6个人解释与MS一起生活的真正感受

杰米·林恩·西格勒（Jamie-Lynn Sigler）终于公开谈论她在过去15年中患有多发性硬化症所面临的一场私人战斗。

在接受《 People》采访时，女高音演员解释说她不是到目前为止，您还不准备说出自己的病情：“这些年来，您可能会认为有人会对此感到安定，但仍然很难接受。”

多发性硬化症（MS）是人体免疫系统攻击髓磷脂的一种疾病，髓磷脂是神经细胞周围的保护层，有助于向大脑和身体其他部位发送信息。该疾病的常见症状包括行走困难和保持平衡，疲劳，麻木或刺痛感以及视力障碍。但是，根据受影响的神经和损伤程度的不同，症状可能因人而异，并且可能不会立即浮出水面或稳定发展。

Sigler，34岁，告诉杂志，她最初是在20岁时被诊断出并“无症状”了一段时间。在最近的十年中，新婚和新妈妈开始为这种疾病常常难以预测的后果而挣扎。 ``我不能长时间不休息而走路。我不能跑步，”她说。 '楼梯？我可以做到，但它们并非最简单。当我走路时，我必须考虑每一个令人烦恼和沮丧的步骤。'

因为没有两个案例是相同的，而且MS很难理解，所以我们联系了几个人患有这种疾病，问他们希望其他人知道些什么。这是他们的故事。

对于弗里曼来说，这是一个从照料者到患者的“奇怪”过渡，弗里曼说，自从她被诊断出六年以来，她设法找到了同时扮演这两个角色的方法：彻底改变了我的饮食习惯，试图尽可能地减轻压力，而且我了解到有时候我必须说“不”才能保持健康。”

令她惊讶的一件事是人们如何弗里曼说，他们倾向于以两种方式来思考MS患者：“要么完全残疾，要么完全残疾，要么是完全正常的轻度疾病患者，”他现在是美国多发性硬化症协会（MSAA）的博客。她解释说，现实情况是，有些人在突然发作时会变得严重残疾，但在其他时候仍保持相对机能。

对未来的恐惧是所有人共同承担的，她说：这是无法治愈的疾病。”为了逃避烦恼，她试图按口头禅生活。这可能总是更糟。她说：“不管有多小，总有一件值得感恩的事情。”

“我没有否认，”萨加瑟说。她于2007年11月13日被诊断出是她父亲的父亲。生日。 “但是总的来说，MS并没有偷走我的职能，因此我感到充满希望。”

在她被诊断出病时，她已经与丈夫结婚了八年，其中两年花了很多钱试图怀孕。 “诊断出我的社区神经病学家希望我立即开始进行能改变疾病的药物治疗，但我不会放弃我们建立家庭的计划。”

现在有两个孩子的母亲，Sagaser一直使用相同的可缓解疾病的药物治疗五年半，并且没有经历过临床复发。

'我的手脚出现神经病，疲劳，单词回忆问题，她说，有时长期记忆会消失。 ``但是我认为那些看似更具致病性的疾病的人，其健康状况似乎比我自己的病更快，更明显地下降，我很高兴我的腿，胳膊，手都在工作。

Aivazoglou记得她在健身房锻炼的时间是在为客户服务时，没有轮椅，没有腿支撑。现在，她的身体左侧几乎没有活动能力，因此她需要助教和妈妈的帮助才能吃，洗，修饰头发等等。她承认：“尽管我很幸运能得到它们，但它很烂。”

尽管她尝试了许多使她失败的药物，但艾瓦佐格鲁仍在尝试不同的选择。除了改善疾病的治疗药物外，她还服用安眠药，并使用医用大麻帮助预防夜间的肌肉痉挛。

但是，她说，她面临的最大挑战是角色转换。她和现在10岁的女儿一起经历过。艾瓦佐格劳说：“我希望能够带动我的女儿跳舞，并在她做体操动作时发现她。” “相反，我的女儿在照顾我，摔倒时打了911。”

八年前的疲倦和麻木的最初征兆并未出现在Prada身上。她说：“每当我精疲力尽时，我都以为自己在与感冒，压力或努力工作有关，需要休息。” “我以为一切都会好起来，甚至参加了12K的比赛，都感到疲劳和身体发麻。”

在儿子毕业的早晨，普拉达（Prada）终于找到了专家。这位神经科医生的举动似乎并不重要，告诉我我患有MS，向我提供了四种疾病缓解药物的信息，以决定要服用哪一种，建议我注册Bike MS，然后给我本书。她记得。 “我很傻。”

今天，她的疲劳几乎是恒定的。 “我努力地监测自己的能量水平，当它跌落到感觉像正常的生活就像在水里漫步时，我会认真对待。”

她的新态度不是要“战斗”。或“战斗”这种疾病。 “这从来没有引起我的共鸣，”也为MSAA撰写博客的Prada说。 ``当我已经极度疲劳时，不断地战斗对我来说似乎很累。认为我的身体是一个最好的伙伴，她可以使我感到自己有控制感。

托尔森（Tolson）是第一个承认MS可以改变伴侣之间身体和情绪动态的人。 “有时候，当你突然爆发时，你只是不想被感动。她解释说，双腿和手臂都有刺痛和麻木的感觉，只是被别人刷牙可能会令人感到不适。彼此之间没有任何挫败感：“我不会假装自己的鞋子是什么样，因为我不知道一直担心自己所爱的人会变得更糟是什么感觉她说。

托尔森最主要的担忧是“保持我现在的状态”。这位前Rockette两年前回到校友的舞台上演出，自2002年从无线电城退休以来，她一直在周末教舞蹈。

十四年前，科比开始经历视力下降和他说，眼痛“就像有人用扳手挤压我的眼球一样”。他看过眼科专家，但被告知一切都很好。

科比又过了一年才拜访了一位神经科医生，他告诉他他患有视神经炎，这是神经纤维束的炎症，该神经纤维束传递了来自于眼睛对大脑。对于许多人来说，这是MS的第一个征兆。

'我被震惊了。他说，我只记得走开了思考，MS是一种使您坐轮椅的疾病。

Bryant在2007年经历了一次艰难的复发，将他送入了医院。每次我站起来，我都会倒在一边。我整个身体都感到极度刺痛，并且无法停止呕吐。我去了康复中心，几乎不得不学习如何走路。'

在恐惧之后，他开始研究他能找到的有关这种疾病的任何信息。如今，科比已经通过MS药物获得成功，并对其生活方式进行了调整，从而可以控制症状。我吃古饮食。我每天4:30起床去健身房。我参加了铁人三项赛。我活着，”他说。 “到目前为止，还没有轮椅。”