7个人对狼疮的真实感觉

赛琳娜·戈麦斯（Selena Gomez）终于公开了她在2013年休假的真正原因：这位流行歌星忙于治疗狼疮。

在女歌手兼歌手Billboard的新采访中， 23岁的她解释说，在狂热的粉丝和媒体的猜测之下，她接受了自身免疫性疾病的化疗（一些报道称，她正在戒瘾，加重了对受伤的侮辱），以保持低调。

'我被诊断出患有狼疮，并且已经接受过化疗。那就是我真正的休息时间。我可能会中风，”戈麦斯告诉杂志。 “我非常想说，‘你们不知道。我正在化疗。你是个洞。

系统性红斑狼疮（SLE）的简称，狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，当人体的免疫系统攻击其自身健康的器官和组织时就会发生，而且通常可能需要数年才能诊断出来。狼疮有时还会被误认为其他疾病。为什么？症状通常是非特异性的，并且变化很大，例如疲劳，关节痛，肿胀，发烧和皮疹，尤其是所谓的“蝴蝶皮疹”，它遍布双颊，看起来像晒伤。

<狼疮引起的炎症会损害从肾脏，皮肤，关节和血细胞到肺，脑和心脏的一切。但是，这种情况的生理和心理影响因人而异。

因为狼疮不仅难以诊断，而且难以理解，所以我们请几名狼疮患者分享真正的病情，他们希望人们了解这种疾病的方式以及前进的方向。这是他们的故事。

被诊断为23岁的哈里斯（Harris）在过去的13年中经历了全部经历：从“蝴蝶皮疹”到关节肿胀。她现在正从最近的中风中恢复过来。

“有一天，我洗了脸，然后在睫毛上刷了毛巾。阻止了我的死路哈里斯说，我实在太疲倦了，无法尖叫，但它使我丧命，以至于我不得不坐在浴缸的边缘重新集结。 “我的睫毛受伤了，我永远都不会忘记。”但是另一个极端，哈里斯说，有时候她觉得自己可以参加马拉松比赛。 '看，狼疮不是一种身体疾病。这也是精神上的。在我的美好日子里，我的头脑清晰而平静，我的动作流畅。'
她的口头禅：不惜一切代价避免消极情绪，并爱自己。 “你可能没有头发，可能有蝴蝶皮疹，指关节肿胀得像柠檬一样大，但还是很重要。”

11月。 2012年9月9日：Dookie永远不会忘记她得到SLE官方诊断的那一天。她没有狼疮的任何明显症状，除了手腕关节疼痛无法消除外。直到她的医生下令进行血液检查后，一切都排到了一起。

'可怕的一天让我感到不安，就像我几乎睁不开眼睛一样疲倦，我的关节酸痛，我的背部因肺部发炎而酸痛，”杜基说。 “执行基本功能是世界上最大的障碍，而且感觉像耀斑将永远存在。”换句话说，这不是癌症，但仍然会让人感到压倒。

她没有等待自己的病来满足自己的日程安排，而是在自己的美好时光中进行其他活动，并倾听自己的身体关于她什么时候需要减薪。本月，杜基（Dookie）忙碌着参加站立表演，甚至还与朋友一起参加了5K充气障碍训练班。

“保持健康不仅是身体上的旅行，”她说。

琼斯的狼疮之旅始于一年多以前，尽管这需要对她的生活进行一些重大改变，但她正在学习如何与狼疮度过一生。

``我过得很愉快，那就像我回到了过去。但是我不是，我仍然生病-所以不，我不能骑自行车或跑步。 “每天拉筋10分钟对我来说确实是一项艰苦的活动，而人们只是不理解这一点，因为当我坐下来与您交谈时，大多数时候我看起来很正常。”

惠特尼17岁时注意到她的最初症状，肌肉酸痛和皮疹，她起初以为只是晒伤。但是她的母亲也患有自身免疫性疾病，当情况变得更糟时，她变得疯狂，并带她去看风湿病医生，后者诊断出患有狼疮。

'不幸的是，我的家人当时没有医疗保险，”惠特尼解释。 “为了排队购买医疗保险，我们不得不等了几个月才能接受治疗，所以高中刚开始的那几个月非常艰难。”

她说，

“这决定了我一生中的很多职业决定”。最好的部分是从医生那里得到好消息。 “别再化疗了，让我们来谈谈你的毒品吧。”我已经很健康了一段时间，这很棒。

Fuong来自很多患有自身免疫性疾病的女性。但是直到她21岁生日后的几天，狼疮才袭击了她的大脑和肾脏。验血后发现狼疮。

她的一个窍门是调整自己和亲人所用的语言。举个例子吗？她拥抱“也许”这个词。 Fuong说：“我讨厌像片状。但是现在，总是说也许，我在需要时给自己一个轻松的机会。而且我和朋友设定了切合实际的期望。”

她还拒绝使用“病”或“累”之类的词。例如，“对于能量水平，在拉斯维加斯度过一个夜晚之后，使用1到10的刻度（一个是能量兔，一个是懒惰的磅），幽默也永远不会受到伤害，”她说。

Harrell是

Ingrid也是在2011年因患有慢性关节疼痛导致li行而被诊断出来的。

Ingrid还描述了疲劳的严重影响以及它如何影响与朋友和家人的关系。她说：“当这种疾病确实给您的身体造成巨大损失时，他们会把我当成片状或下垂症。”

她对他人的建议：休息一下。对于我来说，压力是引发炎症的巨大诱因。如果可能的话，我建议您避免压力大的情况，并密切注意自己的身体。她解释道：“过分用力会导致更严重的副作用。”

有狼疮家族病史的Turk被诊断出年仅20多岁。不管他做什么照顾自己，最终都因感冒和流感而生病，并遭受了关节痛。直到医生的朋友注意到脸上出现了巨大的蝴蝶皮疹后，他才进行了预约并得到了正式诊断。

尽管狼疮在女性中更为常见，但任何人都可以得到。特克说：“每天都会诊断出男性狼疮患者患有这种疾病。”狼疮的症状有很多不同的形式，并不是每个人都有相同的症状。同样，并非所有狼疮患者都具有相同的疾病严重程度。'

Turk说，最棘手的事情之一就是学习如何跟上不可预测的疾病。 ``在让自己陷入狼疮发作之前，我必须能够确定自己何时感到太累或摔倒休息。另外，我还必须努力保持压力水平，因为压力也会使我陷入高潮。”

他仍然补充道，“这听起来可能很奇怪，但这就是让我前进的动力在困难时期如果您喜欢狼疮并拥抱并照顾它，那么您可以更好地控制它，并且可以防止它控制您。'