的疾病,据我了解。帕金森基金会称,大多数被诊断出患有影响运动的神经系统疾病的人都超过50岁。但是,患有这种疾病的人中50岁以下的人约占2%-10%,因此该疾病被称为帕金森氏病的早期或早期发作。尽管可能涉及遗传因素,但原因尚不清楚。

直到我看了看尼克,我才相信这一点。他变成鲜红色,开始哭泣时头又飞回了墙壁。我歇斯底里地哭了。我吓坏了。但是我的医生说:“这不会杀死你;它不会缩短您的寿命。您将拥有不同的生活质量。克里斯蒂娜(Christina),自22岁起就拥有了。您已经11年了。让我们尝试让您的生活更轻松。'

尽管帕金森氏病是一种进行性疾病,会引起震颤和僵硬,因此移动起来更加困难,帕金森氏病的早期发作速度较慢。这是因为年轻人总体上更健康,并且也可以更早地开始治疗(例如药物治疗和物理治疗)。

在我诊断后,我接受了两种非常糟糕的药物。我体重增加了,它影响了我的睡眠。这药也给了我强迫行为。我会花钱买我从未花钱的东西。一天晚上,我被巧克力包装纸和信用卡所包围。我只是想,这不适合我。我做不到我决定我必须找到一种无需药物即可与帕金森氏症共处的整体生活方式。我的医生认为这不是正确的决定,但他支持我-他让我保证,如果我跌倒了,我会继续服药。

几个月来,我一直在无需药物治疗,但由于症状恶化,我确实重新开始使用药物。我尝试了一种叫做左旋多巴的新药。起初,我超级恶心和困倦,但是几天后,我又开始感到人间化。我几乎没有高峰和时间的火花,这使我记住了正常的感觉。我现在每天服用3-4次。在药物可以正常工作的好日子里,我的震颤会减慢,但它们永远不会完全消失。

这些药物还使我可以连续行走两个小时而不会出现明显的li行。我有一个更好的平衡,我可以大声说话,我的嗅觉会恢复。帕金森拿走的所有东西都会暂时缓和。当药物开始耗尽时,我感觉就像在午夜时分的灰姑娘一样。就像我的战车变回南瓜一样。

帕金森氏症伴随着一场不言而喻的心理健康战。我很焦虑,现在服用帕克西尔。在糟糕的日子里,我会和治疗师交谈。我每周也开始拳击两次。我像拳击手一样训练,以保持我的手眼协调能力。 30分钟内,您永远不会知道我生病了。我也尽量走。在我无法走路的日子里,我丈夫带我进了健身房。我也已经开始进行重量训练-身体越强壮,疾病就越难发作。感谢对我来说非常重要。我在寻找可以说:“伙计,这太棒了。今天,我能够拉上孩子们的夹克并系好鞋子。”我对上帝和我们教会的信仰帮助我度过了难关。

我对帕金森病的诊断经历了一段漫长的旅程。我真正相信,没有人比您更了解您的身体。如果您觉得有什么不对劲,那么最重要的事情就是倾听您的身体。我并不是说所有医生都是错的,但是您可以得到第二意见。

我绝对不建议您推迟寻求治疗,但是没有人会像您一样拥护您。 继续战斗直到感到舒服为止。 我真是太感激了,以至于我得到了极大的支持。




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