16个月大的男孩需要手术治疗罕见病,导致他的舌头增大一倍
16岁的贝克·罗斯(Baker Roth)在医院度过了他一生的大部分时间。小孩出生时患有一种罕见的病症,称为Beckwith-Wiedemann综合征,该病症导致身体的某些部位以更快的速度生长,并经常导致癌性和非癌性肿瘤。 ,一种罕见的儿童期肝癌。在10个月大时,他必须接受化学疗法和手术才能清除肝脏中的癌性肿瘤。
“非常感谢您一直以来的祈祷,爱和支持,”他的母亲Faith在GoFundMe页面上写道:他大量的医疗费用。 “我们将享受一周的自由,然后再检查一下我们的维护保养化学材料。
贝克·罗斯/ GoFundMe
在12月初,费思说贝克已经康复了。不幸的是,圣诞节前两天,他们的家人得知贝克的肿瘤标志物升高了,这可能意味着癌症又回来了。菲斯说,他将在假期后进行测试以评估问题。
“很遗憾,上周我们的实验室完成后,我们接到了您不想打的电话,”她在周日写道。 “我们认为这可能是肝脏再生,导致贝克的肿瘤标志物升高得超出其应有的水平。”
贝克在他的未来也将接受更多的手术-因为贝克威斯-韦德曼综合征,他的舌头是将正常尺寸增加一倍,并限制贝克说话清晰或进食固体食物。他的喉咙里有一根导管,可以帮助他呼吸,但是他的父母希望减少舌头手术能够解决这个问题。
Faith在12月初的GoFundMe页面更新中解释说,贝克
她说:“我们在一月份仍然要减少舌头,住院以去除气管,去除米奇纽扣,并在不久的将来进行最后一次腹部手术,”她说。
Baker Roth / GoFundMe
但是Faith说她感到充满希望。
“我们非常感激我们所有的家人和朋友-一些我们认识的人,还有一些我们不认识的人她说:“不知道,因为我们看到了我们生活中的艰难时期。” “隧道尽头有灯,但是我们还有一些路要走。贝克一如既往地坚强。”
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