5名妇女分享在冠状病毒大流行期间患有慢性疾病的感觉

一种几乎恒定的孤立感和损失感是我们许多人刚刚习惯的事情。但是患有慢性疾病的人对此却非常了解。

LCSW的纽约心理治疗师乔迪·陶布（Jodi Taub）患有免疫系统疾病，她已经注意到她的慢性病患者对这些疾病的了解也更多。检疫生活的起伏。 “他们习惯了不可预测性，他们的日子被翻了翻。 Taub告诉健康，您什么时候发烧还是生病都无法选择。 “我一直在帮助我的患者认识到这是战斗还是逃亡，现在每个人都在遭受创伤。”

估计有4000万人患有慢性疾病，限制了他们的日常活动。尽管有这些数字，但许多人早已感到被解雇和闻所未闻，在冠状病毒大流行期间也是如此。在越来越多的杂货获取困难和无法获得相关医疗保健之间，患有慢性疾病的人担心他们会被进一步剥夺权利，并且随着冠状病毒危机的继续，他们的健康状况会恶化。

健康与五名患有不同慢性病的妇女进行了交谈，因此被认为“健康”或身体健全的女性可以了解在空前的大流行中患有慢性疾病的生活是什么样的。 （为清晰起见，对这些访谈进行了编辑和精简。）

我是一位专门治疗慢性病的治疗师。我也知道拥有一个是什么感觉。我的特殊情况是原发性免疫缺陷，这意味着我没有抵抗疾病的抗体。为了生存，我必须每两周获取血浆。我收到的免疫球蛋白血浆中含有来自其他人的抗击疾病的抗体。

我过着相当正常的生活方式（工作，旅行），只是做了很多修改才能保持健康。现在，我采取了严格的预防措施。我无法与任何人联系。我不得不离开纽约市，因为我无法以安全的方式获得医疗服务。我应该在我的IV口上做手术，该手术被取消了。我和我的男朋友搬到俄亥俄州与我们的朋友住在一起。俄亥俄州在纽约市之前就开始采取严格的预防措施，因此对我来说这是一个安全的地方。我们实际上可以在这里访问杂货店送货。如果无法使用，我们的朋友将能够提供帮助。

冠状病毒带来的好处是，州允许跨州进行远程医疗。我的患者正在处理各种不同的事情，因为每周都会发生不同的事情。我有一些患者感染过冠状病毒，在家中要应对疾病。我有一些患者独自在家，处理孤独和孤独。我有一些病人要去姻亲或朋友的家中，并与其他人打交道。

在最近的美国历史上，从未有过任何一生被连根拔起的经历。我的慢性病患者表现一直很好，因为他们一直在磨练自己的技能-建立例程并以他们感激的事情为中心，同时也让自己感到自己。我们认识到这种情况会持续一段时间。

患有皮肌炎，我的免疫系统吞噬了我的肌肉，认为它们是危险的外部物质。几天后，我感到非常虚弱和无法动弹，而我只能洗脸，刷牙然后回到床上。当我过得很愉快时，我也许可以去杂货店回家休息—也许上一个柔和的恢复性瑜伽课，这就是我的能力。

我的心也肌肉，所以我要经常去心脏病医生那里监视我的心脏。它带来了很多疲劳，但是我生命中的某些部分并没有停止。我仍然必须洗头，但是当您使用非常有限的肌肉时洗头的感觉如何？每天的运动使我感到虚弱和疼痛，并且一天结束时我经常感到非常痛苦。但是您可以看着我，认为我完全健康。

我能够正常工作并取得成功的部分原因是我的积极态度。我不喜欢花很多时间思考它。我不会不感到某种痛苦就跳下床。我保持正常状态的唯一方法是团结自己，假装一切都很好。人们看不到我的病，这使我很难受。初诊时，我基本上是静止不动的，当时仍在工作，但人们不知道我是否真的好，因为我“看起来”还可以。

我的物理治疗师告诉我，我需要让自己看起来很恶心，而对我而言，所做的一切只是提醒我，我们生活在一个无法识别或容纳慢性病患者的世界中。在大流行开始时，我有这种感觉，当时许多报道提到冠状病毒主要影响那些患有慢性疾病或老年人的病毒。我会听到的，但总而言之，就是我，我并不重要。我有朋友轻描淡写冠状病毒只是“流感”，但对我而言，这并不是“流感”。

