自闭症患者希望您知道的7件事
就像许多自闭症患者一样,我对自闭症意识月(每年四月左右)的感觉很复杂。根据自闭症协会的说法,该倡议的创建是“促进所有人对自闭症的认识,包容和自决,并确保为每个人提供实现最高生活质量的机会。”
在纸面上,这些努力听起来很美妙。如果我在80年代和90年代长大时,对自闭症的真正含义是谁,以及可能会出现在频谱上的人们有了更广泛的认识,我可能就不会花27年的时间来弄清楚自闭症的“错误”之处。我终于得到我的诊断。我什至可以得到那种支持和适应,可以帮助我开发出比我自己在黑暗中挣扎时要自己解决的更健康的应对机制,以管理我的社交,感官和处理问题在所有这些年中。
不过,并非所有本月竞选活动所带来的认识都能真正地帮助自闭症患者。善意却有害的提高“意识”的特技,大多是由并非自闭症的人上演的,很少引起人们对我们社区实际关注和需求的关注。通常由非自闭症患者经营的组织的筹款和宣传活动,不愿将我们描绘成悲剧性的家庭破坏负担,这使我们不人道,并使自闭症是必须消除的东西,而不是应得到支持和支持的东西永存。
这就是为什么许多自闭症患者开始惧怕4月的原因,也是为什么我们希望看到自闭症接受月的原因。也就是说,真正的接受仍然需要一定程度的认识,以了解自闭症患者的真实身份,以及我们想要从非自闭症患者(或我们称为“ Allistic”社会)中获得什么。因此,本着这种精神,本月以及以后的每个月,我们都非常希望您注意一些事情。
一些自闭症意识运动希望您“点亮它” “蓝色”,因为他们说自闭症对男孩的影响不成比例,但是白人异性恋顺式男孩更容易被诊断出患有自闭症,这一事实并不意味着他们更有可能患有自闭症。有各种肤色,信仰和阶级的自闭症患者。最近的研究表明,我们比变性人群更可能是跨性别的。
自闭症主要是白人男性的刻板印象从社会上对我们其他人的对待方式到一切都产生了负面影响。我们在被诊断的年龄所接受的护理-以及我们是否能够完全接受正确的诊断。
在一个不适合我们这样的人的世界中,自闭症会带来各种各样的痛苦和挑战,但是为什么要这么做呢?人们会自动认为这是需要修复的自闭症吗?我们中的许多人认为,花在寻找治疗上的金钱和精力会更好地用于接受,支持和服务,以帮助自闭症患者解决从个人护理到就业问题的一切问题。
与自闭症患者相比,生存和繁荣远比追求一种能从根本上改变我们身份的魔术药更具吸引力,更不用说更实用了,它迫使我们接受旨在使我们看起来更“正常”或进行产前检查的有害治疗方法这可能会阻止像我们这样的下一代人出生。
每个自闭症患者都有独特的技能和需求组合,如果您不熟悉自闭症,您可能会认为这对用我们执行或不执行“功能”的方式来描述这些差异。
当我第一次开始写自闭症时,我认为我必须用功能来描述自己,因为我不得不承认我面临的挑战少于挑战人们遇到更严重的问题。但是一位自闭症专家很有帮助,他用我的语言呼唤我,指出我既不公平地解雇和伤害了其他人,又无视我自己对该术语不断变化的需求。
自闭症神经多样性倡导者劳拉(Laura) Tisoncik说:“高功能自闭症和低功能自闭症之间的区别是,高功能自闭症意味着您的赤字被忽略,而低功能则意味着您的资产被忽略了。”
“诸如'高'或患有自闭症儿子的香农·德·罗什·罗莎(Shannon Des Roches Rosa)去年写道:“低功能”和“心理年龄”在临床上可能很方便,但会干扰对能力和残疾的准确认识。 “我更希望科学家选择专注于满足自闭症患者需求的术语,例如'低'和'高支持度',而不是那些更具判断力的词语。”
没有科学证据证明这种有害的刻板印象。实际上,研究表明恰恰相反。一种理论甚至表明,我们中的一些人正在处理过多的同情心-感觉太多。
自闭症患者可能难以处理和表达同情心,而智商主义者也是如此。这与我们人类无法感受到任何东西有很大的不同。自闭症的真正移情问题是其他人并不总是对我们有很多同情。
根据您的来历,估计有20-30%的自闭症患者是非语言人群。但是谈话只是交流的一种方式。我们中的一些人打字。我们中有些人使用手语和/或AAC(增补性和替代性交流)。行为甚至是沟通的一种形式。因此,问题不在于自闭症不能“说话”,而是其余的人需要学习如何倾听我们的声音。
从社交互动到管理感官问题,以及参与其中的一切在一个以世界人民为条件的世界中,需要我们各个方面保持警惕和付出努力。自闭症作家兼牧师拉玛尔·哈德威克(Lamar Hardwick)将这项艰巨的任务与由非熟练人员进行的精心制作的戏剧作品进行比较:
“每天我登上舞台,声音和灯光都很糟糕,边界线令人讨厌,有时听和看都很痛苦。灯光通常太亮或太暗。聚光灯永远不在正确的位置,房屋的照明非常糟糕,而所有这些都会影响我的深度感知和面部识别。有时候,这就是为什么我很难认识我已经认识的人。这意味着我在视觉上的感受与您所经历的完全不同。
此外,如果您已经阅读过自闭症患者的一篇文章,那么您就已经觉得自己很累了。从一种自闭症的角度阅读一篇文章。对于每个同意此列表的人,都有更多他们愿意表达自己观点的人。所有自闭症患者的共同点是,我们都是应该被像人类一样对待的人。
因此,如果您真的有兴趣了解更多关于我们以及我们想要的东西您知道的,请向我们中的尽可能多的人学习。请理解,尽管父母和专家可能有宝贵的见解,但他们的声音和专业知识无法替代自闭症患者的生活经验。在Twitter上查看#ActuallyAutistic标签。由实际自闭症患者(例如自闭症自我倡导网络和自闭症女性网络)运营的支持组织。寻求自闭症患者的工作和访谈,尤其是有色自闭症患者,酷儿自闭症患者以及更多的边缘化自闭症患者,并让您对自闭症社区中存在的各种经验,信念和问题敞开心mind。
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