接受纤维肌痛并克服它:患者分享他们的应对策略
应对纤维肌痛的关键是接受这个问题是慢性的,学习如何最大程度地减少痛苦,并在痛苦的生活中寻找美好的事物。现实是痛苦不会消失。面临的挑战是学习如何减轻痛苦并创造痛苦之外的生活。
对于凯瑟琳·维斯(Kathleen Wisz)来说,患有纤维肌痛使她更加欣赏生活的美好部分。(KATHLEEN WISZ)
“我曾经是A型性格,”来自伊利诺伊州伍德里奇的现年68岁的凯瑟琳·维斯(Kathleen Wisz)承认,“但是在过去的10年中,我学会了患纤维肌痛。我学会了享受生活中的所有小事,我的孙子们为他们缝制衣服并教他们缝制衣服。实际上,我从中得到了很多好处,可以使疼痛得以解决。'
一座非常艰难的山峰可以攀登
许多患有纤维肌痛的人发现这非常困难,抑郁症很常见;但是其他人最终能够获得一种接受,并在可能的地方寻找生活的乐趣。
这并不容易。每天早晨醒来筋疲力尽(睡眠障碍是一种常见症状),只会使人虚弱。面对痛苦的一天可能会影响您的整个身份。
国家纤维肌痛协会(NFA)的联合创始人兼总裁琳恩·马塔拉纳(Lynne Matallana)说:“您失去了自信心,最终看到了自己生病的人。您将自己视为遭受异常情况折磨的人。患有纤维异常的人往往会经常使用“正常”这个词:“我只是想感觉正常”。
通过设置限制并遵循这些限制,Carolyn Nuth可以控制自己的痛苦。 (CAROLYN NUTH)
“即使我有局限性,我也很坚强。”
1998年,现年65岁的巴尔的摩的Carolyn Nuth不知道为什么她的全身都承受着如此巨大的痛苦。她认为这是关节炎,因为她的母亲和祖母都患有关节炎。但是她终于哭了去看医生。努特说:“我确实是在这样的时候,我不想过这样的生活。”
纤维肌痛的诊断令人松了一口气,每隔几个月注射类固醇激素有助于减轻疼痛。可管理的水平。但是她的新现实是痛苦的生活。她一直很忙,在处理压力很大的工作时并没有过多地关注轻微的疼痛和痛苦。突然她觉得自己像个病夫。像许多其他患者一样,让她感到挣扎的是,她意识到自己仍然可以过着富有成效的生活。
'我了解到我很坚强,尽管我有局限性,但我仍然可以单脚对方的前面。但是我对此更聪明。 ``我以前几乎可以整天园艺。现在我要花一个小时,仅此而已。如果我超越自己的极限,我将为此付出代价。因此,我学会了限制自己的工作。'
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婚姻和友谊可能会受到影响
像许多人一样,Nuth也有面对综合症最初对她的婚姻造成的损失。因为人们看不到痛苦,所以他们不理解。对我丈夫来说,我看上去和以前一样。 “当我无法清洁和做我通常做的所有事情时,他根本听不懂。他花了很长时间才了解。'
我面对并抗击Fibro
痛苦的状况无法让Caitlyn或她的家人感到沮丧。了解有关纤维肌痛的更多信息
Matallana说,疾病可以从根本上改变所有类型的关系,而且患者世界中的每个人都无法应对新现实。
'我知道我有很多朋友,我生病后再也见不到我。他们只是从我的生活中消失了,那仍然让我伤心。”
她每天都在NFA打电话。 “我有丈夫打电话说,'你知道,我会支持她的,可悲的是我们已经没有性生活了,我不能再忍受了。”我也曾让雇主打电话说:“我正在努力使这个人能够在这里工作,但是天哪,他们的纤维雾。每次他们写下一个数字,他们做错了。我只是无法继续雇用这个人。” (要了解如何管理工作条件,请访问我们的保险与残疾律师詹妮弗·贾夫的访谈,他解释了如何管理工作场所的慢性疼痛。)
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在当地采取行动
菲利斯·塔拉里科(Phyllis Talarico)建立了自己的支持小组,打破了对纤维肌痛的绝望之情。加利福尼亚州约巴林达家附近的一个支持小组。1994年她被初诊时,现年61岁的塔拉里科将在她家哭泣。一天的转折点是她意识到成年儿子不再参加周日通心粉晚餐了。
'我说,'你为什么不来?”塔拉里科说。 ”他说,“我不能看着你哭泣。 他无法面对。 我意识到发生了什么事:我在为自己的怜悯而沉迷。”
Talarico齐心协力,通过关节炎基金会上了关于这种疾病的课程。 她发现自己在一个有30个人了解的房间里。 她遇到了两个同意每月举行一次会议的“很棒的女士”,今天,那些通过咖啡聊天的人已经发展成为一个由200名成员组成的功能强大的支持小组。 协助协调员,接受使她得以前进。
“我们都有正在处理的事情,”塔拉里科说。 ``您有两种选择:要么处理自己得到的东西,要么将污垢扔在脸上,说一切都结束了。 我选择处理它。 生命太宝贵了。 真的是。'
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