我是密歇根州患有子宫内膜异位症的专职自由作家。我还拥有职业治疗硕士学位。大流行之前，我在儿科治疗诊所工作，所以我被解雇了。我一个月前才刚开始工作，所以对我来说，这比其他人要痛苦得多。

我在2018年通过腹腔镜手术被诊断出患有子宫内膜异位症，但是在此之前我已经治疗了一段时间。诊断子宫内膜异位症平均需要6至10年的时间，但我花了大约5年的时间。它在我的家庭中运行，因此您可能会以更少的时间进行诊断。我也遇到了慢性疼痛和很多消化系统症状，这些都是我正在找专家咨询的，但是我仍然在研究医学奥秘。对我来说，这意味着大量的侵入性诊断程序和新上市药品的试用。

就子宫内膜异位症而言，我不得不调整自己的活动种类，学习如何多休息，并减少社交活动，这可能会进一步增加我的身体压力。我认为这为我在家中的秩序和社交疏远做好了充分的准备。最大的影响之一是我无法去进行骨盆物理治疗来缓解疼痛。您可以远程执行的操作受到限制。由于压力增加，我也经历了更严重的疼痛发作。

我通常要花一个多小时去我的专家所在的医院，那是冠状病毒患者的主要中心之一。密西根州所以我正在通过电话预约重要的医生。您无法以相同的方式进行连接，因此令人沮丧。但是，我觉得在某些方面我比大多数没有慢性病的人准备得更好。我只需要接受就可以了，当大流行结束时，我能够以我需要的更深入方式再次去看医生。我可以从药房买药，所以我现在处于更多的维护期，而不是继续进行新的治疗。

我在21岁时被诊断出患有躁郁症，所以12年前。我十几岁的时候没有任何症状。我没有为沮丧或任何事情而苦恼。引发我的是我家庭中一系列背靠背的死亡。我在高速公路上遇到了一次非常严重的焦虑症，从那以后我就再也不对了。

我也经历了一系列背对背的误诊。一些医生认为这仅仅是抑郁或焦虑，但随后我父母会注意到我的跌宕起伏。我21岁时搬到新泽西，去那里看医生。我告诉了我所有的症状，然后他终于确定了自己的病情，然后说：“您并没有在临床上感到沮丧，这只是您所患疾病的一部分，但您却是双相情感障碍。”我记得自己是如此的沮丧。然后成为有色人种的女人，那不是你谈论的话题。在文化上什至没有人承认。

应对大流行的原因很多，因为我当时是一家创意营销公司的撰稿人，而他们因失去了一些客户而解雇了我对病毒。这是一个挑战，但我正在管理。许多出版物削减了自由职业者的预算。在那和应对抑郁之间，对我来说这是一场艰苦的战斗。

在大流行之前，我没有发生过任何极端事件，因此我每2-3个月去看一次精神病医生，并且我正在使用几种不同的药物来治疗它。我的社交能力非常强，所以我很感谢丈夫，父母和朋友的支持，以帮助我度过这种疾病的旅程。在大流行之前，我睡得很好，做得很好。现在我有好日子和坏日子。在那之间，大流行本身以及新闻，以多年来我从未遇到过的极端情况，以我一段时间未曾料到的方式影响了我。我已经在很多方面保持了稳定。现在，我没有超过四个小时的睡眠时间，我经历了赛车的想法和强烈的同理心。当我阅读新闻报道，采访或故事，或谈论冠状病毒如何影响家庭或个人时，我会大哭。我现在每天只检查一次新闻，只是为了帮助我的心理健康。

我38岁，患有慢性溃疡性间质性膀胱炎。您可以将它与非常严重的尿液感染（尿尿的情况，坐不下来的情况）进行比较，但始终如此。它与其他任何慢性疾病都不一样：它无法治愈，无法治愈。他们唯一能做的就是使我膀胱内的神经末梢麻木，所以我对疼痛的了解较少。但是我服用的药物有一些有趣的副作用。它们会使您极度健忘。 （我在超市的地板上丢了很多钥匙。）四肢可能会失去知觉。您可能打乱了睡眠。当你在那样的痛苦中时，你将无法思考。

在大流行之前，人们对慢性病患者的理解令我非常沮丧，他们现在还不了解。我认为大多数人都无法理解如何管理自己，减轻痛苦，日复一日地疲劳。这是大多数人无法理解的。大多数人认为您生病了，您会好转，否则您会死。他们不了解您永远不变的这种生活方式。由于冗长的等待名单和繁忙的药房电话线路，我无法得到处方。甚至还缺少擦酒精，我可以在某些程序之前先擦酒精。